如果不要硬拖、不要插管的人,就勾第一個。第二是不然你把我多救幾個月、幾年,多試一段時間再把我的管子拿掉……。如果盡量把我插管沒關係,就勾第四個。」
二○一九年十二月二十五日,這個西方團圓節慶的下午,嘉義市陽明醫院的會議室裡,院長謝景祥卻對著台下約三十位平均年齡六、七十歲的年長者談死亡,用台語說明什麼是《病人自主權利法》(簡稱病主法,實施方式見圖)、如何勾選「預立醫療決定」表格。
他20分鐘解說,幫30人決定臨終走法
二十分鐘後解說完畢,台下開始七嘴八舌討論「簽署時間要填幾點?」「我是獨居老人,沒人幫我見證怎麼辦?」等問題。謝景祥與院內的護理師、心理師、社工師等人,穿梭在長桌之間,協助每個人填表、蓋章。
就在彷彿社區大學課堂、毫無死亡凝重氣息的氛圍下,三十位長者決定好自己將來要如何告別世界。
謝景祥是台灣極少數執行病主法諮商時,力推集體講解、免費諮商的醫師。去年一整年,約一千位民眾在這家僅有兩百多張病床的地區醫院簽署預立醫療決定,簽署人數不僅是全國醫院第二高,更是台北慈濟醫院、高雄榮民總醫院等大醫院的數倍。
有醫界人士認為謝景祥的做法,「好像有點太簡單、太草率了一點,」擔心不夠完整的諮商,未來民眾走到臨終階段,執行醫療決定時,可能引發糾紛。
但這位自詡「病主法傳教士」的怪傑,自嘲連在大兒子婚禮上也不忘宣導法案。
救「生」的醫師,為何傳起「死」的福音?
因為謝景祥曾面臨至親「走不了」的痛。
二十七年前,他的岳父癌末,復原力差,背後腰椎上一道因骨折開刀、長達三十公分的傷口總是裂開。在岳母堅持隱瞞下,始終不知道自己癌末病情的岳父,只覺得病怎麼永遠好不了。「他那時候常喊:『恁攏給哇騙啦!恁攏給哇騙啦!捺ㄟ越來越痛?』(台語:你們都騙我!你們都騙我!怎麼越來越痛?)」
最後,他甚至在岳母要求下,替丈人從靜脈注射營養液,「整整多拖了三個月……,我岳父很可憐,因為有我這個女婿。」
那之後,他跟太太等親友便立下自己未來要善終的意願。去年一月病主法上路後,法案,更變成了他的信仰。
他,一對一精緻諮商,病人得排60天
隔一天,我們走進台北市立聯合醫院中興院區,見到光譜的另一端。
只能坐兩排、約六個人的諮商室內,桌上擺放著一張人體器官透視圖,及各種病人臥床階段可能用到的鼻胃管、氣切套管等醫療器材。北市聯醫社會工作室主任楊君宜拿起道具解釋,到底何謂病主法條文中的「人工營養及流體餵養」?如果插管,會怎麼插?演示他們每一次諮商的流程。
楊君宜表示,透過這樣由醫師、護理師加上社工師或心理師團隊,服務一位個案、至少六十分鐘到兩個多小時不等的諮商,她見過民眾對女兒說出藏在心中數十年沒說出口的話。
「預立醫療諮商,如果只是講完讓民眾勾一勾,太可惜了,」積極催生、推動病主法的北市聯醫總院長黃勝堅相信,一次好的諮商,能改變民眾個人、甚至家庭的生命,「這是一次對生命負責跟和解的契機,去開啟這條路。」
但精緻化諮商,讓北市聯醫各院區即使每週開設兩到三個預立醫療照護諮商門診,到二○一九年十二月底為止,仍有兩百多人排隊。掛號後,大約須等待兩個月。
同樣的病主法諮商,卻有「集體、免費、二十分鐘完畢」及「一對一、付費、排隊等候」兩種極端。
背後體現的,正是法案上路一年來,各界對此法究竟該推得「越快、越廣」,還是應「謹慎前行」的歧見。
推廣派》有錢有閒才能辦?門檻太高
根據衛福部統計,到一月五日為止,全台灣共有一萬一千三百一十七人簽署預立醫療決定,是目前已經在健保卡上註記安寧意願(編按:臨終時拒絕心肺復甦術或維生醫療)人數的約六十分之一。
不滿者認為,目前病主法強制民眾預立醫療決定前得諮商,且每次諮商至少兩、三千元不等費用,還得攜帶二親等家屬與見證人同行,門檻過高。
「法案叫病人自主權利法,代表這是病人的人權,為什麼現在變成我要有錢、有時間,才有人權呢?」謝景祥詰問。
「每年,臨終前使用加護病房有四萬二千多位病患,如果你一年簽署的只有一萬人,表示沒有認真推,或這件事有它困難之處。」積極推廣病主法的陽明大學附設醫院胸腔內科主治醫師陳秀丹認為,「門檻這麼高,其實就是一種不信任嘛……,如果你信任我是有自主權利的人,老娘說了算,為什麼還要有人來見證我說的話呢?我的醫療決策可以讓家人參與,但不是他們來主導我這個病人要做什麼決策。」
謹慎者則認為,台灣雖然已經往前跨了一大步,但社會長年來缺乏對死亡的認知,不該躁進。
謹慎派》醫病情境複雜,諮商避糾紛
黃勝堅表示,台灣社會對死亡的討論太少,遑論常規醫療體系向來只談「救」,而少談「死」,若諮商做得不夠完整,會讓民眾「不知道自己不知道什麼,我們(醫護)也不知道他們不知道什麼。」
衛福部部長陳時中接受商周專訪時也認為,病主法上路剛滿一年,還在暖身、討論階段,不希望簽署人數短期暴增,因此除了中低收入戶及特殊族群,目前並無計畫補助諮商費用。
確實,對照美國、德國等其他擁有類似法令的國家,台灣目前強制諮商、要求親屬同行等,門檻較高。
擁護者說,這是基於華人社會家庭關係緊密,以及近年醫病關係緊張,醫界怕病人臨終時突然跑出「天邊孝子」指責醫院不施救,因此得有近親知情等,折衷妥協後的立法結果。
但在第一線實施安寧與病主法業務、同時在成大攻讀法律研究所的奇美醫院安寧緩和中心主任謝宛婷認為,法律只是最後底線,很難預防醫病之間複雜的情境,「法律只說讓二親等來,但二親等有很多人,他選一個同意的來(諮商),但到時候會來鬧的那個人呢?他可能從來沒出現過。」
一邊是民眾拒絕過度醫療的人權,一邊,是台灣家庭關係緊密、醫病關係緊張的現實。天平兩端,難道沒可能平衡嗎?
