啟動成功關鍵,隨時掌握商周.com最新資訊
提供第一手新聞解析、財經趨勢、專屬活動
啟動成功關鍵,隨時掌握商周.com最新資訊
提供第一手新聞解析、財經趨勢、專屬活動
做父親的往往希望把孩子打造成自己希望的模樣,特別是兒子。但多數情況下,其實是孩子在告訴我們他們是誰,以及教導我們如何無條件地去愛他們。
力克教導我們,他不是一個「卑下的」孩子或身障者;相反的,以耐心、創造力及愛的療癒力量,便能克服他的身障。我們從力克身上學會接受,他向我們證明了,他是鼓勵與啟發我們的最大泉源。
一開始我們只看到他的障礙。是他讓我們知道,手腳殘缺從來無法定義他,或是讓他因此慢下來。幾年下來,我聽過其他父母講述他們如何認同這些不被身心障礙所定義的孩子。我們很快會看到,他們或許面臨獨特的挑戰,但身心障礙只是他們的一小部分。
讓孩子帶領著我們去體會
至今人們常常告訴力克,他們和他見面沒幾分鐘,便被他的人格特質深深吸引,完全沒有意識到他的身體殘缺。杜詩卡和我完全能夠瞭解。從嬰兒時期開始,力克讓我們看見的就不是他的身體異常,而是一個充滿活力且意志堅定的人,拒絕接受因為缺乏四肢而受限的人生。
做父親的往往希望把孩子打造成自己希望的模樣,特別是兒子。但多數情況下,其實是孩子在告訴我們他們是誰,以及教導我們如何無條件地去愛他們。那一晚對我們提出質問的男子,並不瞭解力克不僅指引我們去愛他,還讓我們為他感到驕傲,為他是我們的兒子而滿懷感謝。
對我們來說,這是一份極大的福賜。這是我們與許多養育身心障礙兒的父母分享過的一課。近年來我協助輔導一位父親,他有個兒子和力克一樣沒有四肢。有一次這位爸爸告訴我,每當有人盯著他兒子看,或是對他兒子的四肢殘缺說三道四,都讓他覺得很厭煩。他對自己的反應感到罪惡。
「難道帶他出去時,應該把他包起來嗎?」他問道。
我瞭解他試著要保護自己的兒子免於受傷,不過就如同我告訴他的,杜詩卡和我都相信,隱藏力克的身障應該是弊大於利。我們不希望力克以為他讓我們感到尷尬或羞愧,我們也知道有天他可能必須面對因為他的身障而拒絕他、霸凌他,或是嘲笑他的人。我們的目標是要讓他能夠不受四肢殘缺的影響,盡可能過著正常人的生活。力克不會輕易屈服於身體的障礙,他激勵我們要和他一樣勇敢對抗。
可惜的是,並非每個父母都能走到接受這一步,有些人會逃離身心障礙的孩子、婚姻以及責任。當父母中任何一位或兩位都封閉自己,逃避一切,對孩子和整個家的衝擊難以想像。我聽說過有些父親成為工作狂,這麼一來他們就不必面對身心障礙的孩子;有些人則求助於藥物或酒精,因為他們無法面對「為什麼是我」這種問題,他們無法逃避哀傷、罪惡、不足的感受。
這是悲劇。我不是在批評他們,只是擔心他們永遠無法知道孩子的能耐。孩子能夠教導父母認識自己、生命、勇氣,以及無條件的愛。許多父母都掉入了一個陷阱,認為自己必須當個超級爸媽,才能提供孩子所需的一切答案、力量及希望。可是我們大多都沒有這麼棒啊!不必這樣。只要盡己所能、懷抱信仰,倚靠我們的愛及任何能夠尋得的協助。就讓孩子帶領我們去體會。
跟隨力克的引導
起初,我們預期養育一個身障兒會把我們折磨得不成人形。結果根本不是那麼一回事,當然主要還是因為力克本身。由於他那用不完的活力,讓這趟旅程充滿啟示。養育力克的經驗,讓我們對於每個人的價值有了更深的體悟,對於生命的祝福和上帝展現在我們身上的力量,也有更豐富的體會。
在這場為孩子創造出理想生活的奮鬥中,杜詩卡和我並不孤單。力克總是熱切地做出各種嘗試。醫療專家、心理師及治療師們針對力克的需求,給予我們諸多建議。但老實說,力克才是我們最佳的學習及鼓勵來源。在成長的每個階段,力克都證明了他比我們期待的還要獨立。我們因此學會不去預設他能做和不能做的事,也拒絕任何人給他貼上標籤。
身障兒和一般孩子一樣都有自己的個性。他們有很多要學習的事,但她們也可以教導我們許多,不論是他們的需求、潛力、克服挑戰的能力,以及意志力。我們自然會認為身心障礙將帶來許多限制,不過這些孩子大多能夠表現得超乎期待。
