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曾被霸凌、跳樓自殺,如今到哈佛演講...一個妥瑞氏症患者告白:疾病非詛咒,它成就了我的人生
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職場 | 心靈成長

曾被霸凌、跳樓自殺,如今到哈佛演講...一個妥瑞氏症患者告白:疾病非詛咒,它成就了我的人生

撰文者:何則文
何則文專欄 2018.11.29 14,663

我大學很喜歡到處參加活動,認識各路好漢。其中有一個人的故事影響我很深,讓我日後面對挫折也常常換個新角度看。他是我大學認識的好朋友曾柏穎。

柏穎其實是個紅人,他上過很多節目跟訪問,甚至日本NHK也曾特地專程來台採訪他的故事。跟我同年的他為什麼可以紅到國外去呢?因為他的生命歷程是那樣地特別。

10歲被診斷出妥瑞氏症,求學過程被霸凌到跳樓自殺

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首先我來跟大家描述一個場景:在一輛從左營北上的高鐵列車上,車廂後靠窗的座位,一個年輕男孩突然臉部扭曲,發出奇怪的聲響,好像在模仿動物,又好似傳統民俗認為的「中邪」症狀。

附近一個乘客看到,當著這男孩的面大喊:「哇,嗑藥嗑成這樣也敢來坐車,要不要叫警察抓他啊?」

男孩想要壓抑症狀,卻因為壓力導致緊張,讓情況更嚴重。整個車廂的乘客都轉頭看向這男孩,眾人好像怕自己遇到恐怖份子一樣,人人上緊發條、神經緊繃。 這時,男孩身邊的一位女乘客,平時剛好在醫院工作。她輕輕拍男孩肩膀,溫柔地說:「弟弟不要怕,我在醫院工作,我知道你的症狀是妥瑞氏症,我知道你不是故意的,不要在意這些人。」

提到妥瑞氏症這幾個字時,這名醫務人員提高的音量,讓全車人都聽見。接著,乘客才把目光焦點移開。

這個真實的故事,就發生在柏穎的身上。從小到大,他經歷過無數次誤解,導致的言語甚至肢體霸凌,也曾因此在中學時跳樓輕生。幸運獲救重生後,開始反思生命的意義,並把這個曾經認為是詛咒的妥瑞印記化為祝福,開始幫助更多人認識它。

現在他在喬治華盛頓大學攻讀公共衛生碩士,目標是未來成為一位相關領域的專業學者,透過教育幫助更多這樣的孩子。而他的故事或許能讓我們看見生命不同的面貌。

10歲以前的柏穎,是個活潑好動的普通男孩,但突然有天,開始不自覺地一直眨眼睛,媽媽帶著他去看眼科,醫生卻診斷不出病症。接著,症狀進一步擴大,變成會不由自主地擺動身體,又這樣去了骨科,卻還是診斷不出異常。

最後,因為出現不斷清喉嚨的奇怪情況,前往耳鼻喉科,由有經驗的醫師診斷出妥瑞氏症。從此,柏穎的生活有了180度的轉變。

妥瑞症是一種精神內科疾病,包含了聲音型和運動型抽動綜合症,會不受自主控制地發出清喉嚨的聲音或聳肩、搖頭晃腦等,嚴重患者甚至會有穢語症,或合併強迫症發生。妥瑞症患者不是故意做出這些行為,而是腦內化學物質失調導致。

根據美國疾病管制與預防中心2007年的統計報告,全球每1千個6到17歲的未成年人中,就會有1到30個妥瑞症患者(統計的誤差可能因研究方法不同而致)。輕微的患者感是常常做清喉嚨或者吸鼻涕的動作,看似與常人無異。嚴重者,可能就像柏穎一樣,容易引起旁人的關注,甚至遭到霸凌。

青春期妥瑞症發作後,柏穎開始接受藥物治療,卻因為症狀以及藥物的嗜睡副作用,導致學業成績下滑,更進一步遭同學霸凌。那時,他的同學會故意踢他的桌腳,甚至把整個桌子踢翻,讓柏穎跌到受傷流血。

老師也不瞭解妥瑞症,反而覺得是他調皮愛搗蛋胡鬧。有一次,老師除了要柏穎對全班同學說10次:「我錯了!對不起每一位同學,希望同學能給我改過自新的機會,」還附贈鞭打雙手手心30下,然後更要他伏地挺身預備姿勢撐在地上。

這樣來自老師跟同學雙重霸凌的壓力,瀕臨崩潰的柏穎終於再也無法忍受。14歲那年他從學校4樓教室一躍而下,想結束這場不公平人生的悲劇;然而,老天卻彷彿在這時伸出了手,讓他剛好落在一輛車的天窗上,雙腳卡住,因此保住生命。

「或許上帝覺得我還有任務,從4樓墜落,我竟然只受到輕傷。爸媽在病房外流下的眼淚,也讓我開始重新審視『生命的意義』。最後我休養了1年,過程中不斷思考我的人生,也重新振作重拾書本考高中。」

重生後開始演講鼓勵特殊疾病年輕人,進入美頂尖大學研究自身疾病

柏穎知道,許多的「歧視」都是源於「無知」,如果大眾能更加認識這樣的特殊疾病,就能用正常的眼光包容跟接納。

「海倫凱勒說過:『生命,只有在對別人產生正面影響時,才能彰顯其價值!』」柏穎這樣說道:「我期待透過我的努力,能給更多患者帶來勇氣,也讓大眾能瞭解這樣的疾病。」

因此柏穎開始四處演講,讓自己的生命歷程成為活生生的教材,讓更多人可以瞭解並關心妥瑞症這樣的疾病。他成為各機關校生命教育、校園霸凌、特教專題的講師,也盡自己所能投身社會,服務社會。

