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職場 | 心靈成長

一出生就五官扭曲、雙腳殘瘸....他卻用生命告訴世人:人活在世上不是靠第一印象而活

撰文者:羅勃‧霍奇
閱多.閱好 2016.08.17 30,548

醜的藝術 想像一下你現在正在教室裡。

老師把一大團又濕又黏的泥土放在你面前的長桌上。

「大家用30分鐘時間,捏出一張新生嬰兒的臉。」她說。

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教室裡的同學沒人有反應,大家都在等老師進一步的說明。

「計時開始!」

你抓起那團黏土,思考該怎麼下手。第一步,好像該把尺寸弄正確才對。於是你把黏土大片大片剝掉,直到大小看起來好像可以了,然後才進行造型。黏土有一邊凸起比較多,你用手掌使勁壓一壓,把它修平。等輪廓看起來差不多了,你就開始捏臉,弄出額頭,接著再做出下巴,又用拇指在上面壓出一個小酒窩。隨著你一樣一樣捏出塑像的細節:嫩嫩的臉頰、小巧可愛的鼻子、漂亮的耳朵、緊閉的眼睛(因為你打算要捏的是一個睡夢中的嬰孩),一個美麗的塑像正逐漸成形。

「時間快到囉。」老師說。

你加快雙手速度,不過還有足夠時間添加一些細節裝飾,例如眉毛和嬰兒頭頂上的一縷頭髮。

你指甲縫卡滿了黏土,雙手也弄得油膩膩的,但你一點也不在意。你低頭一看,在你眼前的是一個剛出生的漂亮嬰孩。這項作業肯定可以得到95分以上。

然而,就在這個時候,你瞄見有人往你這兒衝過來,好像是班上那個和你最處不來的同學。沒錯,就是那傢伙。他顯然嫉妒你把作品做得那麼好,才會故意撞過來。你伸手阻擋,可是已經來不及了。他把一大球黏土直接塞進你作品的正中央,你只聽見噗吱一聲,接著看見這次攻擊造成的災情,不由得倒抽一口氣。

你做的塑像全毀了。原本那個小巧可愛的鼻子,被壓上一大團不規則狀的泥球,遮住了半張臉。這團泥球撞得之用力,讓那雙漂亮的眼睛向左右位移,分開的距離大得不像話。剛才你費了不少工夫捏出來的完美頭型和尺寸,這下也全都白費了。這個頭像已變得凹凸不平破破爛爛。

請你想像一下這個塑像此時看起來的樣子,然後你就會知道,我打從出生開始長的是什麼模樣。

遺棄

我被送到加護病房後,醫生便幫我做了一堆醫學檢驗。他們在我身上裝了好多機器,檢查我的呼吸和心跳速率,又東戳西戳我的身體,以確定體內器官是否都待在它們應該的位置。接著,他們又測試我能不能看見和聽見東西,好像以為我的腦部也有受到損害。

他們急著想知道一件事:我的畸形是否會妨礙循環系統,造成腦部和脊椎的傷害。如果是的話,我的頭部就會腫得像顆氣球,過不了幾天就會死掉。對此,他們完全無藥可醫。

那間醫院的醫生很快就查出大部分結果,我的心臟、肺臟以及體內其他器官都沒有問題,我的一切不幸都寫在我身體的外觀上。但是他們就是無法解釋,為什麼我臉上會有這麼一大塊腫瘤?為什麼我的兩隻腳都是畸形的?我以後能自己走路嗎?

我也成為人們提到我母親時最常說起的話題,大家都想知道她什麼時候才會來看我。每當有人問她要不要離開產科病房,去加護中心看看自己的小孩時,她的回答總是一樣:不要! 「我希望他消失或死掉。」我媽後來說。那時候,她已經開始把一些想法寫下來。

