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「傳善獎」- 在台灣各個角落默默努力的真英雄

職場 | 教育趨勢

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停奏弱勢哀歌!培力自立翻轉人生

廣編企劃
2022.01.18

近年來,社會福利支出總是高居中央政府總預算首位,然而細究分配結構,大多屬於撫卹與津貼,只是維持弱勢族群基本生存需求,無法協助重建生活甚至回歸社會,特別是有些弱勢族群,例如身心障礙者、脊髓損傷者或罕見疾病患者,只是局部身體失能,一樣渴望從工作中尋求人生成就感,然而求職或工作過程面臨諸多挑戰,所以一群猶如逆境推手的社福機構,透過打造培訓、職訓或潛能探索等支持系統,希望扶持他們發揮天賦甚至實現自力更生,過著與一般人相差無幾的生命歷程。

療癒雞不只下蛋 輔助身障者自立又成家

「賺的錢會給媽媽,媽媽再買早餐給我吃…」身心障礙重度等級的阿中,已在黎明教養院樂道作業所參與作業九年,每個月能憑藉負責清掃雞舍、擦拭雞蛋的「噹家好蛋」,或者協助收集蚓糞的「天然蚓糞土壤改良劑」銷售業績,領取平均一千至三千元不等獎勵金,雖然對一般人來說不算多,卻是證明他可以「自立益人」的珍貴報酬。

「你錢拿去吃麥當勞嗎?」「嘸啦」樂道作業所就設置在黎明「向陽園」內,潘添祺主任長期陪伴每位學員,不僅建立深厚感情能夠互開玩笑,更是阿中一路學習自食其力的見證者,他提起阿中媽媽因為需要工作,也希望兒子培養更多自理能力,所以先送往位在花蓮市的愛蓮作業所,參與紙盒包裝、咖啡包裝等代工,「但身心障礙者個性較為固執,全室內的空間壓迫感又較大,只要被教保老師念幾句會覺得委屈,於是轉介到樂道作業所。」

不再過度保護 提升自立技能

每個人有自己的興趣與志向,身心障礙者也一樣,並非全部適合靜態工作,阿中來到樂道作業所後,因為向陽園是從綠自然照顧(Green Care)模式衍生的照顧型農場,允許更多時間待在戶外,潘主任表示「剛開始他喜歡狗又怕被咬,喜歡雞又怕被啄,但比起室內環境,確實更喜歡這裡」,特別是在園藝與動物輔療過程中,不僅學會鬆土、除草、搬運肥料及種植作物,還按照老師指點找到相處之道,敢與治療犬玩耍互動,也敢與療癒雞又抱又親,甚至後續安排清潔雞舍與撿拾雞蛋,都能調整情緒和壓力,順利完成任務。

黎明教養院採用動物農牧輔療方式,協助身心障礙者改善情緒問題及預防退化,同時透過職業培訓提升自立技能。

至於擦蛋及數蛋的包裝環節,由於心智發展不成熟,阿中剛開始有些適應障礙,「但老師協助把流程分成幾步驟,引導按部就班多加練習,就克服困難建立起信心」,潘主任強調依據身心障礙者不同程度給予訓練,經過一段時日終能看見改變,像阿中會不定期癲癇發作,母親原本只願意他從事群體活動,現在已放心他獨力作業,「園區有老師巡視,安全性不成問題,主要是希望不過度保護身心障礙者,透過訓練不斷提升他們的自立技能。」

潘主任再以向陽園正職員工士樺作為例子,雖然身心障礙重度等級不易與人溝通,「可是種植與養殖方法都學會了,農用搬運車也會開,連割草機拆開保養再組回去也不成問題」,尤其他簡單講幾個字,搭配手勢比劃一番,就能教會其他學員,「我才發現身心障礙者可以帶身心障礙者!」所以黎明教養院在獲傳善獎支持籌建的「方舟農場-心智障礙者畜牧培訓中心」,計畫複製並擴大這套培訓機制,幫助更多身心障礙者充實耕種與畜牧職能,進而自立有成投入職場,減少家人照顧負擔並消弭社會刻板印象。

