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疲倦腦霧、不被家人諒解...他們受「新冠長期症狀」所苦,如何在互助會找到歸屬

新冠長期後遺症患者在互助協會能找到歸屬感,緩解精神與身體上的病痛。 (來源:Dreamstime)
撰文者:邱韞蓁 編譯
商周頭條 2021.05.20
摘要

1. 新冠肺炎患者痊癒後仍可能會受長期的後遺症狀之苦,目前尚未有明確療法或罹病原因。

2. 許多患者轉向社群平台的互助協會尋求慰藉。同時,協會也成為醫學專家研究新冠後遺症症狀的重要資訊站。

「我被困在新冠肺炎康復的漫漫流沙之中;我是『長途跋涉者』。為了好起來,雖然我做了醫生要我做的任何事——休息、冷療、控制飲食、養生補給品...等,但是確診後的兩個月以來,我的身體與心靈還是又累又朦朧,我不認識這樣陌生的自己。」,《德州月刊》(Texas Monthly)的作家Clayton Maxwell寫道。

「新冠長期症狀」影響之大,以致病患的身心都備受折磨。單是美國,承受後遺症的個案就超過3300萬名,而專家也正投入長期症狀的研究之中;在英國,截至三月為止,也有70萬人回報出現三個月以上的後遺症,多數人表示疾病剝奪了他們回歸日常生活的機會。

《商業內幕》與將近12位備受後遺症之苦的COVID-19患者談話。醫生對他們態度消極,或是家人好友不相信他們,而線上社群成了他們的一線光明。在平台上,他們能被理解、被相信,並看見自己的重要性。

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「新冠長期症狀」是什麼?康復後的長期後遺症

哥倫比亞大學醫學院教授Elaine Wan告訴《商業內幕》,新冠長期症狀類似慢性疲勞症候群。有些病患出現持續疲憊、腦霧、肌肉無力、關節疼痛、呼吸急促、咳嗽...等情形,又或是頭痛、心悸、胸痛、持續落髮、嚴重耳鳴和精神相關的焦慮、抑鬱問題。

然而,專家對確切的患者比例有所異議。美國《哈佛健康雜誌》(Harvard Health Publications)指出,即便檢測確認身體內已無病毒存在後,平均有50%至80%的新冠肺炎病患仍可能會出現長期相關病症;根據《CNN》報導,英國里茲大學的臨床助理教授Manoj Sivan則提出較保守的數據,認為平均比例為10%。「病症持續超過12週,屆時會成為大問題。」

這樣的病痛影響生活甚鉅。Clayton Maxwell表示2020年7月染病之前,自己是非常有活力又正向的55歲作家,活得像30歲一樣健康。然而,新冠肺炎卻改變了一切。後遺症讓她覺得自己每天的精神狀況變得模糊又遲緩,每天都很疲倦,病毒彷彿正一步步地侵蝕她。

互助協會、社群平台成慰藉,也成為資訊蒐集站

Clayton Maxwell在社群媒體上分享自己的苦難後,引起許多病患的熱烈共鳴。《商業內幕》發現臉書上有將近100個「長途跋涉者」的互助社群,規模有大有小,其中最龐大的是Survivor Corps,有將近16.7萬名會員到此尋求幫助。

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加州44歲的Jody Brown Hall因新冠肺炎引發心肌炎。她在2月成立女性專屬的互助群組the Women's Long Haulers COVID Support Group,短短三個月內已經有超過2000名會員加入。她告訴《商業內幕》,每天花3小時與夥伴們交流,讓她感覺好很多。

波士頓39歲的Kelsey Chao確診後的數個月仍因頭痛、胸痛無法下床,但是家人與好友都不相信這與新冠肺炎有所關連,指稱她只是「又累又昏沉」。相比之下,在臉書的社群能體恤她,使她確信「這些症狀不是想像出來的」。

網路互助協會除了是患者的歸屬外,也能給予研究者參考數據。新加坡國大楊潞齡醫學院教授Paul Tambyah認為:「這些協會是很棒的研究線索,科學家與醫生能在這裡獲得相關資訊。」約翰霍普金斯大學流行病學教授Shruti Mehta表示同意,因為專家仍在努力破解新冠長期症狀,包含不同病症、恢復時間、病患的背景、盛行率,以及罹病原因...等。

縱使醫學專家同意這些社群是未來針對該族群研究的重要資料庫,且確實成為患者身心靈的避風港,但是阿拉巴馬大學伯明罕分校的流行病學專家Michael Saag仍警示參與者要小心發佈資訊,以避免在社群平台上傳播錯誤訊息。(🍀延伸閱讀:商周ESG與永續者同行

資料來源:Business InsiderTexas MonthlyCNN

核稿編輯:林易萱

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