親愛的醫師媽媽:早產兒守護者許瓊心醫師與她的巴掌仙子

出 版 社:商業周刊

出版日期:2019/10/31

定價:360元

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親愛的醫師媽媽:早產兒守護者許瓊心醫師與她的巴掌仙子

許瓊心_口述 孫秀惠_撰寫

她,幫助保溫箱中命懸一線的巴掌仙子,

一公分、一公分,一公克、一公克地長大;

扮演他們的「媽媽」與「子宮」——她,是許瓊心醫師!

▁▁▁▁一段讓編輯團隊落淚又充滿敬意的人生▁▁▁▁

 

有一群小小攀峰者,身長只有二十幾公分、體重只有幾百公克,

一出生,就必須挑戰超高難度的生命之峰。

在許瓊心與醫療團隊守護下,讓這群原本離天堂很近的巴掌仙子,

走過生死之關,化「不可能」為「可能」!

 

1975年,突破白色巨塔藩籬,她成為馬偕兒科第一位女住院醫師;

超過40年,全心做好一件事——守護早產兒!

被每個早產兒與家屬暱稱「許阿姨」的許醫師,剛滿七十歲,

但她的大半歲月有長達四十年的時間,都在兒科中度過。

光是她手中「養大」極低體重新生兒(出生體重小於1500公克),就有近千位。

 

在當年畢業的那一屆醫學系中,一百多個醫學生,只有十位女生。

她勇於突破由男性主導的白色巨塔藩籬,成為馬偕醫院兒科第一位女醫師,

並在全台灣第一個新生兒加護病房,成為第一位專責主治醫師。

 

▍若問許瓊心這一生有什麼重要資產?

她的答案是一個又一個救治小病人的故事。

‧利用威而鋼,讓小男孩免於截肢的重大傷害;

‧做紅血球洗滌,幫助六百公克的孩子「換血」;

‧追蹤觀察四歲孩子的排便狀況,看了整整一年的大便照片;

‧只因家長一句話,她依循古禮收「契囝」,成為許多孩子的乾媽;

‧為了讓家長隨時求援,成為「二十四小時醫師」……

 

▍身為二二八受難家屬、失去孩子的切身之痛……讓她決心帶著永不會癒合的傷,

陪伴每一個早產兒與家屬,跨越一道道艱難的試煉。

小學三年級之前,許醫師的名字叫「林瓊心」。

她的父親在某個上班的早晨,被一輛不知名的車子帶走,從此沒有見過他的妻兒。

那時,許瓊心只有一歲多。小小年紀的她,只好被舅舅撫養、改名。直到大舅媽過世,

口中一直喊著的「姑姑」,帶著她北上走進另一個陌生的家庭。

 

當許瓊心正全心照顧馬偕的新生兒時,她的大女兒卻在此時因腦瘤過世。

從女兒發病到過世,她只請了十六天的假。

 

「我用自己的經歷告訴他們,即便失去孩子,故事還沒結束。」

面對每一段人生的艱難試煉,她都選擇用最勇敢的堅持與無私的付出,

陪伴每一個巴掌仙子與他們的家屬。

 

 

──||各界讚譽 ||──

她總是用盡心神、體力與時間,讓人驚訝,為何能如此長久付出?

——連江豐(台北榮民總醫院前副院長)

 

她把愛和需要傳遞到需要的地方,讓病患也能感受到上帝的愛。

——陳治平(馬偕醫院總院副院長、早產兒基金會董事長)

 

許醫師是陪伴我們度過生命中最艱難時刻的貴人,

更是台灣許許多多早產寶寶們的「再造母親」!——許文紅(文曄集團營運長)

 

對她而言,「把病人擺第一」,才是她的首要任務,而且永不喊累。

——黃富源(前衛生署副署長、馬偕兒童醫院名譽顧問醫師)

 

在過去幾十年來,許醫師為台灣醫治的不只是早產兒的生命,

還有許多個家庭的人生。——黃昭瑛(KKday旅遊平台行銷長暨東北亞中心全球副總裁)

 

原來世界上真的有這樣一群人默默奉獻著自己,

真的可以做到「寧願燒盡、不願銹壞」。——馮翠珍(中國文化大學中國文學系助理教授)

 

一位先行者留下一路的印記,讓後學者在沿此心靈地圖前行時,

可以少走岔路,一路攻頂。——楊育正(前馬偕醫院院長、台灣安寧照顧基金會董事長)

 

許瓊心醫師絕對是我所認識最令人景仰、醫術精湛、醫德無瑕,良醫中的良醫。

——劉建良(馬偕紀念醫院院長)

 

若早產兒是巴掌仙子,那麼許醫師就是「巴掌仙子的仙子」,是小腳丫們的神仙教母。——蕭彤雯(全方位媒體人、飛碟電台節目主持人)

 

──||守護推薦 ||──(按姓名筆畫排序)

連江豐│台北榮民總醫院前副院長

陳治平│馬偕醫院總院副院長、早產兒基金會董事長

許文紅│文曄集團營運長

黃富源│前衛生署副署長、馬偕兒童醫院名譽顧問醫師

黃昭瑛│KKday旅遊平台行銷長暨東北亞中心全球副總裁

馮翠珍│中國文化大學中國文學系助理教授

楊育正│前馬偕醫院院長、台灣安寧照顧基金會董事長

劉建良│馬偕紀念醫院院長

蕭彤雯│全方位媒體人、飛碟電台節目主持人

推薦序__一生的神聖志業/連江豐

推薦序__早產寶寶最溫暖的「再造母親」/許文紅

推薦序__寧願燒盡、不願銹壞/馮翠珍

推薦序__傳遞上帝的愛/陳治平

推薦序__不只救命、更拯救家庭的許媽咪/黃昭瑛

推薦序__永不喊累的許阿姨/黃富源

推薦序__真正的醫者典範/劉建良

推薦序__傳心:從巴掌仙子留下大愛/楊育正

推薦序__守護小腳丫們的神仙教母/蕭彤雯

楔  子__小小攀峰者和他們的守護者

 

從「哲學家女孩」到守護心跳的「二十四小時醫師」

提早與世界見面的小小早產兒,各方面發育還不夠成熟,

醫療團隊需要扮演媽媽及上帝的角色,

花費更高的心力、體力,充滿高難度的挑戰。

 

第一章 夜巡,每天都要守住最後一關

兩天睡五個半小時/神奇的基地/阿姨中的阿姨/半夜電梯間問診

第二章 信心之路:自信從明白問題開始

「哲學家」女孩/不會打針的醫師/被罵素質太差/脫胎換骨的起點/抽自己的血嚇到男朋友

第三章  起飛到高飛

第一位兒科女住院醫師/白色巨塔再上一階/「看耳朵」的超強能力/從不足到打造新觀念、新基礎/恩師的建造/堅定的靠山

第四章  就是拚了!許阿姨的醫療傳奇

拚了!破表的吸氣壓力指數/「換血」離開鬼門關的孩子/從不停止學習的「老師」/找到奇藥救手指

第五章  doctor-patient bonding

二十四小時醫師/不讓遺憾再次發生/最寵病人的「許阿姨」/「奶米水」收契囝/要攬、要惜、要抱

 

 

第二部

二二八的長影子,在黑暗中看見愛的光

當年大手牽著小手北上,關係卻難以緊密牽繫的母女,

一起經歷過多年二二八的長影子,彼此相依。

當關係開始親近的時候,兩人卻已經分隔兩地……

 

第六章  我叫林瓊心!