一位參與病主法相關工作的非營利組織主管透露,法案剛上路一年,衛福部很難主張修法,但其實施行細則有很多巧門可開,例如母法雖規定要二親等家屬同行,但施行細則允許民眾若無二親等家屬或有特殊狀況,只要說明,便可免除。
商周訪問多位醫界人士都認為,讓多元的諮商方式並存,想求效率的人參加團體諮商,想理解更深內涵、啟動生死對話的人選擇一對一、客製化的諮商,是當前折衷之道。但長期仍應修法,鬆綁強制性規定,真正將自主權還於病人。
不過,推廣病主法的門檻,其實不只在民眾端,對如今「在商言商」的醫院而言,執行業務的人事成本也相當高。
醫院端》人事成本高,經濟效益低
長期關注病主法的燃點公民平台理事張孝誠指出,目前強制諮商至少須一位主治醫師、一位護理師,加上一位社工師或心理師,投入這麼多人力,一個上午卻只能做兩組諮商,對醫院來說經濟效益過低,沒有誘因開更多門診。
目前積極推動的醫院,多是因管理階層支持。例如國內安寧緩和醫療先驅的台北榮民總醫院,除了主動走進榮民之家宣導與諮商,還為病主法業務增聘醫護、社工與心理師;而台南奇美醫院也是在院方支持下,醫療團隊積極導入虛擬實境體驗、觸控互動遊戲、布偶劇宣導等多元形式,讓民眾更理解法案內涵。
黃勝堅坦言,進行諮商的四種專業職能每小時人事成本加計超過六千元,每開一次門診,醫院等於賠數千元,以北市聯醫去年共執行超過兩千人計算,可說賠了四、五十萬元。
但他鼓勵,醫院經營者應該正面看待,將此視為對醫療人員的生命教育實務訓練費用,「這些來做諮商的民眾,是去教育你的醫師(生死課)。」
對此,陳時中表示,待未來社會更凝聚共識、病主法的知識更普及後,自然能縮短諮商時間,讓醫院成本降低。
但病主法上路後,最難、也最應該正視的問題,就是民眾簽署預立醫療決定後,社會與醫界,真的準備好要執行了嗎?
「民眾善終自主意識越來越高漲的時候,其實醫療團隊端不見得同步,」謝宛婷表示,目前投入病主法相關業務的,多是有安寧照護、家醫、居家照護背景的團隊,但許多末期疾病、罕病、永久昏迷及失智病患等,都不一定會由熟悉病主法的團隊來照顧。
未來挑戰:社會與醫界準備好了嗎?
「未來滿大挑戰是,當病人需要執行預立醫療決定時,(實際碰到的醫院)團隊準備好了嗎?大家有沒有意識,知道要幫病人做這準備?」她問。
同時,目前法令對未遵照病人醫療決定而施救的醫師,並無罰則。這是基於台灣醫療糾紛盛行,對醫師的保護機制。但,究竟又該如何保障病人能照自己的意願「好死」呢?
中短期內,謝宛婷認為至少能從健保、病歷系統著手,加強不同醫療團隊、醫院、照護機構間的交接系統,確保病人意志能被執行。
長期推動安寧照護的安寧照顧基金會執行長林怡吟認為,唯有待社會不再只榮耀生、鄙棄死,結才可能打開。除了讓生死教育往國中小扎根,更實際的,是得在醫學院、醫師訓練過程中,加入更多關於生命哲學的課程,「不然都只是救命、救命、救命,醫學院談死亡的比重應該拉高。」
從走了二十年的《安寧緩和醫療條例》,到現在的病主法,甚至還有等待立法通過的《尊嚴善終法》。台灣社會面對死亡的討論是前所未有的多元、但也紛亂。
病主法實施滿週年的此時,它帶來的最大體認是,當我們與自己、親友和社會的生死對話越是深刻、積極,法律和政府就只要做好社會保障的基石,不必再扮演為你我人生各階段下決定的保母,此時,人,也才能有真正的自主與尊嚴。