當我們和力克的生活安定了下來,杜詩卡和我漸漸發現家裡存在兩種對立的感受。一方面,她和我總是圍繞在兒子身旁,擔心他出了什麼問題,怕他病了或餓了,也怕他會傷到自己或是被其他人傷害。另一方面,力克寶寶則是完全沒有意識到他那飽受壓力的直升機父母。他是個愛笑、快樂又充滿活力的小傢伙,似乎一點也不為自己的殘缺感到苦惱。
慢慢的我們明白,力克生來就沒有四肢,所以他不會想念擁有時的美好。嬰兒時期,力克就和大多數寶寶一樣無法到處移動,只能等著喝奶和換尿布。我們為力克做好這些事情,就如同其他父母為他們的寶寶所做的那樣。這段時期我們感覺自己像是一般的父母,也有更多機會去認識力克的性格,情感連結變得更加深刻。
杜詩卡熟知嬰兒的各個發展階段,像是3~9個月大時,大多數寶寶的肌肉發展足以支撐他們在趴著時抬起頭來;接著就開始翻滾、坐起和爬行。孩子們依照自己的節奏在進步,不過多數小寶貝在一歲內都能夠熟練這些動作。
我們不知道對力克該抱持怎樣的期待。大概3個月左右,他就能夠在躺著時抬起頭,看來有著強健的脖子。但我們無法肯定他下一階段的發展,因為翻滾和爬行通常需要四肢支撐,而他沒有。
我們很擔心,因為比起單純的移動身體,爬行是一個重要的里程碑。爬行能夠刺激腦部發育,為之後的學習做好準備。寶寶在爬行時必須決定要往哪個方向,而醫師通常可以據此判斷寶寶的手眼協調能力;這種能力對往後的讀寫、甚至接踢球都很重要。爬行對於視覺發展也很重要,孩子的視線會從往遠處看,進展到往下看自己的手和面前的路徑。
讓人驚嘆的「力克的辦法」
我們將這些早期的里程碑視為測試,看看兒子如何發展克服肢體障礙的能力。我們想知道他是否有足夠的心智能力、適應力、力氣及決心,找到屬於自己的移動方式。我對於力克可能終其一生都要在床上度過仍然懷有恐懼。我們一直被告知要有心理準備,他在4~8個月之間可能不會如一般寶寶那樣翻滾、坐起或爬行。不過,他可不是個懶惰的寶寶,事實上他很活躍,總是不斷扭動身軀。才幾個月大時,每每我們走到嬰兒床邊,就會發現他已經換了位置。這是一個預兆,讓我們明白力克不會滿足於躺在床上。從那時候開始,每次移動都是令人興奮的預兆。
我們漸漸看到,即便醫師說沒有辦法時,我們的兒子總會有「力克的辦法」。當我們直直抱起他時,可以感覺到他其實是個健壯的小子。他會來回擺動,向我們展示他能夠坐著撐起自己。他對自己相當滿意,我們則是熱情地給予掌聲,讓他知道我們也非常開心。
力克進展得比擁有四肢的孩子還要慢,不過一旦他開始翻滾,就沒有什麼能夠阻止他。我第一次看的他在嬰兒床裡翻身,已經是快要一歲的時候。當時他常常撐起頭,然後有一天,我看到他用比較大的那隻腳做支點,抵住床墊來回搖擺,經過幾次測試,他終於能夠把自己翻到另一邊。這一步實在讓人感到興奮、鼓勵和安慰。
看到力克毫不滿足於只能躺著,我們格外激動;更感激的是,我們的小男孩積極且聰明的找到了自己的解決辦法。他很早就懂得用較大的那隻腳做支撐,在地板上來回轉動。當時我們就相信,那隻腳會是他很大的助力。他還會用那隻腳玩我們放進嬰兒床裡的玩具。他學會用腳取代缺少的臂膀及雙手,而且很快便操作靈活。他用腳玩玩具,把它滾來滾去,因為發出的聲音及動作感到興奮。有些玩具上頭有各種形狀的洞,力克會把他的腳穿過洞口,挑起玩具來回搖動和丟擲。
力克很喜歡明亮的顏色和音樂聲。杜詩卡和我也發現,力克熱中於向我們展示他的能力,就如同我們熱中於探索他的能力。他日益增加的行動力、敏捷力,以及牙牙學語,都讓我們感到窩心。這些似乎都是在向我們證明,力克的心智並未受損,事實上,他是個相當機伶的小子。
我真希望那些曾經不看好力克的發展的醫師們,能夠以對待一般寶寶的眼光來看看他,看他如何在沒有手腳的情況下,以自己的方式熟練地移動。每當杜詩卡和我看著我們的小男孩趴在地上,用他的額頭撐起自己,再弓起背,慢慢抬起他的身體,總是感動不已。之後他又找到其他方法,把額頭抵住沙發或牆面,讓自己站起來。這些全都是他自己摸索出來的。
我們仍然把自己看作是他的保護者及嚮導,但我們也發現他教了我們許多。我們的焦點從他的身障和侷限,也就是他無法做到的事,轉為驚嘆他的能力。
沒有四肢也能奔跑
杜詩卡和我,與大多數養育特殊需求孩子的父母也一樣。我們很早就知道,最好不要去問力克做不到什麼,或是對他設下限制。一次又一次,他向我們證明,我們想錯了!