保密局的牢房/山海里的野孩子/古城清晨的叫賣聲

第七章  二二八事件——母親與女兒

紅襪子與黑皮鞋/代班傭人/孤單的小孩/沒有說出口的母愛/被註記的人生/分隔兩地的母女

第八章  一輩子最好的朋友

無形的紅繩/互補的兩個人/走進信仰/他是她的「眼與耳」/帶女兒像帶住院醫師/當自由的風愛上浪漫的海

 

 

第三部

死亡、謙卑與信仰,在艱難中勇往直前

病房中充斥艱難的挑戰與兩難的決定,

每段痛苦,都確實帶來生命的深度與力量。

許瓊心選擇勇敢面對,陪伴病人和家屬一同走過試煉。

 

第九章  艱難的試煉,兩難的決定

失去孩子的切身之痛/上帝的禮物/跟面對死亡一樣艱難的決定/靠信仰勇往直前

第十章  我的字典沒有「怕事」

不會,就要教到會/「我真的很會吵!」/唯一的醫療糾紛/「許醫師跟你拚了!」

 

 

第四部

教師與鬥士,淚水中的傳承、不停歇的堅持

所有的偏執與堅持──都是為了病人,不為個人。

在新生兒醫療的第一現場,她用絕對不放水的訓練方式,

讓學生學到嚴謹的臨床功夫與一生的印痕。

 

第十一章  皮繃緊了——娘娘有令

小事就是大事/專供哭泣的祕密基地/氣到摔病歷/有淚有笑的「醫護家人」

第十二章  沒有教授頭銜的教授

沒有天才型的醫生/建立實作寶典/最強大的「路人甲」/千變萬化的考題/一生的印痕

第十三章  不停歇的鬥士與夢想

半年燒掉一百萬/被困住的鯊魚/「一生懸命」的許醫師/下一階段的夢想

第十四章  小小攀峰者!許阿姨的巴掌仙子

小佑:求子十年得到的開心寶貝/小芸:「六親不認」的模範媽媽/綸綸:媽媽請幫助我,我會努力的/小安:從IQ七○到IQ一二三的神奇寶貝/荳荳:三百六十五顆紙星星的祝福

 

 

附錄__許阿姨的小小叮嚀

推薦序1永不喊累的許阿姨

文/黃富源 醫師(前衛生署副署長、馬偕兒童醫院名譽顧問醫師)

     

第一次見到許瓊心是在一九七五年,我還是馬偕小兒科主任時,算算時間,我們竟然已經結識超過四十年。當年,我面對來應徵的八、九十位醫師,這位秀氣的女醫師讓我印象特別深刻。

面試時,對於我提出的問題,許瓊心的回答不僅口齒清晰、邏輯清楚,更在近九十位醫師只錄取三位住院醫師的高度競爭下,徹底發揮了她在基隆醫院一年的實務經驗,能力不容小覷。更因為她的堅定信仰與溫和真誠的態度,讓我更深信馬偕小兒科能有她的加入必定會有更好的發展。

果不其然,在她成為馬偕兒科第一位女住院醫師後,我立刻對她那嬌小身軀中併發出的巨大能量與體力所折服。

在第一、二年的住院醫師生涯裡,許瓊心不僅待在醫院的時間很長,更讓我覺得不簡單的是——她是發自真心在愛她的病人。所以直至今日,我對她的稱呼都還是「許阿姨」,如此溫暖的醫師,在我看來她真的是唯一了。

除了真心分享、付出,她更把默默關懷病人作為一生的志業,對於名利頭銜毫不在乎。對她而言,「把病人擺第一」,才是她的首要任務,而且永不喊累。所以,跟在許阿姨身邊的醫療人員,總是忍不住跟著她的腳步,就算被嚴格的許阿姨要求與責備,都會在擦乾眼淚後,仍真心感謝她的指導。

一九七八年,在我成立台灣第一個新生兒加護病房時,為了提升台灣的新生兒醫療照護,我立刻派了許瓊心前往克里夫蘭醫院(Cleveland Clinic)。沒想到,在其他醫師對於前往美國受訓卻步時,她完全「不怕」,成為第一個受訓的醫師。自此開了眼界,更催促她的同學洪漢陽醫師一定要去受訓。可以說,馬偕的新生兒科可以蓬勃發展,這兩位醫師功不可沒。

奉獻超過四十年,就算退休了,許瓊心仍然時常出現在醫院,關心她的團隊與病人,對於薪水、頭銜完全不在意。

我還記得她跟我過一句話,「父母給了我一個健康的身體,讓我能在醫院工作而不覺得累。」這讓我相當驚訝與佩服。我更希望台灣的醫療界,能多一點像「許瓊心」的醫師,這對我們每個人而言都會是一大福音。

 

推薦序2‧早產寶寶最溫暖的「再造母親」

文/許文紅(文曄集團營運長)

  

盛夏的午後,巴哈的樂章在客廳流動著。我凝視女兒在黑白琴鍵上移動的雙手,偶爾她頭一偏,臉龐還掛著一抹淺淺的微笑。望著女兒的笑容,我看得入神……突然間跌入時空隧道,來到十二年前。眼前浮現的是:女兒剛出生時的模樣。第一眼見到的她,不但膚色發黑,長相宛若「E.T.外星人」。更令人驚訝的是:我完全聽不到她的哭聲。

才巴掌大的女兒,體重僅八百公克,小小的腿只有我的手指長。她的肺還沒長,只能靠插管打氧氣。當下的我,脆弱無助、擔心害怕,心疼的淚水狂飆而下。我的心被困在一堵厚厚的黑牆,找不到出路!此時,一盞明燈出現了,女兒的主治醫生——許瓊心醫師,用溫暖而理性的口吻安慰我:「媽媽不要哭,妳現在唯一能幫小孩的就是把自己照顧好,最實際幫助她的方法就是餵她喝母奶。」

我家的「巴掌天使」被許醫師不分日夜地看護著,三個多月後養到二千多公克,與一般足月孩子無異。許醫師是陪伴我們度過生命中最艱難時刻的貴人,更是台灣許許多多早產寶寶們的「再造母親」!我特別感動於:她不分家屬的家境好壞,一視同仁地給予最妥善的照顧。在病房走廊,我常看到她用自己許多額外的時間,接受家長的諮詢。在家屬的心中,許醫師一直是早產兒家庭最強而有力的後盾。

這本書,寫的就是早產寶寶守護者——許瓊心醫師和她的「巴掌仙子們」的故事。我非常榮幸能為這本書寫推薦文,再次感謝許醫師和她的團隊,這幾十年來極力爭取台灣早產兒的照護權利,並且大大提升了早產兒醫療的照護品質。

 

推薦序3‧寧願燒盡、不願銹壞

文/馮翠珍(中國文化大學中國文學系助理教授)

 

我帶著眼淚、看完這本許醫師的傳記,內心無限激動。因為其中有太多的敘述,寫出了身在新生兒加護病房外的家長只能耳聞、但無從理解與目睹的過程。

當時的我們,只能在外等候著,等著一天兩次進入病房探視寶寶的時間,卻不知道在這兩次之間,孩子一路在許媽咪的看顧下,度過了多少的驚濤駭浪。許醫師又是用了多少的努力,帶領著團隊把這些孩子一個個從鬼門關拉回來。

我的女兒,是二十九週出生的早產兒。這是我結婚後期盼了四年、經過兩次人工受孕,好不容易得到的孩子。

在孩子出生之前,我已經在馬偕的安胎病房待了六週多。然而二十七週提早破水,我終究還是生下了一個「巴掌天使」。

許多人聽到我的孩子是早產兒,都會對我說:「啊,照顧這樣的孩子很辛苦吧!?」然而我的回答千篇一律:「不,我不辛苦。最辛苦的那一段,許醫師跟她的團隊都已經幫我搞定,我是抱著一個健康的孩子回家的。」