其實比這更糟的是,我媽決定把我一個人留在醫院。

「我只想讓一切結束,」她說:「我對醫院的人說,我不要這個小孩了。不管怎樣,我都不要把『這東西』帶回家。」

畢竟,我們家裡還有幾個正常的小孩必須考量。我有四個哥哥姊姊,我爸爸必須留在家裡照顧他們。我出生那天,麥可差4天就滿10歲,蓋瑞8歲,寶拉7歲,凱薩琳則是四歲。

爸爸告訴他們關於我的事。

「剛出生的寶寶是個男生,」他說:「但是他的健康有點問題,也許活不了很久。」

他們問我出了什麼毛病。

「他的臉有問題,腳也有點萎縮,長得不太正常。」爸爸說。

「可是他只是個嬰孩,以後就會長大的。」麥可說。

「恐怕不會這樣了,麥可。」爸爸對他說。

* * *

我在新生兒加護病房大概待了一個星期,有位醫生察覺我媽的心情好像有點轉變了,便問她是否願意去探視自己的小孩。

媽媽知道我的情況非常糟糕,但在她真正看到我之前,那些煩憂和悲痛其實只存在她的思緒中。沒錯,這些感覺都很真,可是基本上具有「未見」和「遙遠」的前提,如果她假裝我不存在,這些不好的感覺或許就會自己消失。不過,在我媽還沒想清楚這點之前,她便回答說好,她願意去看我。

醫生扶她下床,兩人一起走到我的病房。隨著距離逐漸接近,我媽越走越慢,不知道自己該期待看見什麼。醫生和爸爸曾描述過我的樣子給媽媽聽,但她還沒有親眼見到過,連相片都沒有。她走進新生兒病房,看見的都是外觀正常的嬰兒,躺在各自的育嬰箱裡。醫生引導我媽媽走向我在的地方。

我媽低頭看著我,這是她第一次與我面對面。她看見的是那團破壞完美的大腫瘤,看見的是我分得太開的眼睛,還有朝天張開的鼻孔。她看到了我變形的雙腿和彎曲的腳趾。

我媽再打量我一遍,便決定不要她這個兒子了。她不想要我了。

「我對這孩子一點感覺都沒有,完全無感。」她在日記上寫道。「我打定主意了,我不要把這個小孩帶回家。」

她收拾行李離開醫院,沒有把我帶走。

* * *

出生五天以後,我就接受了生平的第一次手術。負責執刀的是李.阿金森醫師,他想要知道,那顆把我的臉蛋搞砸了的腫瘤裡面,到底藏著什麼東西。手術結束過後,他對我爸媽說,我的腦部看起來完全沒有問題,應該可以活得和正常人一樣久。

醫護人員也告訴我媽,現在的外科手術技術是如何先進。

「在這個時代,手術能做到的事非常多。」有個護士對她說。

「我們會盡全力幫羅勃整形。」另一名醫生也說。

但這些話都不是一個剛生過小孩的母親想聽的。我媽開始到處打電話,給所有她認為能支持她放棄這個小孩的人。她打給她那個選區的議員,又打給她的家庭醫生。這位醫生的意見倒是非常果決。

「讓他進療養院吧。」那個醫生說:「妳還有四個小孩要照顧,犯不著把他帶回家。」

我母親問,他還沒親眼見過我,可以做這樣的判斷嗎?

「那當然,」他說:「妳最好還是把他送去療養院,千萬別想帶他回家。妳就忘了他吧。」 我爸爸心知肚明,這個決定必須完全由媽媽做主,因為未來主要照顧我的人,是她。

「不管妳的決定是什麼,我都百分之百支持。」爸爸說。

醫院的人和我媽約了個時間,安排她和社工見面討論這個情況。但我媽臨陣脫逃了。我還是被留在醫院裡,不受期待,也不受喜愛。

媽媽來看我的次數漸漸增多了,但她的心情仍一直陷在恐怖的低潮,遲遲下不了帶我回家的決心。有天,在探視過我後,她終於哭了。在絕望下,她對自己的姊姊誠實地說:「他真的好醜。」

我媽媽不停地去尋求他人的意見,可是,很少有人敢給她一個肯定的答案。每一個人都異口同聲地說:這件事得由她自己做主,而無論如何,他們都會支持她的決定。

幾個星期過後,她知道自己得用理智來處理這件事。她必須仔細考慮全盤狀況,想清楚各種可能,然後做出決定。這個決定會影響整個家庭,影響生活上的各個層面,而且持續的時間將無比漫長。

最後,我爸媽認為應該讓我的哥哥姊姊知道這件事,讓他們明白我的情況,並給每個人表達意見的機會。

* * *

某個星期六上午,我爸媽集合家裡的四個小孩,要大家一起坐下來,召開家庭會議。他們跟我的兄姊解釋目前的狀況,描述了我的外觀、長相,以及雙腳出的毛病。他們說了很久很久,講完時,所有人已哭成一團。接下來,就到了最重要的時刻。

