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自閉症基金會

以家庭為中心 放大照顧能量永不放棄

廣編企劃
2019.12.30 440

「他今年剛從研究所畢業,進入職場上班 了。」凱文從幼稚園老師察覺異狀,被醫院 確診為自閉兒以來,已穩步走過二十個年頭, 猶如「樹頭徛予在,毋驚樹尾做風颱」這句 諺語所意指,幸好陳媽媽及早找到合適教養 方式,給予足夠的陪伴與關懷,讓他可以無異於 一般人,健康長大、貢獻所學並且追尋生命價值。

對自閉兒來說,家長觀念跟早期療育是改變 一生命運的重要契機,尤其強化家庭功能與 親職照顧技巧之後,能夠藉由增進彼此的 溝通、互動和參與能力,協助他們走出自我、翻轉人生。

「榮總是第一個說他有自閉症,我聽了很震驚,也有許多憤怒,心裡沒辦法接受, 陸續找了五間醫院鑑定,最後台大醫院還是說自閉症,才願意坦然面對。」凱文是陳媽媽 第一個孩子,在養育初期已覺得不太順手,有時他會對任何事情充耳不聞,有時看到人又驚恐大哭,但單純以為害羞怕生,直到就讀幼稚園無法跟其他孩子互動又不太聽從指令,經老師建議尋求鑑定才知道是自閉兒,需要早期療育協助發展。

延續輔訓成效 家長是早療不可或缺的一環

為了陪伴凱文進行早療訓練,陳媽媽毅然辭掉工作,不過醫院必須登記預約,每堂又只有半小時,相較於愛子心切的焦躁不安,顯得緩不濟急,「一直在等待別人,不如我自己來學、自己來教!」於是她主動參與自閉症基金會一系列親職教育課程,「我學到非常多,就算我沒有辦法處理,治療師也會帶著凱文做情境模擬,觀察之後再提供教養策略,讓我回家反覆試驗。」

早療教師陳姮縵(圖左)帶領陳媽媽(圖右)參與親職教育課程, 讓陳媽媽有能力陪伴兒子走過最艱難的早療階段。

例如凱文去公園玩到不想回家而嚎啕大哭, 由於知悉應用行為分析概念,陳媽媽理解自閉兒 的適應力較弱,要一次次透過預告或規範等輔導 手段掌握情緒脈絡,「所以我在出門之前會先 約定玩多久,告知結束五分鐘前提醒一次,然後 再說要帶去吃麥當勞。」只要依據個別行為背後 成因,選擇相對應的處置方式,避免大人主觀 意識做評斷,就有機會走進孩子的內心多一點。

即使隨著孩子長大、自主性增強,陳媽媽 認為這套教養策略依然受用,「凱文上大學後, 有時候看到他又開始一直摳手,我不會馬上說破,而是約出來吃個飯、吐苦水,像小時候一樣想辦法讓他安心。」因此自閉兒不僅應該 及早接受早期療育,家長最好親自陪同, 「畢竟醫師、老師來來去去,只有父母親一直 留在身邊。」當家長成為主動參與者,輔導訓練就能延續累積,看見明顯成效。

廣推親職技巧訓練 幫助家長更加了解孩子

「我進基金會七年直接輔導近五十個自閉兒家庭,大部分按照我們早療步驟走的家庭,小孩都融合得很好,就讀幼稚園及國小普通班。」聽到凱文順利從校園踏入職場,早療教師陳姮縵除了感佩陳媽媽一路的付出,更堅信自己肩負重任,要繼續在孩子跟家長都很無助的初診階段給予支持,尤其是透過台大醫院兼任主治醫師宋維村發起、接受世界衛生組織指導的「發展遲緩兒童免費親職技巧訓練」,幫助更多家長與早療專業人才,用合適方式提升孩子的適應力與學習力。

同時擔任親職技巧推行組長的陳姮縵便提起去年到高雄家訪,協助一對子女都是 自閉兒的媽媽挺過難熬階段,「兩個孩子情況不太一樣,四歲姊姊還沒有口語能力,三歲弟弟則容易情緒爆衝,因此媽媽長期為了控制弟弟,兩人有較多互動,導致姊姊被晾在一邊。」後來經過CST專業輔導的諮詢與練習,教導媽媽觀察姊弟有何各自特質,再選擇合宜的教養策略引導安撫,不要在時間壓力之下用錯方法,導致未見成果而中途放棄,「這是我們認為親職技巧訓練最核心的部分!」

以CST的方式引導,孩子終於願意探索書中奧妙。 (照片由財團法人中華民國自閉症基金會提供)

擴大親職技巧服務效益 盼成國家健康政策

從早期療育到親職技巧訓練,最大差異是走入家庭,給予連續性的完整協助,自閉症基金會執行長劉增榮提到:「家訪更能了解親子互動情況,檢視身邊有何資源,並且提供家長注意幼兒居家窗簾、瓦斯等環境生活安全意見,之後再透過電訪,讓家長可以傾訴心情與舒緩壓力,不會感覺像單兵作戰。」尤其從過去三年在台北、高雄等五縣市試辦成效來看,隨著主要照顧者「增能賦權」,自閉兒在語言溝通、人際互動方面確實都有明顯進步。

因此考量兒童發展遲緩盛行率至少六%,執行長宣示持續推廣這套培訓與陪伴模式,未來三年在傳善獎支持之下,預計服務範圍增加到十一縣市,並且經由層層訓練的累進效益,將有三百五十二個以上家庭受益,加上身為衛福部早療服務推動小組委員,他已提出親職技巧訓練納入健保給付的政策建言,當家長有專業能力幫助孩子,又有國家力量做後盾,《禮記大同篇》所闡述的「鰥寡孤獨廢疾者皆有所養」願景也就不遠。

自閉症基金會劉增榮執行長積極推動親職技巧訓練服務,盼讓全國有需要的孩子都能受惠。

自閉症基金會

致力打造自閉症全人發展服務平台,在專業化、學術化與國際化三大前提下,教導照顧者以兒童為中心和在自然情境學習等親職技巧訓練,協助自閉症者走出自我。

2019傳善獎八家獲獎機構

  •  自閉症基金會
  •  善慧恩基金會
  •  白永恩基金會
  •  更生少年關懷協會
  •  真善美基金會
  •  沐恩之家
  •  博正兒童發展中心
  •  瑞復益智中心

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