女兒出生時一一六六公克,因為植入性胎盤而剖腹生產完的我,直到半夜醒來,才知道從她出生的下午一點到凌晨零點,許醫師為了讓這個倔強小傢伙的血氧穩定下來,已經為她換了三種呼吸器材、不眠不休地看護著她。當我第一次在保溫箱外看著孩子,忍不住淚流滿面,哭得連護理師都關心地問我:「媽媽,妳是不是有什麼困難?妳放心,我們這裡有很多支援系統……。」

然而護理師不知道的是,那是無限感激的淚水:因為我知道我的孩子有福了,我知道我來對了地方。原來世界上真的有這樣一群人默默奉獻著自己,真的可以做到「寧願燒盡、不願銹壞」。

許醫師是這樣一個讓家長可以全然依託、全然信任的對象。在我的心中,那樣一個有著嬌小身軀、卻毫不與死神妥協的她,就是一個聖人。

讀著她的故事,看著身旁已進入國中、熟睡的孩子,我的內心只有感恩:感恩老天,賜給我們許瓊心醫師!

 

推薦序4‧守護小腳丫們的神仙教母

文/蕭彤雯(全方位媒體人、飛碟電台節目主持人)

 

我是蕭彤雯。過去二十年間最為人所知的身分,是新聞主播;現在,是廣播節目主持人及自由工作者。但最讓我感到驕傲的身分,是新竹馬偕醫院蘇聰賢院長口中所稱的「安胎模範生」。

四十歲時懷上小兒子,胚胎才十七週大,我就因為早期子宮收縮,入院進行二十四小時完全臥床安胎,吃喝拉撒睡都在病床上,一躺就是一百一十三天。過程挨了二百多針、雙腿肌肉萎縮,辛苦過程為的就是讓孩子最終能捱到三十四週才出生。雖然仍是早產兒,卻是相對健康、問題較少的「晚期早產兒」。

我清楚記得在緊急被推進開刀房的那一刻,我默默對著肚子裡的孩子說:「寶貝,媽咪只能用身體保護你到這裡,接下來你要靠自己努力了。」

但事實上他靠的不僅是自己,還有台北馬偕強大的早產兒照護團隊。許瓊心醫師——早產兒家屬口中親暱喊著的「許阿姨」,正是一手打造起這個團隊的精神領袖。即便年過七十,早可以輕鬆過著退休生活,她仍終日為早產兒議題奔走,甚至因為擔心狀況不佳的孩子,整夜守在加護病房,寸步不離。

說來慚愧。身為資深醫藥記者,但我對早產兒基金會及相關照護領域的了解,卻是從自己安胎後才真正開始。近幾年來,在許多早產兒活動中與許醫師同台,數度因為她的分享而感動落淚。若早產兒是巴掌仙子,那麼許醫師就是「巴掌仙子的仙子」,是小腳丫們的神仙教母。

身為早產兒基金會關懷大使,我誠摯邀請你打開這本書,看看早產兒的守護者許醫師,以及所有為早產兒努力著的照護團隊,他們的動人故事。

 

楔子‧小小攀峰者和他們的守護者

這是一條世界最困難的路線,從海拔五千三百公尺,沿著冰河向八千三百公尺峰頂進發,中間要經過冰瀑、無數巨大冰塔和冰河裂隙,平均溫度攝氏零下四十三度,風速可以高達時速兩百公里。這裡的大氣壓力只有平地的三分之一不到,每走一步,呼吸次數常高達十五次以上。

攀登者會有體溫過低、血氧過低、肺水腫、腦水腫、腦功能失常、四肢末梢壞死、失明等問題,不只考驗登山者技巧,更是面對生命最脆弱的狀況,死亡率更高達二九%。

有一群雪巴人,他們長年居於海拔三千公尺以上的高山,因優異的體能與對山的知識,替攀峰者擔任嚮導、後勤服務。他們身上繫著繩索,在冰雪茫然中,帶領登山客一步、一步踏在安全的地界上。他們照顧攀峰者的身體需要,受傷者,他們協助背負下到安全營地。他們是攀峰者的生命夥伴,更是他們的守護者。

有一群小小攀峰者,他們身長只有二十幾公分、體重只有幾百公克,他們不在喜馬拉雅山麓,但他們攀登的難度也是世界級的。他們攀登的是生命成長之峰,因為太早離開母親子宮的守護,身體器官發育尚未完全,他們被稱為「巴掌仙子」。想長大成人同樣需要途經步步驚險,親身經歷血氧過低、肺水腫、腦水腫、身體器官壞死、失明等生命風險,他們不會講話,只能在保溫箱中默默奮鬥。

這群小小攀峰者也需要一群守護者,協助他們度過各種難關,陪伴他們一公分、一公分,一公克、一公克地長大。他們的生命夥伴,就是新生兒加護病房的醫護人員。

這本書,寫的就是小小攀峰者背後的大大守護者——馬偕兒童醫院兼任主治醫師許瓊心醫師,和她的巴掌仙子們的故事。

 

摘文1‧「換血」離開鬼門關的孩子

或許,馬偕醫院的那些早產兒,也曉得許阿姨常常深夜了還在醫院「顧攤」,所以常常在深夜給她出難題。換血的小錢錢就是其中之一。

這個在外面婦產科出生的孩子,送來時只有六百多公克。雖然外觀看不出來,但到院之後,醫護團隊驗血偵測血液電解質,就知道問題很大。因為血鉀太高,看心電圖也可以看到心臟亂跳,波動(QRS)很大,是嚴重的心律不整,表示高血鉀已經造成心血管系統出問題,需要急救。「心跳不正常,造成血液輸送有問題,所有的器官都會受影響。所以我要趕快處理,否則會有併發症產生。」許瓊心回憶當時狀況。

起先他們給予常規治療,「像是噴藥保持他的血糖與血液酸鹼度穩定,讓鉀離子不會跑出來。」但噴藥效果不明顯。「三個小時後接著就打鈣針,但打了鈣針還是撐不到幾分鐘,心臟又開始亂跳。我知道這樣不行,又趕緊叫他們改用胰島素加上糖液來治療。因為這麼小的孩子,鉀離子穩定酵素還沒有成熟,很容易跑到血液中,透過糖分增加可讓鉀離子回到身體裡。但糖分拉高又容易造成酸血症,所以要配合使用胰島素。」許瓊心快速講了一連串醫療名詞與道理,她想表達的其實是當天整個醫療團隊圍著小朋友,用盡各種方法想讓他恢復正常心跳的場面。

到最後,小小的孩子身上插著針頭打鈣,別人都是一段時間注射一次鈣針,他卻是用吊點滴的方式,加在輸液中持續地滴。在這個孩子身上也已經用到最高胰島素,一公斤用到○ ‧ 二個單位。但即便做了所有常規可用的處置,還是沒有用。

「到半夜十二點那次驗血報告出來,鉀離子還是高達八(六以上就危險了),住院醫師打電話告訴我『孩子心搏過快』。」她知道小孩已經非常危急。不過這個最壞的狀況,許瓊心事前已在腦中沙盤推演過,所以即使接到緊急電話,倒也不會忙亂。