媽媽先問年紀最大的孩子,我哥哥麥可。「告訴我,你要不要讓羅勃來這個家呢?」

麥可沒回答,沉默了好幾秒。每個人都盯著他,等待他的回答。

「要。」他說。

「你呢?」媽媽轉向蓋瑞。

「要。」蓋瑞說。

接著是寶拉。

「要。」她回答。

最後,是年紀最小的凱薩琳。

「要不要讓羅勃來這個家呢?」媽媽問。凱薩琳愣了一下。

「要。」凱薩琳也這麼說,不過她才4歲大,可能因為前面的人都說「要」,她才覺得自己也應該這樣回答。

幾天後,全家人都來醫院看我,我的哥哥姊姊每個人都輪流過來抱我。他們沒人反悔讓我回家的決定,儘管臉上都出現憂慮擔心的表情,但他們擔憂的不是自己,而是憂心我的處境。 我姊姊寶拉說,那時候他們這幾個小孩根本不覺得我的長相會造成什麼問題。「你是個嬰兒,而那就是你本來的樣子。」她這麼說。

倒是我媽,她開始掛心了,因為她得注意別人會用什麼眼光看待她剛生下的這個小孩。

「和其他問題相比,我最擔心的是尊嚴問題。」媽媽說。

隨後她又開始憂慮,要是我不只外表出毛病,內在也出現健康問題的話,她該怎麼辦。

「如果羅勃只有內在健康問題,我會毫不猶豫照顧他。可是他長成這副樣子,要是體內也有毛病,我覺得自己真的很難接受。」後來她這麼說。

我媽心知肚明,關於我的未來,這不會是最後一個困難的決定。將來的路並不好走,她知道跟在這個決定之後而來的,將是無數她和我都必須參與的戰役,不過她已經打定了主意。 那天是1972年8月28日,我在出生一個月又五天之後,總算踏進了自己的家。

躲迷藏

拿起兩顆骰子。

然後擲出去。

如果數字加起來是10、11或12,我就會死在手術檯上。

這是瑪特醫院的醫生在手術進行前,對我爸媽說的話。

「這刀很難開喔。」有位醫生說。

「雖然你們的孩子身體很健康,」另一位醫生說:「可是,請你們務必理解,羅勃在手術過程中仍有相當高的死亡機率。」

* * *

人類就像樂高積木。

我們以家庭為單位相互結合。我們與朋友一起建構生活。

如果獨自一人,我們只是孤單的一個小零件。唯有團聚在一起,才會創造出不可思議的事物。加入群體的入場券,並不是我們的思想或情感。我們的臉才是入場券。我們用臉觀看世界,認識他人,同時也讓他人認識我們。

在我剛出生時,醫生便替我動過一次小手術,把長在我臉部正中間、造成五官變形的腫瘤割除。也就是說,我完全沒有鼻子,只有兩個鼻孔留在我一片平坦的臉部中央。此外,我的兩隻眼睛也相隔非常遙遠,距離是一般正常眼睛的兩倍以上。

眼睛分得太開,使得我沒辦法讓它們同時聚焦在某個東西上。如果我想看清楚某個玩具或書本之類的物品,就必須把它拿起來移到我臉部的某一邊,否則只能把頭轉一下,單用一隻眼睛去對準它。這表示我沒辦法正確判斷距離。缺乏這種深度感知能力,我就不能玩接球遊戲,走路時也經常會撞上牆壁。

醫生擔心,我的臉會在我想越過「霍奇城堡」的城牆,探索更大、更廣闊的世界時,造成嚴重問題。他們擔心我那張與眾不同的臉,會讓我不敢出門到公共場所,更別提去和別人攀談說話了。如果不動一點臉部手術,我可能會變成躲迷藏高手,永遠不敢露面去交朋友。

任何該動的手術,按理都該在我開始上學讀書前就完成,如此才有足夠的時間療養復原。可是,嬰兒的骨骼發育就像尖鋒時段的大馬路那樣忙亂。頭蓋骨隨著時間不斷移動成長,最後才形成一層又厚又堅固的保護層,把腦子包裹起來。如果在這時期開刀動到骨頭的話,很可能會阻止骨骼的正常發育,造成難以挽救的後果。