追求生命價值 活出豐盛人生

「與其一直照顧,不如『引路』,提供學習自立與翻轉生命的機會。」落實身心障礙者全人照顧的過程中,黎明教養院執行長梁桂花看見不少成功實例,深知「自立益人」這條路有開拓成縱橫網絡的必要性,因此將向陽園栽種的白蘿蔔與印加果送到庇護工場加工,做成古早味蘿蔔干肉粽或印加果薑黃紅藜饅頭進行販售,企圖建立永續經營模式,以及經由內部轉銜會議,根據接受教養服務、社區服務、職業重建的學員不同能力,轉介到作業所、庇護工場甚至媒合全職工作,幫助他們追求下個階段的成長與成就。

這幾年來為了滿足越來越廣泛的需求,黎明教養院努力擴展職場類別,已經涵蓋加油站員工、賣場清潔人員、小吃店服務員以及洗滌工廠摺衣員等多元面向,並且確保身心障礙者擁有穩定收入之際,也能掌握選擇權與自主權,梁執行長特別提到無法想像有一天會結婚跟當爸爸的麟輝,「曾經媒合到加油站工作了好幾年,後來決定轉換職場環境,今年初加入向陽園正職行列,不是一切都得逆來順受」,而且他在黎明認識的老婆也有工作,兩人過著與一般雙薪家庭無異的生活,共同扛起家計養育兒子,完全自力更生。

無論阿中、士樺還是麟輝,都是小時候進入黎明教養院成為被照顧者,接著經歷一段時間的自理能力、作業技能、社會能力培訓,才不必留在家裡受到嚴密呵護,梁執行長心有所感指出:「看到他們邁向自立,覺得黎明的使命達成了,使命不是掛聯好看而已,要能夠履行落實。」尤其從機構照顧到社區居住,從社區作業所到庇護工場,再從向陽園到方舟農場,組織構架保持可持續發展性,都是想協助身心障礙者發揮最大潛能,活出值得盼望的豐盛人生。

傷友扶持傷友 伸手拉一把重返生活常軌

「學員們一聽到我是槍傷,都驚訝問說是跟人家火拼嗎?不,我是被打的!」愛運動曬得一身黝黑的弘逸,能夠娓娓闡述二十四年前,坐上朋友無照駕駛車輛,在警察攔檢追逐過程中,意外中槍導致脊髓損傷的沉痛往事,其實是經歷漫長十五年的自我否定與懷疑逃避,才走出心理創傷牢籠,接受脊髓損傷潛能發展中心的生活重建與職能訓練,找到活下去的意義。

畢竟受傷時年僅十七歲,活力十足的少年,突然被判定要一輩子坐輪椅,「無法接受又覺得給家人造成負擔,只想一了百了」,於是自殘三次的弘逸,意志日益消沉,連社工到家訪視,不想見也不接受幫忙,一頭栽進網路遊戲世界麻痺自己,轉眼到了三十二歲,意識家人不可能照顧一輩子,該為自己人生負責,「上網搜尋關鍵字找到發展中心,打電話諮詢後,隔天叫爸爸帶我來報到,就決定留下來」,希望像初生嬰兒一樣重新學習認真生活。

不再手心向上 轉為自力更生

「既然來這裡,就不要靠別人。」發展中心作為傷友回歸家庭與社會的銜接橋樑,弘逸在為期兩個半月至三個月的生活重建課程裡,一項項學會獨力移位洗澡如廁、坐輪椅搭乘大眾交通工具、考取改裝機車駕照等自理能力,也在基礎電腦班、心肺體能、壘球比賽等團體生活中,藉由與其他傷友共學、共訓與共遊,緩解情緒壓力以及提升社會適應力。

這股拼勁都被發展中心看在眼底,所以結訓後詢問弘逸是否願意擔任櫃檯總機,矢志不再伸手向家裡拿錢的他,把握機會一做就是兩年,後來因為興起重返校園完成未盡學業的念頭,中心還特地協助他轉任生活重建指導老師,可以白天工作、晚上讀書,七年之間順利取得高中與大學文憑,並在今年被中心晉升為生活重建課副課長。

「弘逸把自己一關就是十五年,但跨出家門後,改變也是一鼓作氣,意志力令我們佩服。」重運處處長謝宜倫正是這樁人事安排的幕後推手,同仁屢屢向她稱道「這步棋下對了」,除了知道弘逸有責任感,能把分內工作做好之外,也因為發展中心成立近三十年來,一直希望站在主動關懷立場,陪伴每位傷友依據潛能與志向實現生涯規劃,「幫助他們在『忘記背後、努力向前』的過程中不會感到孤獨。」