許瓊心決定大膽做一件馬偕醫院從未在極低體重新生兒身上做過的事。「準備換血吧!」她告訴住院醫師。

在錢錢之前,馬偕醫院有幫高血鉀症的小朋友做過換血,但那是一公斤以上的寶寶,可以透過腹膜透析來進行。但這個孩子才六百公克,沒辦法腹膜透析。她想到先前看過一篇論文寫道:如果小孩腦部沒有出血(高血鉀小朋友容易腦出血),可以採用交換輸血。「但這麼小的孩子,究竟要怎麼換?要用多少的血液來換?書上都沒有寫。」

這是全新的經驗,幸好那時馬偕NICU另一位專責主治醫師張瑞幸剛從國外回來,「我之前就有去問她。她說她也沒做過,但她知道國外都是用洗滌過的紅血球,洗掉紅血球上的抗體以及代謝後的物質,再配上血漿下去換血。」因為血庫血液裡的紅血球本身可能帶著鉀離子,所以要洗過才能給這麼小的高血鉀患者使用。

那天晚上很緊急,許瓊心到達醫院之前,已先下了兩個指示:住院醫師趕快推機器來掃腦部,還好結果顯示腦部正常,同時請血庫做紅血球洗滌。醫院血庫的工作人員非常配合地在半夜加工洗血。到了醫院,她發現有個阿公焦急地等著。原來,住院醫師要家屬來簽醫療同意書,但因為媽媽在診所做月子,爸爸在國外,七十歲的阿公匆匆趕到,聽說要換血,臉都嚇白了。

本來換血是用兩條管子接動脈與靜脈,一邊抽、一邊輸,但是這個孩子太小了,血管太細,沒辦法用一般動靜脈導管。怎麼辦?後來醫療團隊想了一個方法——透過肚臍!剛出生不久的寶寶,原先跟母體連接的管路(肚臍)還沒完全閉鎖,他們用生理食鹽水把原先半乾的肚臍泡溼之後,再用臍靜脈導管深入嬰兒體內,透過這個方式就可以用同一條管子抽血、輸血。

然而問題又來了,嬰兒太小,制式的臍靜脈導管太軟,根本放不進去!

「我就跟總醫師說,趕快改用比較硬又小的鼻胃管。」果然管子順利放入臍帶,同一根管子,一邊抽五CC、一邊輸五CC,就這麼一進、一出、一進、一出,從半夜三點多開始換了一個多小時。

到五點,外頭東方天際已經漸漸明亮,雖然在急診室看不到,但醫護團隊心中也出現了曙光。孩子的狀況穩定了,六點多報告出來,血鉀的濃度已經恢復正常,心跳慢慢穩定。

經歷這一場鼻胃管換血記,錢錢離開鬼門關了!

整晚沒睡的許瓊心與醫護團隊終於有心思開玩笑,護理師說:「許醫師,妳半夜出門,還是有模有樣,口紅也有擦,一點都沒有蓬頭垢面喔!」

這個家庭跟許瓊心還有個小小的後續。「聽說錢錢媽媽第二胎還是早產,第三胎她終於知道要小心了,跑來馬偕安胎。恰好產前會診輪到我,我一看就說:『怎麼是妳!』她就笑說:『對啊,我們又見面了,真是有緣!』那一胎她安到三十三週,生下來就不用住加護病房。」

 

摘文2‧「奶米水」收契囝

現在,要從台北中山北路的馬偕醫院到新莊、泰山交界地區,如果透過大眾捷運系統,可以從捷運雙連站到民權西路站、轉中和新蘆線到新莊站,再換往泰山的公車,約花四十五分鐘就到了。

三十五年前,住在泰山大科的彭太太,常常抱著不滿一歲的小兒子,坐一個多小時的巴士,才能到得了馬偕醫院看診。她的大兒子與小兒子,因為基因異常的緣故,一出生就

得了先天性巨結腸症(一種因大腸的肌肉層缺乏神經節細胞,以致無法調節大腸進行正常排便活動的先天性疾病)。

出身雲林的彭太太與來自水里的先生結婚後,北上打拚。先生工作不穩定,她又要帶生病的孩子,家庭經濟狀況十分窘迫,只能在泰山、新莊交界頗為偏僻的地方,分租了一間公寓的房間。她跟孩子擠在房間內,做縫雨傘的手工補貼家用。

她大兒子的巨結腸症,有頑固性腹瀉,在親餵母奶後,居然平安度過了十個月,最後因無法順利排便,只好回來接受手術。許瓊心還記得,「那時沒有健保,他們的小孩拉肚子又黃疸,巨結腸症會有頑固性腹瀉的症狀,但她沒錢住院。他們夫婦對我說:『許醫師,我們真的沒有辦法,這是我們的命。』」手術矯正後算是順利,但小兒子卻多災多難。

「小的那時候命運很坎坷,出生大便大不出來,婦幼醫院住了三天就跑馬偕。開了兩次全失敗,肚子都膨起來,只能在肚子旁邊挖個洞讓大便出來。」現在已經六十五歲的彭太太,圓圓的臉回憶起當年狀況,激動起來嗓門很大。「小兒子住院,我那時候晚上到白天都住在醫院。因為買不起奶粉,小孩子都吃我的母奶,所以人都得在醫院。醫院的床不給家屬躺,我會爬上去偷睡,沒法度啊(台語,沒辦法),沒辦法整天沒睡,睡到後來護士也麻痺了。因為住院太貴,所以稍微好一點就帶回家自己顧。醫院來來去去,真的很苦。」

巨結腸症的孩子接回家後風險很大,無法正常排便,孩子會有感染風險,短時間不能吃就只能打營養針。許醫師只好勸媽媽讓孩子住進小兒外科的隔離病房,將孩子限制活動之下施打靜脈營養針。

天下父母心,彭太太看著受苦的小兒子,很怕失去這個寶貝。又看到一直用心照顧孩子的許瓊心,個性直率的她,對許醫師提了一個意外的要求:「許醫師,阮兒給妳做兒子好不好?」

以前的人相信,若是孩子不容易養大,要找個鎮得住的人來當契父母(乾父母或義父母)。「沒想到,許醫師一下子就跟我說『好』,都沒猶豫。」彭太太反而有點不放心,當下又對許瓊心補了一句:「我這個兒子不是要賣妳喔,只是給妳當契囝(台語,乾兒子)。」

為了認這個乾兒子,許瓊心乖乖聽從彭太太的「指示」,下了班去買米。隔天按古禮提著一壺裝了米與水的「奶水米」,又買了套新衣服,在病房認了乾兒子。彭家小兒子在加護病房住了一個月,那一個月許瓊心供應奶粉,解決媽媽無法進加護病房餵奶問題。

甚至,「阮出院,許醫師還幫我們出了一半的醫藥費!」當年在新莊、泰山一帶,三房的公寓一戶只要七十幾萬元就可以買到,但因為當時沒有健保,小兒加護病房一個月的住院費用高達十幾萬。許瓊心默默地付出,除了彭太太沒人知道。「她實在對我們有夠好的。我都跟我兒子說:『乾媽的恩情你不能忘掉!』人不能忘恩。」

說起來也神奇,認了這位乾媽,彭家小兒子的疾病難關似乎就一關關順利過關。到了五歲,也拿掉了腸造口,正常成長。「小時候還瘦巴巴的,沒想到現在竟然長得那麼高大。還可以背他爸爸上下四樓。」彭太太得意地說。許瓊心跟這家人一直有聯絡,「她每次帶孩子來回診,若是孩子不乖,她都會推著他的頭說『叫乾媽』!」後來彭太太到市場做殺雞的工作,許瓊心還記得「有一次拎了好大一隻雞到醫院,說要給我。」