力克還小時,我們很開心看到他能翻滾、坐起、站立,而且只比一般認為的正常發展時程晚了幾個月。杜詩卡和我曾經懷疑,沒有雙腿的兒子可能無法靠自己移動;所以當力克開始繞著房子行走時,可以想見我們有多麼驚訝。一開始我們根本不知道他是怎麼辦到的,經過觀察,才發現他用較大的那隻腳把自己撐起來,扭動臀部把身體往前推進。如果他慢慢地走,身體看不出明顯的躍動;但當他愈走愈快時,就很像是在奔馳。
每當力克說他夢想在草地上奔跑,以及若有一天能夠這麼做會有多麼開心時,我總是深受感動。事實上,他可以靠自己做短距離的衝刺,他的弟妹和堂兄弟們都能夠證明,青少年時期的力克是他們在客廳足球賽中的強勁對手。在那樣有限的範圍內,力克和他們的行動力幾乎差不多。
杜詩卡和我對於兒子的行動力和堅定意志非常欣慰,不過也有些擔心,怕力克會傷到自己,或是被其他玩伴弄傷。他玩遊戲時總是特別投入,以致於其他孩子會忘了力克的脆弱︰他要是跌倒了,可沒有手可以撐住自己,保護他的頭不會撞到地板或家具。有時我得非常掃興,不斷提醒力克和其他小朋友不要玩得那麼粗魯,要小心一點。當然,沒有人在意我的擔憂,就像力克說的:「老爸,我又不會把手或腳給折斷!」整個童年時期,他的確沒有任何嚴重的受傷,只不過有幾次摔得很慘。
長大以後,力克時常提起他的大冒險經歷,像是衝浪、跳傘、雪地滑板。他也做了一些惡作劇,像是要他的朋友和看護把他放進飛機的置物箱裡嚇其他乘客,或是把他放在行李輸送帶上。
但其實他從小就是這樣的無所畏懼。小時候他最喜歡的消遣之一,就是躺在滑板上,在社區的街道上溜上溜下的,還時常把滑板掛在弟弟和其他玩伴的腳踏車後頭,而他就坐在滑板上。我很慶幸我是後來才知道,他們有時會把力克架在龍頭上,帶著他騎車兜風。
最困難的一課
力克是一個積極樂觀、正向且熱情的年輕人。對他身邊的每個人來說,他是歡樂的泉源。但老實說,力克第一次有負面想法時,我和杜詩卡並沒有察覺到。
除了熱情和愛玩,力克也有嚴肅且沉著的一面。即便還是個孩子,他會和我們談一些值得深思的問題。大概八、九歲時,他第一次問我們為何他生來就沒有四肢、是什麼原因讓它們沒有長出來、上帝為何讓他變成這個樣子,以及當我們得知他沒有四肢時有什麼感覺。
杜詩卡和我知道這些問題遲早會到來,也決定誠懇以對,因為我們認為誠實與透明的關係,才能讓孩子體會到完整與真正的愛。孩子非常敏感,他們能夠察覺到發生了什麼事,即便我們認為他們還不足以瞭解。我們知道總有一天,力克會發現他出生時我們的混亂情緒,而我們想要成為告訴他這一切故事的人。我們努力保護他,讓他相信自己深深被愛,也充滿價值。
我們希望分享一個事實,那就是即便一開始我們因為他的身障而感到害怕,但我們很快就愛上他。杜詩卡告訴過他,我們曾經短暫考慮要把他送養,但這只是因為我們無法肯定自己有能力扶養他,或是有資源和必要的知識去照顧一個沒有四肢的孩子。
當他知道他出生後我們曾經很擔憂,他覺得很受傷,不過我們盡心解釋,也感到即便當下他無法全然理解,也逐漸能夠接受。我們始終強調我們有多麼愛他,多麼為他感到驕傲。不過,在那次分享後不久,有些跡象讓我們開始擔心他的想法和情緒。
一晚我把男孩們抱上床後,他的弟弟亞倫穿著睡衣跑到我面前。他看起來非常生氣。他說力克剛剛跟他講了很恐怖的事。「爸,你最好和力克談一談,他剛才和我說,他也許會在21歲時自殺,」亞倫說。