因此醫生認為最理想的手術時間,是在我差不多四歲半的時候。到了那個年紀,我臉部的底層結構已大致成形,而且離上小學還有一段時間,有充裕的時間復原休養。

治療我的醫師團隊緩慢穩健地訂出了手術計畫,他們打算切開我的顱骨,把某些東西移動一下,割掉一點不必要的肉塊,然後再把一些新東西放進去。他們會讓我的兩隻眼睛靠近一點,調整一下鼻孔的位置,再重新幫我做個鼻子。這個醫學魔術會給我一張新的臉孔,一張比較能讓社會接受的臉。

只是,這個魔術招式並非完全沒有問題。

它是非常高階的手術,全世界大概都沒有人做過,更別提是在澳洲。手術複雜到讓醫生無法預估到底得花多久時間動刀,但他們還是期望能在六小時之內完成。這意味了這場手術有一大堆風險。

如果麻醉時間太久,可能會對腦部造成損害。此外另有感染的危險,當骨頭被切斷和移動過後,這機率尤其高。還有,任何對臉部進行的手術,都會造成大失血。把這些風險全加在一起,只充分說明了一件事:這場手術很可能會把我殺了。

「羅勃在手術過程中死亡的機率是1/4。」醫療團隊這麼說。

我出生後到那時已動過6次手術,但沒有任何一次像這次那麼危險。

複雜的事情不只如此,醫生對我爸媽說,他們還想在這次手術中,同時把我的右腳鋸掉。這真是沉重的一擊,等於宣告我做過的右足踝手術完全失敗。醫生認為我最好兩隻腳都裝上義肢,這樣會比只裝一隻腳,而另一隻要靠無法平貼地面的變形腳掌走路,來得強上許多。不過,鋸掉的腳掌並不是就這樣拋棄,醫生想利用腳趾的軟骨,為我重建一個新鼻子。

醫生把手術的決定權丟給我父母。在認知了手術會帶來的所有好處,以及所有風險後,他們還會希望進行這個手術嗎?

我爸爸對賭博非常在行,他很清楚醫生說的機率所代表的意義。他完全不想去擲這兩顆骰子。

「絕對不行,」他說:「這只是讓羅勃變得好看一點的手術,不值得冒上1/4的死亡風險。」

「為什麼?」我媽說。

爸爸對她說,他從來就不是那種「外貌協會」的人。和死亡比起來,只是長得醜一點有什麼關係呢?

媽媽倒是希望冒險一試。她認為我應該接受這個手術,這樣我才有機會融入正常的社交生活。於是我爸媽展開一場歷時數月的激辯,兩人一直無法對要不要動手術這個問題達成協議。後來我媽媽在醫生的協助下,找到越來越多適當的理由,漸漸把我爸爸的立場從「絕對不行」,軟化到「還是不太好吧」。

他的態度是軟化了,但也不願意再退讓半步。最後,這件事被拖到了非決定不可的時刻。其實只要父母其中一人簽名同意,醫院就可以替我動手術了。於是我媽對我爸說,要是他再說不,她就要和他離婚,然後把我帶走。這樣一來,要不要動手術的決定權就完全屬於她的了。

我媽媽完全變了。當初她連看都不想看我這個剛生出來的小孩一眼,更別提帶我回家,但現在她已經變成另一個人了,變成一位凡事都為這個小孩的未來打算的母親。我媽並不是在威脅我爸,她只是想表達自己的強烈信念,相信這場手術值得冒險一試。更何況,我爸爸也不是那種會向威脅屈服的人。

幾天之後,爸爸總算答應了。雖然他仍不明白為何人們總是用長相來判斷一個人的價值,但他知道這就是人生中的現實。為了我好,他說,為了不讓我被這個社會拒絕,就應該進行這場手術。我爸媽兩人都在同意書上簽了名。

就這樣,骰子可以準備擲出了。

選擇

好了,去把你想像親手做的那個嬰兒黏土頭像找出來吧。任何樣子都行——不管美的、醜的或普通的都可以。這是我們最後一次需要用到它了,我保證。

請想像這個進行中的大計畫,你打算做最後一次努力,想把這個計畫完成。你苦思該如何著手,該需要用到什麼工具,該請哪個人來幫忙。然而,這時突然有個人走來,拿走了這個塑像。過去你在這個塑像上花了這麼多的時間,而現在你將永遠無法知道它最後會變成什麼模樣。很惱人,對吧?如果真有這種事發生的話。