三十幾年過去了,乾兒子工專畢業,工作穩定,四年前還買了房子準備結婚,「我說你要去請乾媽來坐大位。」果然婚禮那天,許瓊心跟彭先生一家人一起坐在彭家的主桌。其實許瓊心認契囝的並不只這一個。「我還有一個早產兒乾女兒,有先天腦裂,智能有點受損,媽媽帶在身邊幫忙做事。我們一直有聯絡,後來她生了兩個兒子也都叫我乾媽。她先生鼻咽癌時,也是請我先生幫忙處理到榮總就醫的事情。乾女兒逢年過節都會打電話來叫乾媽,已經變成朋友了。」

這個乾女兒上小學時,送到特教班。特教班老師用非常有耐心的方式,一件事反覆一直教小朋友,讓媽媽深受感動,也跟孩子的乾媽分享她的領悟:「如果我之前是用這樣的方式來教我的女兒,她現在應該會更好。」

「她的話讓我知道,應該讓父母早點面對現實,早點去幫助孩子。我都跟那些爸媽說:『別人的孩子教十次、二十次能學會,你的孩子教兩百次,他也能學會啊!終點都是一樣的,他終究還是會了啊。你一定要有耐心幫忙他。」許瓊心領悟地說。

 

摘文3‧失去孩子的切身之痛

時間回到一九八五年,許瓊心的大女兒連蘭瑩小學一年級時。她還記得,那天是星期天,先生剛從夏威夷回來,全家中午一起在外用餐。下午回到榮總宿舍,孩子沒什麼功課,便蹲在院子中,開心地跟狗狗玩耍。當天晚上十點多,「我在廚房忙著,突然聽到廁所那邊傳來她痛得大叫的哭喊聲。」趕忙跑過去看,只見女兒已經半邊不能動,昏迷了!

在這之前幾個星期,她女兒第一次喊頭痛,當時許瓊心在醫院接到先生來電:「妹妹說頭很痛。」許瓊心問有沒有發燒,因為沒發燒,自己又快下班了,就請先生給孩子吃顆普拿疼(止痛劑),準備回家再看看。「但她睡過後都沒事了。」隔了幾天,她先生出差正在夏威夷開會時,女兒早上起來又喊頭痛。許瓊心心知有異,與當時馬偕的小兒神經科醫師討論,並約定下週一要帶孩子去檢查。誰知道,週日晚上就出事了。

她緊急開車跟先生帶著孩子一路飆到馬偕,深入檢查才發現,「她的腦瘤是極度惡性、充滿血管的腫瘤。因為上廁所壓力改變而腦瘤破裂,她的瘤是長在比較不會壓迫神經的位置,所以之前沒有什麼徵狀,誰知……第三次的疼痛她就昏迷了。」多年後,許瓊心談到當時的情景,表情雖然平靜,但中間一度停頓,仍讓人感受到她內心深處受到回憶牽動的情緒。

孩子後來一直停留在昏迷指數三(病人的意識狀況呈現最深度的昏迷),「叫她沒有反應,也沒有動,應該是中樞神經受損。」連蘭瑩開了兩次刀,一次是切除腦瘤,第二次是腦壓太高再度開刀,但一直昏迷不醒,需要靠機器維生。「所以我先生跟我一起討論,決定放手,兩個人一起抱著大哭。」

「我知道那種腫瘤很痛。我們會很期待說,她能再醒來一次,告訴我們,她現在已經不痛了,還是怎麼樣。可是我們完全沒有機會跟她說再見,那種感覺真的心好痛!」

從女兒發病到死亡,許瓊心只請了十六天假,原本她已經打定主意要辭職回家照顧女兒,沒想到年輕的生命這麼快就離開人世。她很快回到馬偕上班,同事知道,卻沒人敢直接問她。白天藉著忙碌麻痺自己,但「我那時只要下班,一離開工作,情緒就崩潰。開車回家都是一面哭、一面喊女兒的名字回家的。」回到家中,因為太悲傷,有段時間甚至跟先生都沒辦法開口談這件事。「兩個人只能各自悲傷,家裡比平常還要安靜。」

那是一段幾乎要喪失心神的日子,「我當初根本沒辦法過下去,那種失落真的割心。」

她為了想要知道女兒究竟去了哪裡,到處尋求答案,雖然是天主教徒,但每逢假日還是跑遍台灣求神問卜,「大甲、花蓮慈惠宮……甚至還跑去觀落陰(編按:一種超自然的民俗心理療法,透過催眠咒語讓生者的靈魂到地府與死者見面)。」

同樣在傷痛中的先生,就是默默開著車陪她到處跑。「我們兩個像傻子一樣。我只是想知道她好不好,還痛不痛?但其實我也不知道那是真、是假。那段時間,我們買了很多生死方面的書來看,想要了解另外一個世界是怎樣。」

這種過程只有經歷過的人才能真正體會。有一個血癌小朋友的媽媽,將近四十歲面對唯一的孩子即將離去,「她很想知道我怎麼走過來。我老實告訴她,不可能好過的。」

推薦序1永不喊累的許阿姨

文/黃富源 醫師(前衛生署副署長、馬偕兒童醫院名譽顧問醫師)

     

第一次見到許瓊心是在一九七五年,我還是馬偕小兒科主任時,算算時間,我們竟然已經結識超過四十年。當年,我面對來應徵的八、九十位醫師,這位秀氣的女醫師讓我印象特別深刻。

面試時,對於我提出的問題,許瓊心的回答不僅口齒清晰、邏輯清楚,更在近九十位醫師只錄取三位住院醫師的高度競爭下,徹底發揮了她在基隆醫院一年的實務經驗,能力不容小覷。更因為她的堅定信仰與溫和真誠的態度,讓我更深信馬偕小兒科能有她的加入必定會有更好的發展。

果不其然,在她成為馬偕兒科第一位女住院醫師後,我立刻對她那嬌小身軀中併發出的巨大能量與體力所折服。

在第一、二年的住院醫師生涯裡,許瓊心不僅待在醫院的時間很長,更讓我覺得不簡單的是——她是發自真心在愛她的病人。所以直至今日,我對她的稱呼都還是「許阿姨」,如此溫暖的醫師,在我看來她真的是唯一了。

除了真心分享、付出,她更把默默關懷病人作為一生的志業,對於名利頭銜毫不在乎。對她而言,「把病人擺第一」,才是她的首要任務,而且永不喊累。所以,跟在許阿姨身邊的醫療人員,總是忍不住跟著她的腳步,就算被嚴格的許阿姨要求與責備,都會在擦乾眼淚後,仍真心感謝她的指導。

一九七八年,在我成立台灣第一個新生兒加護病房時,為了提升台灣的新生兒醫療照護,我立刻派了許瓊心前往克里夫蘭醫院(Cleveland Clinic)。沒想到,在其他醫師對於前往美國受訓卻步時,她完全「不怕」,成為第一個受訓的醫師。自此開了眼界,更催促她的同學洪漢陽醫師一定要去受訓。可以說,馬偕的新生兒科可以蓬勃發展,這兩位醫師功不可沒。

奉獻超過四十年,就算退休了,許瓊心仍然時常出現在醫院,關心她的團隊與病人,對於薪水、頭銜完全不在意。

我還記得她跟我過一句話,「父母給了我一個健康的身體,讓我能在醫院工作而不覺得累。」這讓我相當驚訝與佩服。我更希望台灣的醫療界,能多一點像「許瓊心」的醫師,這對我們每個人而言都會是一大福音。

 

推薦序2‧早產寶寶最溫暖的「再造母親」

文/許文紅(文曄集團營運長)

  