封閉自己長達15年的弘逸(右),在脊髓損傷潛能發展中心一項項學會各種生活自理能力,現在更成為中心的生活重建指導老師,不只教如何自理,更以過來人經驗分享情緒壓力如何緩解。

所以不只弘逸,許多傷友都受到發展中心適時關懷與支援,進而邁入下一個人生階段,像與電信公司合作設立的語音客服中心,十八年來媒合給口語表達能力熟練的傷友,有一份穩定的工作收入,另外長期與企業界接洽的林洋彬主任,還與多家傳統產業或科技公司建立就業求職管道,「讓傷友從依賴者變成生產者,從手心向上的人轉為手心向下的人」,充分展現個人存在價值。

要當傷友娘家 給予終身陪伴

然而接受生活重建、職業訓練、就業媒合等服務之後,不是每位傷友能夠像弘逸一樣,剛好在發展中心任職被就近關照,謝處長指出接受中心協助的傷友,平均年紀三〇至三十五歲,但也有十五、六歲受傷出院就來報名,通常每期課程結業,依舊不太清楚如何規劃未來,「就算轉銜到各地協會做後續追蹤,不少人又躲了起來」,無法用生命影響生命,產生互相作伴的良性循環。

因此在傳善獎支持下計畫成立的「個管中心」,林主任希望大幅擴充外展工作能力,一方面藉助同儕輔導機制定期關懷,給予傷友從受傷那一刻起到終老的全人、全程與全家陪伴,另一方面則在既有服務之上串聯創新服務,涵蓋身心、情緒、感情、醫療、學業、職涯等多元面向,「講白話一點,個管中心就是服務中心,歡迎大家隨時回來聚聚。」

由於傷友每個人身體狀況不同、人生階段不同,只要願意產生交集互相了解,就有機會找出需求並滿足需求,林主任舉例:「傷友如果應徵到合適工作,但發現缺少職場應該具備的技能,可以善用個管中心統合多方資源的優勢,找到『先用後訓』的進階職訓課程」,又或者傷友長期坐臥容易引發褥瘡,不知道如何處置時,把個管中心當成諮詢對象,可以得知應該求助整形外科而非皮膚科,避免資訊落差而延誤就醫時機。

目前個管中心先從北部與中部起步,接下來會拓展至南區及東區,最終目標是複製整套Know-How到全台灣甚至離島,藉由跨縣市、跨單位及跨專業的合作網絡,更有效共享資源就近協助傷友,林主任強調:「好是大家一起好,也就是共好!」期許每位傷友懂得善待自己,同時被社會大眾善待著。

培育罕病職人 把興趣喜好變成謀生專長

「喜歡玩電視遊戲,想看懂寫些什麼,所以自學日文,曾經把翻譯的秘技,投稿給雜誌獲採用,自己也很意外。」四歲開始一跌倒容易手腳骨折、必須就醫休養的益群,國小二年級起便沒再上學,開始歷經醫院與住家兩點一線的漫長往返折騰,因此儘管受到家人細心呵護,看著大小腿日益彎曲,不想一再面對痛苦的固定手術,二十三歲時他毅然決定切除雙腿,「不知道到底什麼疾病,只知道靠藥物無法治癒,那就試著接受,認真生活與工作,在家裡做手工藝或接翻譯。」

不自怨自艾是益群的深刻體悟也是透澈覺悟,「截肢之後,明白該為將來的生活做好準備」,認為不需要靠「身體裝飾品」證明自我,他克服跌倒再受傷的恐懼,以及社會投以異樣眼光的擔憂,選擇坐上電動輪椅跨出家門,不僅到運動中心復健、參與身障者聚會,也輾轉結識罕見疾病基金會,得以透過「醫療救助基金」補助部分負擔,讓台大把基因檢體資料送至國外分析,確認罹患全台僅二十四名病例的纖維性骨失養症(McCune Albright氏症候群)。

四歲因為容易手腳骨折發現罹患罕見疾病的益群,接觸罕見疾病基金會的關懷服務後,開始不自怨自艾,也明白該為將來生活做好準備,除了與其他病友組樂團到處巡演,也自學日文接雜誌翻譯工作,慢慢有了穩定工作與收入。