我的醫生的心態大概有點像這樣。他們是藝術家,不喜歡作品還沒完成就被人帶走。先前他們已經對我的腳和臉動了很多的手術,讓我的人生產生了非常重要的改變。現在,已到了他們想把作品整個完成的時刻了。

我老早就知道醫生想再替我動一次手術。他們說,這是「最重要的一個」,可以把一切事情都擺平搞定。然後,就在我滿14歲後的某一天,我放學回家,本來打算像往常一樣先吃個點心、看一下電視,再心不甘情不願地去做功課,可是我爸媽卻在這個時候對我說,這一天終於來了。醫生已和我爸媽討論過手術的事,於是他們便輪流對我說明這場手術對我未來的種種好處。

其中最重要的,他們告訴我,這次手術會大大改善我的容貌。

「可是上次的手術,並沒有讓我的臉變得有什麼不一樣。」我說。

「上一次主要是為這次手術做準備。」爸爸說。

媽媽也點點頭。「羅勃,這次的手術比上回還大。」 「醫生這次要做的事非常多,」爸爸說:「幾乎和你四歲多那年做的那場大手術一樣複雜。」

我臉上的腫塊會被弄平,鼻子會被做得更像正常的鼻子,兩隻眼睛則會稍稍往中間移動、好讓彼此更加接近。總而言之,這次手術會讓我的相貌大大大大的改善。

那時候,我已經開始注意女生了,我也開始注意女生會不會注意我的長相。我猜,我的醫生大概也注意到我會注意女生會不會注意我的長相。

雖然我早就知道將會有這場大手術,但過去我一直把它擱在記憶深處,沒有想太多。現在我開始好奇了,想知道「看起來正常」是怎麼回事。如果我有個正常的鼻子,我的感覺會不同嗎?如果填平了我頭部側面的凹陷,就會受到更多女生注意嗎?其他同學就比較不會取笑我了嗎?

我還會被人家叫「腳趾鼻」嗎?

在接下來的幾個星期,我一下子問我爸媽這個問題,一下子問另一個問題,搞到他們決定大家一起坐下來談談,把事情一次好好講清楚。我並不意外他們這麼做,因為每次他們在做出什麼決定之前,都會希望先聽聽我的意見。我以為這次也是一樣。

「羅勃,」媽媽說:「你知道我們談過關於你臉部的那場大手術。」

「是的。」

她看向爸爸,然後深深吸了一口氣。

「好,」她說:「這次的決定權不在於我們。你已經十四歲了,我們認為你應該自己決定要不要給醫生動這場手術。」

「那是你的人生,所以你必須自己選擇。」爸爸說。

* * *

什麼!

我有聽錯我爸媽說的話嗎?他們真的要我自己決定要不要接受手術?接受一場和任何傳統手術都不同,一場能讓我的長相變得正常的超大型手術?

我的呼吸加快了,心臟在怦怦狂跳,讓我難以專心思考。我很清楚他們的意思,只是此刻我腦海中有千萬條思緒閃過,而我卻無法從中捕捉出任何一個。我感到非常惶恐。我現在就要給他們答覆嗎?我不知道該怎麼評估這件事,甚至,該怎麼思考我都忘記了。

這時我的表情一定相當驚慌,而媽媽也注意到了。

「我們並不是要徵求你的意見好幫助我們做決定,羅勃,」她說:「這件事必須完全由你做主。不過,你不必馬上選擇。」

「醫生真的很希望你能動這場手術,」爸爸說:「但就像我說的,必須由你決定。」

醫生都知道我能和一些好朋友建立起親密的友誼關係,但我現在的年紀來到了一個新階段,專家將其稱之為:「男孩開始想和一種名為『女孩』的生物建立友誼關係的階段。」

他們把一條明確的訊息灌輸給我爸媽:「目前為止,羅勃在生活上的表現都很不錯。他成功度過了童年時期,來到了青少年階段。現在我們需要替他再做一點準備,好讓他可以變成一個健全的成年人。」

醫生希望我能擁有正常的生活。他們希望我能交到女朋友,希望我長大以後可以談戀愛,說不定還可以結婚、生小孩,就像我的朋友們一樣。他們相信這一切對我來說都不會是困難的事 —— 只要我沒有那麼醜的話。