盛夏的午後,巴哈的樂章在客廳流動著。我凝視女兒在黑白琴鍵上移動的雙手,偶爾她頭一偏,臉龐還掛著一抹淺淺的微笑。望著女兒的笑容,我看得入神……突然間跌入時空隧道,來到十二年前。眼前浮現的是:女兒剛出生時的模樣。第一眼見到的她,不但膚色發黑,長相宛若「E.T.外星人」。更令人驚訝的是:我完全聽不到她的哭聲。

才巴掌大的女兒,體重僅八百公克,小小的腿只有我的手指長。她的肺還沒長,只能靠插管打氧氣。當下的我,脆弱無助、擔心害怕,心疼的淚水狂飆而下。我的心被困在一堵厚厚的黑牆,找不到出路!此時,一盞明燈出現了,女兒的主治醫生——許瓊心醫師,用溫暖而理性的口吻安慰我:「媽媽不要哭,妳現在唯一能幫小孩的就是把自己照顧好,最實際幫助她的方法就是餵她喝母奶。」

我家的「巴掌天使」被許醫師不分日夜地看護著,三個多月後養到二千多公克,與一般足月孩子無異。許醫師是陪伴我們度過生命中最艱難時刻的貴人,更是台灣許許多多早產寶寶們的「再造母親」!我特別感動於:她不分家屬的家境好壞,一視同仁地給予最妥善的照顧。在病房走廊,我常看到她用自己許多額外的時間,接受家長的諮詢。在家屬的心中,許醫師一直是早產兒家庭最強而有力的後盾。

這本書,寫的就是早產寶寶守護者——許瓊心醫師和她的「巴掌仙子們」的故事。我非常榮幸能為這本書寫推薦文,再次感謝許醫師和她的團隊,這幾十年來極力爭取台灣早產兒的照護權利,並且大大提升了早產兒醫療的照護品質。

 

推薦序3‧寧願燒盡、不願銹壞

文/馮翠珍(中國文化大學中國文學系助理教授)

 

我帶著眼淚、看完這本許醫師的傳記,內心無限激動。因為其中有太多的敘述,寫出了身在新生兒加護病房外的家長只能耳聞、但無從理解與目睹的過程。

當時的我們,只能在外等候著,等著一天兩次進入病房探視寶寶的時間,卻不知道在這兩次之間,孩子一路在許媽咪的看顧下,度過了多少的驚濤駭浪。許醫師又是用了多少的努力,帶領著團隊把這些孩子一個個從鬼門關拉回來。

我的女兒,是二十九週出生的早產兒。這是我結婚後期盼了四年、經過兩次人工受孕,好不容易得到的孩子。

在孩子出生之前,我已經在馬偕的安胎病房待了六週多。然而二十七週提早破水,我終究還是生下了一個「巴掌天使」。

許多人聽到我的孩子是早產兒,都會對我說:「啊,照顧這樣的孩子很辛苦吧!?」然而我的回答千篇一律:「不,我不辛苦。最辛苦的那一段,許醫師跟她的團隊都已經幫我搞定,我是抱著一個健康的孩子回家的。」

女兒出生時一一六六公克,因為植入性胎盤而剖腹生產完的我,直到半夜醒來,才知道從她出生的下午一點到凌晨零點,許醫師為了讓這個倔強小傢伙的血氧穩定下來,已經為她換了三種呼吸器材、不眠不休地看護著她。當我第一次在保溫箱外看著孩子,忍不住淚流滿面,哭得連護理師都關心地問我:「媽媽,妳是不是有什麼困難?妳放心,我們這裡有很多支援系統……。」

然而護理師不知道的是,那是無限感激的淚水:因為我知道我的孩子有福了,我知道我來對了地方。原來世界上真的有這樣一群人默默奉獻著自己,真的可以做到「寧願燒盡、不願銹壞」。

許醫師是這樣一個讓家長可以全然依託、全然信任的對象。在我的心中,那樣一個有著嬌小身軀、卻毫不與死神妥協的她,就是一個聖人。

讀著她的故事,看著身旁已進入國中、熟睡的孩子,我的內心只有感恩:感恩老天,賜給我們許瓊心醫師!

 

推薦序4‧守護小腳丫們的神仙教母

文/蕭彤雯(全方位媒體人、飛碟電台節目主持人)

 

我是蕭彤雯。過去二十年間最為人所知的身分,是新聞主播;現在,是廣播節目主持人及自由工作者。但最讓我感到驕傲的身分,是新竹馬偕醫院蘇聰賢院長口中所稱的「安胎模範生」。

四十歲時懷上小兒子,胚胎才十七週大,我就因為早期子宮收縮,入院進行二十四小時完全臥床安胎,吃喝拉撒睡都在病床上,一躺就是一百一十三天。過程挨了二百多針、雙腿肌肉萎縮,辛苦過程為的就是讓孩子最終能捱到三十四週才出生。雖然仍是早產兒,卻是相對健康、問題較少的「晚期早產兒」。

我清楚記得在緊急被推進開刀房的那一刻,我默默對著肚子裡的孩子說:「寶貝,媽咪只能用身體保護你到這裡,接下來你要靠自己努力了。」

但事實上他靠的不僅是自己,還有台北馬偕強大的早產兒照護團隊。許瓊心醫師——早產兒家屬口中親暱喊著的「許阿姨」,正是一手打造起這個團隊的精神領袖。即便年過七十,早可以輕鬆過著退休生活,她仍終日為早產兒議題奔走,甚至因為擔心狀況不佳的孩子,整夜守在加護病房,寸步不離。

說來慚愧。身為資深醫藥記者,但我對早產兒基金會及相關照護領域的了解,卻是從自己安胎後才真正開始。近幾年來,在許多早產兒活動中與許醫師同台,數度因為她的分享而感動落淚。若早產兒是巴掌仙子,那麼許醫師就是「巴掌仙子的仙子」,是小腳丫們的神仙教母。

身為早產兒基金會關懷大使,我誠摯邀請你打開這本書,看看早產兒的守護者許醫師,以及所有為早產兒努力著的照護團隊,他們的動人故事。

 

楔子‧小小攀峰者和他們的守護者

這是一條世界最困難的路線,從海拔五千三百公尺,沿著冰河向八千三百公尺峰頂進發,中間要經過冰瀑、無數巨大冰塔和冰河裂隙,平均溫度攝氏零下四十三度,風速可以高達時速兩百公里。這裡的大氣壓力只有平地的三分之一不到,每走一步,呼吸次數常高達十五次以上。

攀登者會有體溫過低、血氧過低、肺水腫、腦水腫、腦功能失常、四肢末梢壞死、失明等問題,不只考驗登山者技巧,更是面對生命最脆弱的狀況,死亡率更高達二九%。

有一群雪巴人,他們長年居於海拔三千公尺以上的高山,因優異的體能與對山的知識,替攀峰者擔任嚮導、後勤服務。他們身上繫著繩索,在冰雪茫然中,帶領登山客一步、一步踏在安全的地界上。他們照顧攀峰者的身體需要,受傷者,他們協助背負下到安全營地。他們是攀峰者的生命夥伴,更是他們的守護者。

有一群小小攀峰者,他們身長只有二十幾公分、體重只有幾百公克,他們不在喜馬拉雅山麓,但他們攀登的難度也是世界級的。他們攀登的是生命成長之峰,因為太早離開母親子宮的守護,身體器官發育尚未完全,他們被稱為「巴掌仙子」。想長大成人同樣需要途經步步驚險,親身經歷血氧過低、肺水腫、腦水腫、身體器官壞死、失明等生命風險,他們不會講話,只能在保溫箱中默默奮鬥。