幫助探索潛能 陪伴走向未來

「益群經常跟我搭檔去演講宣導,他現身說法加上唱一首You Raise Me Up或Amazing Grace,有時候比我講半小時來得有效。」罕見疾病基金會創辦人陳莉茵,一路替自己孩子爭取治療權益與救命機會的韌性拼勁,早已轉化成為幫所有病友發聲、傳遞訴願的神聖使命,不僅四處奔走尋求制度改革,成功催生「罕見疾病防治及藥物法」,更匯聚各方資源與智慧,在有限資源之下創造最大福祉,陪伴病友及家屬走向希望。

包括基金會服務的罕病類別共二六二類,遠超過政府公告的二二八類,展現濟弱扶傾大愛精神,還因為看到病友與家屬身懷不同才藝技能,所以開辦寫作、繪畫與合唱等潛能開發工作坊,一方面提供抒發內心情感的管道,一方面藉此鼓勵探索職涯發展,像合唱班創立時就加入的益群,意外啟發歌唱興趣,除了額外自費上課學習發聲技巧,也與幾位病友組成樂團,剛開始由基金會派遣表演機會,如今已能自行接案,有了穩定工作收入來源。

從關懷服務、育成團體到倡導權益,陳創辦人表示基金會成立宗旨,「無非是期盼病友培養自立能力,進而有個Better Life,尤其早期服務的病友陸續長大,都到了就業年紀」,於是從就業促進服務衍生的「罕見職人方案」,去年輔導幾位擅長縫製拼布包的病友與家人,建立生產品管以及交易銷售SOP,再洽談電商平台上線銷售,同時協助多發性翼狀膜症候群病友惠苹、龐貝氏症病友小潔等繪畫創作達人,將作品製成文創商品或社交貼圖販售,發展出量身打造又多元永續的培力就業模式。

罕見疾病基金會「罕見職人」

罕見疾病基金會「罕見職人」推展方案,
已成功媒合20位以上病友與其家人開拓職涯,
但全台20至55歲符合就業年紀的病友約5,000人,
供需落差仍大,有待社會共同支持。


串接多元資源 打開更多可能

當然對基金會來說,建構永續服務網絡,成為病友與家屬重整生活、自立築夢的後盾,做的永遠不只這些,特別是長期與陳創辦人並肩作戰的共同創辦人曾敏傑教授指出:「罕病疾病分布光譜之廣,面對不同困境,我們希望能夠滿足跨病類滿足共通需求。」

因此醞釀籌備歷時十二年,去年已在新竹關西動工、興建進度達九五%的「身心障礙福利服務中心(罕見家園)」,預計推展的八大服務面向,除了在園藝、體適能、營養或遺傳諮商課程中,幫助病友學習到喘息、紓壓、復健、衛教等方法,另外涵蓋農作生產、技藝陶冶、教育訓練等支持性功能,藉此引導進一步獲得職業體驗、職涯探索與串接資源的機會。

如同在陳創辦人擘畫的未來藍圖裡,「可以想像之後,訓練益群等有能力的病友擔任導覽員,在這裡駐唱以及分享生命經驗,或者我們有讀書很厲害、有工作經驗的病友,也可以培訓成為生命講師,幫助社會大眾更了解罕見疾病。」於是家園化身社會教育與社會覺醒的前線基地,病友得以扮演主角,證明並發揮自己的價值。

「雖然家園整體規劃屬於農場型態,但我們走得很前面,會做一些實驗性方案,讓這個空間創造更大動能,或許還會發展出庇護商品,邀請病友跟家人一起參與製作,把他們都從家裡帶出來。」曾教授強調基金會一直做的就是撐起一把傘,能夠進來遮風擋雨的人越多越好,而在家園即將完工的最後一哩路,傳善獎適時給予肯定支持,更有助於堅定信心繼續走下去,替病友打開更多可能性,增進社會參與、實踐理想的能力。

第七屆傳善獎得獎機構

● 均一平台教育基金會
● 揚生慈善基金會
● 台灣城鄉永續關懷協會
● 罕見疾病基金會
● 勵友中心
● 家庭照顧者關懷總會
● 黎明教養院
● 脊髓損傷潛能發展中心

更多得獎機構介紹
請上傳善獎官網

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