打從一開始,他們就考慮到這些問題了。在我剛出生的時候,有位醫生為我做了仔細的檢查,然後跟我爸爸說我的心智能力完全正常,將來也會和其他小孩一樣進入青春期,唯一的問題是,我可能會因為長相而遭到他人排擠。那時候,我爸爸有妻子的問題需要擔心,因為她不但遲遲無法做好心理建設去探視她剛產下的那個超畸形的男嬰,還得靠藥物來對抗憂鬱症。我爸爸還有其他四個待在家裡的小孩,必須由他一個人照顧。非但如此,他還得想辦法保住工作,因為他是這個家中唯一的經濟支柱。此外,他還必須面對我的一堆問題。對當時的他來說,我將來在青春期會碰到的麻煩,可說是上述種種問題中最不重要的一個。然而,十四年很快過去了,這個問題變得越來越重要。和女孩子搭訕開口問她們願不願意與我約會,雖然這種事和我的距離大概有一百萬光年(我四年級寫信給女生的那次事件例外),但我能瞭解醫生的憂慮,即使只是就理論而言。

我的臉那時看起來仍像是被一整列火車壓過,處處留下轍痕與傷疤。我很清楚這些疤痕出現在我臉上的哪個位置,也很清楚它們會隱沒在哪一處頭髮底下。我清楚我臉上的腫塊,也清楚我的鼻子寬到自己用眼角餘光都能看到。我很清楚我的醜就像…就像我自己的臉。

* * *

我們開始談論更多關於這次手術的細節。手術會進行多久?我想知道。這次他們會割掉什麼東西?他們打算加一些東西在什麼地方?

首先,是簡單的部分,醫生會把我顱骨上的縫隙填補起來。那些縫隙從上次手術留到現在,造成我的前額微微塌陷,也在我的頭部兩側各留下一個大坑,一路延伸到眉毛那裡。這部分的手術不會太難,醫生只需要再取出一些軟骨就行了,唯一的後遺症是我左胸上會多一道疤,就像上次醫生在我右胸留下的那樣。

不過,這次醫生主要想處理的,仍是我的鼻子和眼睛。他們會把我的扁鼻子撐起來,把鼻梁抬高,再把它弄窄一點,如此看起來就不會像一團來不及塑形就硬掉的黏土。

麻煩的是,如果把我的鼻子調整好了,就會突顯我的兩隻眼睛還是分得有點開的問題。雖然說,它們的距離尚不至於遠到無法同時對焦在一個東西上面,但比起理想的距離,還是嫌太寬。當我的鼻子還很大很扁的時候,人們不太會去注意兩隻眼睛的距離,可是等醫生把我的鼻子整好形後,這個問題就會非常明顯。所謂牽一髮而動全身,我的情況就是如此,而當醫生把所有地方都動過之後,就會讓我看起來更加正常。

正常。

我小時候動過許多手術,其中有的是在我年紀稍大時做的,足以讓我對手術留下深刻記憶,知道它是個既漫長又痛苦的折磨,而且事情還有出差錯的可能。但是,我也看過不少相片,知道英俊的男人長得是什麼樣子,他們都有對稱的臉和恰當的鼻子。那些具有魅力、能吸引女性的男人,都有很性格的下巴、輪廓分明的臉型以及一雙炯炯有神的眼睛。電視上總是有這樣的人出現。

當然,我沒有那麼笨,我很清楚自己只能永遠待在正常之外 —— 不管醫生對我的臉做了什麼,我都不會在一覺醒來之後發現自己長出了新的雙腿。但是,我真的很想知道這次手術會把我的臉變成什麼模樣。我想像醫生要給我的那張新臉孔,思考這場手術對我未來人生的意義。連續好幾週,我反覆想著相同的幾個問題:疼痛、危險、不確定、恐懼和期待,各種想法在我腦海盤旋,揮之不去。

然後,決定的時刻終於到了。

媽媽、爸爸和我坐在廚房餐桌邊,麥可剛好也在,所以他也加入討論。

我們圍桌而坐,媽媽、爸爸、麥可和我,四個人談了好一會兒,但都在兜著圈子說話。我們猜測手術做完後我的臉可能會變成什麼樣子,談論醫生將會怎麼進行這場手術。我們還說到,醫生打算在學期結束時動這個手術,是希望等一月份下學期開始時,我能以一張全新的面孔回學校見老朋友。