這群小小攀峰者也需要一群守護者,協助他們度過各種難關,陪伴他們一公分、一公分,一公克、一公克地長大。他們的生命夥伴,就是新生兒加護病房的醫護人員。

這本書,寫的就是小小攀峰者背後的大大守護者——馬偕兒童醫院兼任主治醫師許瓊心醫師,和她的巴掌仙子們的故事。

 

摘文1‧「換血」離開鬼門關的孩子

或許,馬偕醫院的那些早產兒,也曉得許阿姨常常深夜了還在醫院「顧攤」,所以常常在深夜給她出難題。換血的小錢錢就是其中之一。

這個在外面婦產科出生的孩子,送來時只有六百多公克。雖然外觀看不出來,但到院之後,醫護團隊驗血偵測血液電解質,就知道問題很大。因為血鉀太高,看心電圖也可以看到心臟亂跳,波動(QRS)很大,是嚴重的心律不整,表示高血鉀已經造成心血管系統出問題,需要急救。「心跳不正常,造成血液輸送有問題,所有的器官都會受影響。所以我要趕快處理,否則會有併發症產生。」許瓊心回憶當時狀況。

起先他們給予常規治療,「像是噴藥保持他的血糖與血液酸鹼度穩定,讓鉀離子不會跑出來。」但噴藥效果不明顯。「三個小時後接著就打鈣針,但打了鈣針還是撐不到幾分鐘,心臟又開始亂跳。我知道這樣不行,又趕緊叫他們改用胰島素加上糖液來治療。因為這麼小的孩子,鉀離子穩定酵素還沒有成熟,很容易跑到血液中,透過糖分增加可讓鉀離子回到身體裡。但糖分拉高又容易造成酸血症,所以要配合使用胰島素。」許瓊心快速講了一連串醫療名詞與道理,她想表達的其實是當天整個醫療團隊圍著小朋友,用盡各種方法想讓他恢復正常心跳的場面。

到最後,小小的孩子身上插著針頭打鈣,別人都是一段時間注射一次鈣針,他卻是用吊點滴的方式,加在輸液中持續地滴。在這個孩子身上也已經用到最高胰島素,一公斤用到○ ‧ 二個單位。但即便做了所有常規可用的處置,還是沒有用。

「到半夜十二點那次驗血報告出來,鉀離子還是高達八(六以上就危險了),住院醫師打電話告訴我『孩子心搏過快』。」她知道小孩已經非常危急。不過這個最壞的狀況,許瓊心事前已在腦中沙盤推演過,所以即使接到緊急電話,倒也不會忙亂。

許瓊心決定大膽做一件馬偕醫院從未在極低體重新生兒身上做過的事。「準備換血吧!」她告訴住院醫師。

在錢錢之前,馬偕醫院有幫高血鉀症的小朋友做過換血,但那是一公斤以上的寶寶,可以透過腹膜透析來進行。但這個孩子才六百公克,沒辦法腹膜透析。她想到先前看過一篇論文寫道:如果小孩腦部沒有出血(高血鉀小朋友容易腦出血),可以採用交換輸血。「但這麼小的孩子,究竟要怎麼換?要用多少的血液來換?書上都沒有寫。」

這是全新的經驗,幸好那時馬偕NICU另一位專責主治醫師張瑞幸剛從國外回來,「我之前就有去問她。她說她也沒做過,但她知道國外都是用洗滌過的紅血球,洗掉紅血球上的抗體以及代謝後的物質,再配上血漿下去換血。」因為血庫血液裡的紅血球本身可能帶著鉀離子,所以要洗過才能給這麼小的高血鉀患者使用。

那天晚上很緊急,許瓊心到達醫院之前,已先下了兩個指示:住院醫師趕快推機器來掃腦部,還好結果顯示腦部正常,同時請血庫做紅血球洗滌。醫院血庫的工作人員非常配合地在半夜加工洗血。到了醫院,她發現有個阿公焦急地等著。原來,住院醫師要家屬來簽醫療同意書,但因為媽媽在診所做月子,爸爸在國外,七十歲的阿公匆匆趕到,聽說要換血,臉都嚇白了。

本來換血是用兩條管子接動脈與靜脈,一邊抽、一邊輸,但是這個孩子太小了,血管太細,沒辦法用一般動靜脈導管。怎麼辦?後來醫療團隊想了一個方法——透過肚臍!剛出生不久的寶寶,原先跟母體連接的管路(肚臍)還沒完全閉鎖,他們用生理食鹽水把原先半乾的肚臍泡溼之後,再用臍靜脈導管深入嬰兒體內,透過這個方式就可以用同一條管子抽血、輸血。

然而問題又來了,嬰兒太小,制式的臍靜脈導管太軟,根本放不進去!

「我就跟總醫師說,趕快改用比較硬又小的鼻胃管。」果然管子順利放入臍帶,同一根管子,一邊抽五CC、一邊輸五CC,就這麼一進、一出、一進、一出,從半夜三點多開始換了一個多小時。

到五點,外頭東方天際已經漸漸明亮,雖然在急診室看不到,但醫護團隊心中也出現了曙光。孩子的狀況穩定了,六點多報告出來,血鉀的濃度已經恢復正常,心跳慢慢穩定。

經歷這一場鼻胃管換血記,錢錢離開鬼門關了!

整晚沒睡的許瓊心與醫護團隊終於有心思開玩笑,護理師說:「許醫師,妳半夜出門,還是有模有樣,口紅也有擦,一點都沒有蓬頭垢面喔!」

這個家庭跟許瓊心還有個小小的後續。「聽說錢錢媽媽第二胎還是早產,第三胎她終於知道要小心了,跑來馬偕安胎。恰好產前會診輪到我,我一看就說:『怎麼是妳!』她就笑說:『對啊,我們又見面了,真是有緣!』那一胎她安到三十三週,生下來就不用住加護病房。」

 

摘文2‧「奶米水」收契囝

現在,要從台北中山北路的馬偕醫院到新莊、泰山交界地區,如果透過大眾捷運系統,可以從捷運雙連站到民權西路站、轉中和新蘆線到新莊站,再換往泰山的公車,約花四十五分鐘就到了。

三十五年前,住在泰山大科的彭太太,常常抱著不滿一歲的小兒子,坐一個多小時的巴士,才能到得了馬偕醫院看診。她的大兒子與小兒子,因為基因異常的緣故,一出生就

得了先天性巨結腸症(一種因大腸的肌肉層缺乏神經節細胞,以致無法調節大腸進行正常排便活動的先天性疾病)。

出身雲林的彭太太與來自水里的先生結婚後,北上打拚。先生工作不穩定,她又要帶生病的孩子,家庭經濟狀況十分窘迫,只能在泰山、新莊交界頗為偏僻的地方,分租了一間公寓的房間。她跟孩子擠在房間內,做縫雨傘的手工補貼家用。

她大兒子的巨結腸症,有頑固性腹瀉,在親餵母奶後,居然平安度過了十個月,最後因無法順利排便,只好回來接受手術。許瓊心還記得,「那時沒有健保,他們的小孩拉肚子又黃疸,巨結腸症會有頑固性腹瀉的症狀,但她沒錢住院。他們夫婦對我說:『許醫師,我們真的沒有辦法,這是我們的命。』」手術矯正後算是順利,但小兒子卻多災多難。

