「我也有生涯夢」一個重障兒之母的人生體悟：活得精彩，是我送給孩子的禮物

我女兒國小時，有次我帶她跟弟弟去麥當勞用餐，兒子邊吃邊高興的發出聲音，偶爾還樂不可支的拿薯條往外丟，他是想跟人分享；我協助替他的行為向隔壁桌的年輕人做解釋，但沒多久他們就換位置了。

陸續來了三批客人，沒有人能久坐在我們旁邊，第三次時，大女兒終於開口了：「媽媽！這些人的老師沒有教他們要對身障的孩子有愛心嗎？」我說：「麥當勞沒有拒絕我們用餐的權利，別人也有享受用餐的自由。何況學生通常消費能力較弱，也許幾個禮拜才來這麼一次，他們的做法，有時未必是嫌棄，而是因為不知道怎麼回應，或要逃開某種難受。」

我去溫哥華時，妹妹要請我去享用大餐。她先把我放行在餐廳門口，自己去停車；有位年輕人走來跟我要錢吃晚餐，我身上剛好沒有加幣跟美金，因為要被請客的我，把錢包放妹妹家，當然沒辦法給他錢。他的失望與挫折感至今讓我難忘，他永遠不知道我不是無視於他的乞討，我是那種身上有加幣可能會全掏出來給他的人。

餐廳門口外也有人拿著小標語，上頭寫著「孩子需要尿布」等等，我用餐的感覺馬上被干擾，進餐時無法愉悅的享用，因為我吃大餐時一直想著有人無錢可吃飯，但他們本意並非如此，真的只希望可以分到一些小錢。所以我能理解環境無法讓自己安心享受的衝擊感。

當天，我跟女兒談的方向是讓她先說說心情，再讓她猜猜那些人怎麼了？為什麼會這樣？學校、家庭、社會又怎麼了？面對這個現象我們可以做什麼？

至於我？我能做的是，讓自己跟兒子好好存在著。這就是一種對環境的影響了。

這當然不是女兒史無前例的經驗。

我想起，某次她月考考了第一名，班上有人戲謔的說：你們知道她弟弟是白癡嗎？她氣得跟對方吵架。那次，我想嘗試用其他的刺激取代說理，除了接待她的同學們來我家玩並認識我兒子，也帶她跟想去的同學參訪了一家教養院。那天的心疼與心痛讓我至今抗拒與逃避再走進教養院。那裡，有人坐在輪椅上保持固定的姿勢、有人腳上帶著沒包紮的開放傷口，幾隻蒼蠅在傷口周圍飛來繞去、陰暗的地板上有人躺著、爬著，看護在空氣味道不太好的空間中幫院生餵午餐。

我有一位同學的先生是腸胃科醫生，她曾告訴我，她先生說教養院有很多院生胃潰瘍、胃出血，主因除了心理壓力外，是飲食不正常—為了配合輪班者上下班，院內通常下午4點就收拾結束、開始晚餐了，萬一有還沒吃飽的或進食有困難的，只好餓到隔天早餐，更別說好好刷牙洗澡了。

多年後，我家請的看護裡，有兩位曾在養護中心服務過；她們轉述，不乖的院生會被用約束帶綁住，洗澡時是以水管對著輪椅上的一排人左右來回沖，我心想，是沖豬舍的豬群嗎？

教養院裡歪斜著身子坐在輪椅上的弱智者，他們低垂的頭不是害羞或心情問題，是沒力量把頭抬起來，他們也無法自己挪動身子⋯到底同樣的姿勢要維持多久才有人協助躺平或變換姿勢呢？

去教養院那天，女兒小聲的說：「媽媽！拜託不要把弟弟送來這裡，很可憐的！我們要把他留在家裡。」然後她又說：「我以為只有我們家有這樣的小孩，來這裡才知道竟然是整個學校的人，而且他們好可憐，都沒有家人在旁邊。」我女兒的朋友不太講話，只是張著眼睛，偶爾皺皺眉頭，我也沒問他心情如何。

我常思考著如何讓兒子不是女兒們成長的壓力，或在小小年紀就把將來的負擔扛在心上，我希望她們自在無牽絆的迎向自己的人生；為了不拖累她們，我也需預先為兒子成年或老年時的生活做盤算。我不曾說過「妳們以後要照顧弟弟」，或「以後他是妳們的責任」這種話。面對她們，我的力氣是擺在她們當下生活的陪伴與分享，甚至要不著痕跡的為她們做些事，讓她們不會認為我這個媽媽心裡只有兒子。

我不會逃避或隱藏有這樣的兒子，也希望讓女兒們有面對外來眼光的免疫力，這一直是我在歲月遞嬗中琢磨的事。

有天，我突然領略到，要是每次遇到狀況就對她們解釋或做心理建設，還是被外在環境掌控了。我決定走得更前面些，把力氣花在讓家人的生活能更擴展與自在。家庭中有需24小時照護的身障者的確是大限制，但我的人生從此只能是限縮與束縛嗎？我能放過自己，也對兒子放手，找到新的平衡嗎？我的人生只能照顧弱智的兒子跟穩住一個家嗎？

我有沒有屬於自己生涯舞台上的夢？

在為人妻、為人母、為人子、為人媳、為人長姊…等等多重的身分裡，我也要有個自己！

所以，我組了一團家庭主婦（夫）的讀書會；我也回護理學校兼兩門課，又到國中小認輔學生個案；逐漸掌握生活步調後，又到處自我推薦，無畏被拒地去跟大人、小孩講性教育。最後走進人本這個大團體，在講性教育的三年後有機緣處理校園性侵個案；又在16年後，我預設的目標達成了—立法、修法讓校園性平事件有處理機制，學生人身安全不再只靠有心人的正義感，而是建構有效的行政機制，讓會傷害學生的教職員依法被解聘。

我認知到，對於生養了一個重殘的孩子，唯有自己活出好的樣貌，才能給女兒們較好的支持！

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