「但是,手術可能會有一點危險性吧?」我問。

「沒錯。」爸爸說。

於是我爸媽開始一條條列舉可能會有的危險。我可能會死在手術檯上,這是所有手術都會有的風險。我可能會在手術後受到感染,就像我以前遇過的那樣,而那會讓我承受更多痛苦,留下更多疤痕,還可能把醫生在手術中做的一切努力完全化為泡影。手術的結果也可能不如眾人預期,醫生花了這麼長的時間開刀,也許我那張臉最後還是和以前一樣,甚至,說不定變得更糟糕。

媽媽提到醫生會再度移動我眼睛位置這件事。「如果他們傷到你眼睛周圍的神經,你就有失去視力的可能。」她說。

「他們為什麼不一次移動一隻眼睛就好?」我問:「並且盡可能小心一點?」

「事情沒辦法按你想的這樣做,」爸爸說:「手術只有一次,羅勃。他們必須一次就把所有事情都做好。」

麥可從剛剛到現在都沒說幾句話,這時突然迸出一句:「如果他失明了,連自己的臉都看不見,變得好看又有什麼用呢?」

這句話讓我沉默了,這時所有人都轉頭看著我。儘管我的想法一直紊亂不定,但麥可提出的這個問題,卻讓我的思緒開始往一個焦點集中。

就在這時候,我擁有了我自己的臉。

我可以相信醫生,他們在我身上已經做了許多不可思議的事,讓我得以享有目前的生活。我可以給他們機會,讓他們帶領我往正常的界線移動,冒上一點風險,就能換得豐碩的成果。要不,我也可以賭賭運氣,保持我現在這種醜陋的樣子,去面對這個有時候還滿醜陋的世界。

到目前為止,我生命中的每一件事物,幾乎都受到我的相貌影響和宰制。可是,我對自己的這張臉卻沒有擁有權。我不曾對自己的容貌表達過意見,無論他們先前對我的臉做了什麼樣的修補整飾,都不是出自我的意願,完全不受我掌控。

當我哥哥講了這句話後,我突然明白了這次選擇對我的意義——決定權在我,意味著從此我真正獲得了自己這張臉的主權。

於是,我立刻做出決定,我不要動這次手術了。雖然我曾經是醫生手中的黏土,但我永遠不可能變成一座漂亮的雕塑。

我知道我很醜,但在這世界上,其實每個人都比他們自認的還醜陋。同樣的,我們也比我們自認的還美麗。

我們全都有傷疤,那都是我們自己專屬的。

一場臉部整形手術,或許可以讓我擺脫原有的坑坑窪窪、不平均對稱和扭曲變形,擺脫這張既恐怖又難看、令人無比沮喪的臉。可是,這張臉才是我一路走來的樣子。有時候人們會這麼對我說,雖然我相貌醜陋肢體也殘缺,但我的表現真的很不錯。我到現在才明白,如果沒有了那醜陋和殘缺,我就不會是我了。就算保留了醜陋與殘缺,繼續做我自己,我相信未來的機會也是一樣多的。

「我決定不開刀了,」我對爸媽說:「我不要再動任何手術,永遠不要了。」

這就是我。即使雙腳殘缺相貌醜陋,我也要勇敢面對這個世界。

書籍簡介

醜男孩
Ugly: A beaut story about one very ugly kid
作者: 羅勃‧霍奇
原文作者:Robert Hoge
譯者:何致和
出版社:寶瓶文化
出版日期:2016/03/31
語言:繁體中文

羅勃.霍奇(Robert Hoge,1972 –)

  生於澳洲。羅勃一出生,臉部正中央便有一顆巨大的腫瘤,且雙腿俱殘。在家中四個兄弟姊妹的全力支持下,母親於他出生五天後,終於決定帶他回家,隨後展開了一連串艱辛的開刀之路。羅勃經歷了無數大大小小的手術,包括整形與截肢,但在家人最深厚的親情之下,他不僅活下來了,還活得勇敢而自信。

  他曾擔任記者、演講撰稿人、澳洲聯邦科學與工業研究組織(CSIRO)的科學傳播員,以及昆士蘭總理與副總理顧問。他曾創作多篇短篇故事、撰寫評論文章與訪問,於澳洲及國際出版刊登。他喜愛攝影,樂於為殘疾權益發聲,參與社會活動。他也是草地滾球的職業運動員,並擔任2000年奧運傳遞聖火的跑者。羅勃如今已婚,與家人居住在澳洲布里斯本,並擁有一個美麗的女兒。

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