「小的那時候命運很坎坷,出生大便大不出來,婦幼醫院住了三天就跑馬偕。開了兩次全失敗,肚子都膨起來,只能在肚子旁邊挖個洞讓大便出來。」現在已經六十五歲的彭太太,圓圓的臉回憶起當年狀況,激動起來嗓門很大。「小兒子住院,我那時候晚上到白天都住在醫院。因為買不起奶粉,小孩子都吃我的母奶,所以人都得在醫院。醫院的床不給家屬躺,我會爬上去偷睡,沒法度啊(台語,沒辦法),沒辦法整天沒睡,睡到後來護士也麻痺了。因為住院太貴,所以稍微好一點就帶回家自己顧。醫院來來去去,真的很苦。」

巨結腸症的孩子接回家後風險很大,無法正常排便,孩子會有感染風險,短時間不能吃就只能打營養針。許醫師只好勸媽媽讓孩子住進小兒外科的隔離病房,將孩子限制活動之下施打靜脈營養針。

天下父母心,彭太太看著受苦的小兒子,很怕失去這個寶貝。又看到一直用心照顧孩子的許瓊心,個性直率的她,對許醫師提了一個意外的要求:「許醫師,阮兒給妳做兒子好不好?」

以前的人相信,若是孩子不容易養大,要找個鎮得住的人來當契父母(乾父母或義父母)。「沒想到,許醫師一下子就跟我說『好』,都沒猶豫。」彭太太反而有點不放心,當下又對許瓊心補了一句:「我這個兒子不是要賣妳喔,只是給妳當契囝(台語,乾兒子)。」

為了認這個乾兒子,許瓊心乖乖聽從彭太太的「指示」,下了班去買米。隔天按古禮提著一壺裝了米與水的「奶水米」,又買了套新衣服,在病房認了乾兒子。彭家小兒子在加護病房住了一個月,那一個月許瓊心供應奶粉,解決媽媽無法進加護病房餵奶問題。

甚至,「阮出院,許醫師還幫我們出了一半的醫藥費!」當年在新莊、泰山一帶,三房的公寓一戶只要七十幾萬元就可以買到,但因為當時沒有健保,小兒加護病房一個月的住院費用高達十幾萬。許瓊心默默地付出,除了彭太太沒人知道。「她實在對我們有夠好的。我都跟我兒子說:『乾媽的恩情你不能忘掉!』人不能忘恩。」

說起來也神奇,認了這位乾媽,彭家小兒子的疾病難關似乎就一關關順利過關。到了五歲,也拿掉了腸造口,正常成長。「小時候還瘦巴巴的,沒想到現在竟然長得那麼高大。還可以背他爸爸上下四樓。」彭太太得意地說。許瓊心跟這家人一直有聯絡,「她每次帶孩子來回診,若是孩子不乖,她都會推著他的頭說『叫乾媽』!」後來彭太太到市場做殺雞的工作,許瓊心還記得「有一次拎了好大一隻雞到醫院,說要給我。」

三十幾年過去了,乾兒子工專畢業,工作穩定,四年前還買了房子準備結婚,「我說你要去請乾媽來坐大位。」果然婚禮那天,許瓊心跟彭先生一家人一起坐在彭家的主桌。其實許瓊心認契囝的並不只這一個。「我還有一個早產兒乾女兒,有先天腦裂,智能有點受損,媽媽帶在身邊幫忙做事。我們一直有聯絡,後來她生了兩個兒子也都叫我乾媽。她先生鼻咽癌時,也是請我先生幫忙處理到榮總就醫的事情。乾女兒逢年過節都會打電話來叫乾媽,已經變成朋友了。」

這個乾女兒上小學時,送到特教班。特教班老師用非常有耐心的方式,一件事反覆一直教小朋友,讓媽媽深受感動,也跟孩子的乾媽分享她的領悟:「如果我之前是用這樣的方式來教我的女兒,她現在應該會更好。」

「她的話讓我知道,應該讓父母早點面對現實,早點去幫助孩子。我都跟那些爸媽說:『別人的孩子教十次、二十次能學會,你的孩子教兩百次,他也能學會啊!終點都是一樣的,他終究還是會了啊。你一定要有耐心幫忙他。」許瓊心領悟地說。

 

摘文3‧失去孩子的切身之痛

時間回到一九八五年,許瓊心的大女兒連蘭瑩小學一年級時。她還記得,那天是星期天,先生剛從夏威夷回來,全家中午一起在外用餐。下午回到榮總宿舍,孩子沒什麼功課,便蹲在院子中,開心地跟狗狗玩耍。當天晚上十點多,「我在廚房忙著,突然聽到廁所那邊傳來她痛得大叫的哭喊聲。」趕忙跑過去看,只見女兒已經半邊不能動,昏迷了!

在這之前幾個星期,她女兒第一次喊頭痛,當時許瓊心在醫院接到先生來電:「妹妹說頭很痛。」許瓊心問有沒有發燒,因為沒發燒,自己又快下班了,就請先生給孩子吃顆普拿疼(止痛劑),準備回家再看看。「但她睡過後都沒事了。」隔了幾天,她先生出差正在夏威夷開會時,女兒早上起來又喊頭痛。許瓊心心知有異,與當時馬偕的小兒神經科醫師討論,並約定下週一要帶孩子去檢查。誰知道,週日晚上就出事了。

她緊急開車跟先生帶著孩子一路飆到馬偕,深入檢查才發現,「她的腦瘤是極度惡性、充滿血管的腫瘤。因為上廁所壓力改變而腦瘤破裂,她的瘤是長在比較不會壓迫神經的位置,所以之前沒有什麼徵狀,誰知……第三次的疼痛她就昏迷了。」多年後,許瓊心談到當時的情景,表情雖然平靜,但中間一度停頓,仍讓人感受到她內心深處受到回憶牽動的情緒。

孩子後來一直停留在昏迷指數三(病人的意識狀況呈現最深度的昏迷),「叫她沒有反應,也沒有動,應該是中樞神經受損。」連蘭瑩開了兩次刀,一次是切除腦瘤,第二次是腦壓太高再度開刀,但一直昏迷不醒,需要靠機器維生。「所以我先生跟我一起討論,決定放手,兩個人一起抱著大哭。」

「我知道那種腫瘤很痛。我們會很期待說,她能再醒來一次,告訴我們,她現在已經不痛了,還是怎麼樣。可是我們完全沒有機會跟她說再見,那種感覺真的心好痛!」

從女兒發病到死亡,許瓊心只請了十六天假,原本她已經打定主意要辭職回家照顧女兒,沒想到年輕的生命這麼快就離開人世。她很快回到馬偕上班,同事知道,卻沒人敢直接問她。白天藉著忙碌麻痺自己,但「我那時只要下班,一離開工作,情緒就崩潰。開車回家都是一面哭、一面喊女兒的名字回家的。」回到家中,因為太悲傷,有段時間甚至跟先生都沒辦法開口談這件事。「兩個人只能各自悲傷,家裡比平常還要安靜。」

那是一段幾乎要喪失心神的日子,「我當初根本沒辦法過下去,那種失落真的割心。」

她為了想要知道女兒究竟去了哪裡,到處尋求答案,雖然是天主教徒,但每逢假日還是跑遍台灣求神問卜,「大甲、花蓮慈惠宮……甚至還跑去觀落陰(編按:一種超自然的民俗心理療法,透過催眠咒語讓生者的靈魂到地府與死者見面)。」

同樣在傷痛中的先生,就是默默開著車陪她到處跑。「我們兩個像傻子一樣。我只是想知道她好不好,還痛不痛?但其實我也不知道那是真、是假。那段時間,我們買了很多生死方面的書來看,想要了解另外一個世界是怎樣。」

這種過程只有經歷過的人才能真正體會。有一個血癌小朋友的媽媽,將近四十歲面對唯一的孩子即將離去,「她很想知道我怎麼走過來。我老實告訴她,不可能好過的。」