2015年,因為這些的經歷,讓曾柏穎獲馬英九總統頒發「總統教育獎」。但他的腳步沒有因此停歇。這之後,他甚至遠赴馬來西亞等海外地區,分享他的生命故事,讓更多學子學會接納與包容他者。

2016年他出版《我生氣,但是更爭氣》一書,分享了自己的生命歷程,訴說自己因症狀帶來的許多磨鍊與祝福,以及面臨這些挑戰跟苦難,如何不畏風雨,勇往直前。他的故事,激勵了許多同樣因為各種特殊症狀而身陷痛苦的年輕人們。

同年,柏穎更受到國際演講協會(Toastmasters International)邀請,前往哈佛大學分享自身故事。這趟美國行讓柏穎有了更大的夢想,他夢想有天進入哈佛大學攻讀博士,成為一名公衛學者與教授,如同電影《叫我第一名》一樣,透過學術跟教育的力量,影響跟幫助更多人。

為了完成海外求學的夢,過去幾年,柏穎每天讀5到7個小時的書,甚至不辭辛勞,每周坐高鐵來回台北補習。而皇天也不負苦心人,在這樣堅忍的毅力與努力交織的血淚下,他成功錄取英國倫敦大學學院以及美國喬治華盛頓大學的公衛研究所。柏穎喜歡美國自由開放的風氣,最後選擇了全美公衛排名前8的喬治華盛頓大學米爾肯公衛學院(Milken Institute School of Public Health)。

然而,上帝似乎特別「厚愛」柏穎,2年前爸爸因為肺腺癌過世,家中頓失經濟支柱,讓這個留學夢一度遭受到現實的無情打擊。家中許多親友都不支持柏穎繼續攻讀公衛碩士,認為要推廣人們對妥瑞症的認識,繼續在台灣就讀研究所也能辦到。

不過一心想要走向世界,成為更有能力跟影響力的柏穎,仍堅持自己夢想的道路,一度差點鬧出家庭革命。最後,媽媽看到柏穎堅持不懈追逐夢想,軟下心轉而支持他。只不過,家中確實難以負擔留美的龐大學費。

柏穎仍不放棄夢想,樂觀面對各種挑戰,他利用出書的版稅、四處演講擔任講師存下的錢,以及上群眾募資平台尋求支持,仍然奮力一搏,努力靠自己的力量,向他那成為哈佛教授、繼續影響世界的夢前進。最後,在網路募資平台上,他成功募集到了留學所需的2百萬費用(我贊助了5萬),邁向自己的夢想。

「妥瑞氏症並非詛咒,而是一種祝福」

問起柏穎,如今回首,怎樣看待妥瑞症。他告訴我:「我曾經覺得這是一個不公平的詛咒,很埋怨為什麼是發生在我身上?為什麼是我要面對這樣殘酷的世界?甚至因此想結束自己生命。但經歷生死交關後,一路的成長讓我有了新的想法。」

我現在覺得這不是個詛咒,而是祝福,妥瑞症雖然讓我經歷磨難,但它本來就是我生命的一部份,它也成就了我今天的人生。你想想,一個妥瑞人來研究妥瑞症,這不是很棒、很驚人的一件事情嗎?我想冥冥中或許都有安排。」

「我認為,我們是誰,從來不是外界定義或怎樣看待你,而是自己能在世界上創造出怎樣的價值。因此接納真實的自己是很重要的,如果自己都不接受自己,為什麼要世界認同你呢?」

經歷過這些人生各種際遇後,柏穎已經學會用新的眼光看世界。他說,人生就像一場棋局,我們要學會用「全局觀」,不要讓情緒因為困難糾結在那個當下,而要適時讓自己跳出,重新綜觀自己的人生是不是走在正確的道路上。從更高的格局看,那當下的困難跟挑戰都,只是很小的崁。

或許,每個人生來都背負著屬於自己人生的難題,它可能以各種形式出現,不管是健康、感情,還是經濟,但這些難題都是讓我們找出屬於自己人生答案的墊腳石,而非絆腳石。柏穎的故事實實在在地告訴我們,只要接受自己的起點,立下自己的終點目標,並且勇往直前,在這漂泊的人生中,你就能是自己命運的主人。

【書籍介紹】

別讓世界定義你:用5個新眼光開始企畫屬於你的勝利人生
DEFINE YOURSELF BEFORE THIS WORLD DOES IT FOR YOU: 5 Important Things You Need to Do to Take Yourself to the Next Level.

作者: 何則文
出版社:遠流
出版日期:2018/11/29
語言:繁體中文

作者簡介

何則文

1990年生於台北市,畢業於國立中興大學歷史學系,經濟部國際企業經營班英語組結業。

他是人氣網路專欄作家,在《換日線Crossing》、《商業周刊》、《關鍵評論網》、《故事:寫給所有人的歷史》、《獨立評論@天下》等平台開設專欄。寫作領域廣泛,從國際政論、歷史人文到青年職涯等,包羅萬象,深受青年朋友歡迎。

何則文出身父母離異的家庭,自幼由兩位姑姑撫養,年少時家中為低收入戶。幼時患有過動症的他,曾經是叛逆的問題學生,高中大小過不斷而留級重讀。大學開始參與公眾服務,曾獲全國大專優秀青年。

現為科技業主管,派駐海外,定期會返台於機關學校、青年論壇演講分享,助力青年探索生涯。

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何則文,字以學,青年作家、歷史研究者、國際政治評論員與科技業主管。興趣廣泛,從行為經濟學、神經科學到歷史人類學皆有涉略。文章散見於天下雜誌換日線、關鍵評論網、風傳媒、ETtoday新聞雲、新加坡聯合早報等海內外媒體。

臉書專頁:https://www.facebook.com/wenzeles/

個人網站:http://wenzeles.tw

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