我覺得很慚愧,趕快走到他們的房間,坐在力克床邊,輕撫著他的頭髮,問他在想些什麼。
他開始問起那種時常讓父母害怕的「假如…會怎樣」的問題。
「假如我沒辦法找到工作,怎麼辦?」
「你們覺得我會結婚,有自己的家庭嗎?」
對任何父母來說,這些都是困難且情緒性的問題。我和緩地和力克談他的恐懼與疑惑,心裡希望自己有支魔法棒,能夠將他那些極為合理的擔憂驅散。
「我想過自殺或許比較好,這樣你和媽咪,還有亞倫、蜜雪兒,都能過正常的生活。那天我站在廚房的流理台上,想把自己丟下去,但又不確定是否夠高,足以結束生命,」他淚流滿面地說︰「我實在無法承受自己永遠會是家人的負擔這樣的想法。」
我的天啊!雖然震驚,我卻得控制自己的情緒,不斷安撫兒子。我緊緊抱著他,向他保證,即便哪天我們離開了,如果他需要的話,總是會有家人、親戚和朋友幫助他、支持他。
「有很多人愛你,力克,最重要的是,上帝比我們所有人還要愛你。祂會供你所需,只要你心裡想著祂,」我這麼說。
那一晚,我盡全力讓他知道,他出生時我們的擔憂和恐懼,很快就被深深的愛所取代,也相信他的未來會一片光明。談話結束後,力克的心情似乎平靜下來。我要他答應我,任何時候只要他感到擔憂,都要跟我說。
杜詩卡和我討論各種能夠和兒子建立更堅強的情感基礎的方法,以防止他再有任何自殺的念頭。
那一晚力克告訴我他有自殺的衝動時,我還不知道他其實已經嘗試過了。他一直沒有告訴我們,直到十幾年後他寫了第一本書《人生不設限》(Life Without Limits)時,才在書裡揭露自殺的嘗試,因為他想以此警惕其他年輕人。自殺已成為年輕族群的重要問題,力克覺得自己有責任站出來說說話。他希望傳達的訊息是,生命是個禮物,我們總是有理由去期待一個更好的明天。他自己的人生就是最好的例子,上帝的安排時常超乎我們的想像。
親愛的力克,謝謝你來當我們的孩子
Raising the Perfectly Imperfect Child
作者: 鮑里斯.胡哲
原文作者:Boris Vujicic
譯者:葉咨佑
出版社:商周出版
曾經,我看著力克的臉,忍不住心想:沒了四肢,這孩子未來的人生該怎麼辦?
是愛戰勝了絕望,愛讓孩子崎嶇的生命道路充滿希望與可能。
力克.胡哲是一位令人欽佩的演說家。他生來缺少四肢,但是他的樂觀和毅力完全感染每個人。他能擁如此令人稱羨的快樂積極的人生,他的父親厥功至偉。
本書是一個父親對兒子最揪心也最無畏的告白,也是為所有感到養育之路沉重或無助的父母所寫的。在帶領孩子前進的路上,你我都會犯錯,但只要我們看向孩子的內心,別給孩子貼上任何標籤,孩子會告訴我們關於他的各種可能!我們的任務不是溺愛孩子,而是讓他們在挫折中流點汗、流點淚,甚至流點血,才能建立強韌的心智。
這本書中,鮑里斯坦率分享自己在教養中所犯下的錯誤和擁有的成就,包括孩子出生到獨立成年這段過程。力克特別為本書撰寫前言,在文中感謝他的父母親,令天生沒有雙手和雙腳的他,能夠克服各種陡峭的挑戰,擁有他所形容的「好得不像話的人生」,到世界各地演說,鼓勵成千上萬的民眾。他現在擁有美滿的婚姻生活,也升格為人父親。他身體缺陷所帶來的各種挑戰,如果不是他那對擁有智慧與毅力的父母親,絕對不可能坐擁現有的精彩人生。
愛書人來讀冊