健康檢查會出賣你的DNA？基因隱私全都露

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每當你去醫院看病或做健康檢查，都有可能在醫院留下你的身體的一部分，因為針筒、紗布上、你的血液或尿液裡，都有你的 DNA。

通常醫院會把那些檢體燒掉，但有時候你身上的組織、細胞或任何檢體也會被拿去做研究，這是合法的，只要上面沒有貼你的名字，即使沒有經過你的同意也可以。

問題是，隨著醫療愈來愈進步，連抓犯人都可以靠DNA來解決，有沒有貼名字到底有什麼差？

Henrietta Lacks 是1951年美國的某位菸草農。Hela，是她的子宮頸上癌細胞的簡稱。為什麼她的細胞厲害到可以被命名呢？因為當時的醫生發現，她的癌症細胞竟然可以在培養皿中自行複製，這可是前所未有的奇蹟！就因為如此，她的細胞後來出現在了7萬4千個不同領域的研究中。

然而，Henriretta從來沒有為了研究「給出」她身體的任何一部份，她的癌細胞是在她不知情的情況下被拿去使用的，而且也沒有匿名，她的名字縮寫幾乎已成了科學界「癌細胞研究」的代名詞。

科學家依舊默默地把海拉細胞拿去做研究

隨著 DNA 解碼與電腦技術愈來愈發達，DNA的匿名性早以不復從前。

暢銷書《海拉細胞的不死傳奇》的作者Rebecca Skloot表示，這些年來，濫用檢體的情況並沒有任何改善。

現在，有許多的病患在沒有被告知的情況下，身上的組織、細胞就被拿去做研究了，因為那些醫療人員可是把這些樣本看作「匿名的樣本」。

這些樣本每天都在當事人不知情的情況下，被悄悄地採集、研究著，而科學家們總還在堅定地說：「唉唷！我們沒辦法從 DNA 裡辨識出是你的啦！」，或是「如果我問他們給不給我用，他們大部分都會答應啊！」，等到他們發現事實之後，問題就解決不完了。

荒謬的是，在第一次捅婁子的60年後，科學界對海拉一家又幹了一樣的事。今年3月，海拉細胞的DNA測序，在德國的一間實驗室中完成並發表了。這個舉動激怒了新聞界、遺傳學界與生物倫理學界，造成一片譁然。

因為他們又再一次地沒有經過海拉一家的同意，就進行了這項重大的研究，還擅自發表。這些研究數據在幾天內就被撤回了，一個子兒都看不到，直到8月7日才在《自然》期刊中發表—附上了Lacks家族與美國國立衛生研究院主任Francis Collins簽立的同意書。

對於那份同意書，各界報以正面的回應。但是，仍有許多評論指出，這個事件所引發的醫學倫理問題，恐怕比它解決的還多。

只要有毛髮、唾液，你的基因就可以被解碼

從海拉細胞開始被研究的那一天，到這份同意書將這個歷史的事件導正，一路上實在是走得太久了。現在，我們所要面對的現實是：在基因醫學進步的現在，確保樣本的匿名性，幾乎可以說是完全不可能了。

你得感謝（或是詛咒）一下麻省理工學院，或其他機構，他們的電腦與基因組數據庫現在可以分析任何人類的基因，找出誰是這個匿名基因的主人。想像一下，同事因為跟你有仇，把你的外套上毛髮、杯子上的唾液收集起來，送去像是23-and-Me之類的基因檢測公司，接著那間公司會傳回一些數據，包括你在基因上的優勢與風險。

一個基因駭客可以將你身體的狀況諸如有毒癮、情緒不穩定、為憂鬱症或PTSD（創傷後壓力症候群）的高危險群等等數據傳送出去。可能發生的事情是：老闆把你給炒了、老婆把你給休了，連保險業務員都不敢賣你任何一張保單！

除非各國都訂立出保護病患的新法，否則他人隨時都有可能從你留在醫院的檢驗樣本解碼你的DNA。

不幸的是，即使《海拉細胞的不死傳奇》從2010年起暢銷了兩年，又早已成為生物醫學學生的指定用書，研究者們卻都還沒針對這個現象做任何改變。

DNA隱私權絕對需要我們關注

雖然現在這些討論大多是針對歐美的情況，但是無論在哪個國家，隱私絕對是實現人權與自由的重點。

其實，美國的生物倫理委員會在2012年的10月發表了一篇有關「基因與隱私」的聲明，但時至今日，各州的法律仍不一致，大部分都還是允許醫療人員不經病患的同意，就將樣本拿來做研究，只要不具名並且將之歸為「醫療用途」。

別說是未來的科技，現在的科技就已經可以為我們的DNA與身體隱私造成威脅了，更何況是未來？連我這種生物學白癡，都能想像出10種拿DNA作奸犯科的方法，更何況是不受任何法令限制的專業人士？若不提犯法，寫書有著作權，發明則有專利，那我們身體的一部份成為獲利的工具，難道就無法可管？要說研究人員們是為了科學與醫療無私的奉獻？我可不這麼想，你們難道沒看到，那些研究員與醫師的白袍底下，是資本家筆挺的西裝？

（資料來源：FastCompany）

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