「有一次,先生陪我帶女兒去看診,在有人進入電梯後,他竟將原本抱在懷裡的女兒遞還給我,因為不想承受來自他人異樣的眼光…」一說起這段往事,看起來開朗般陽光的春蓮媽媽仍是難掩當時所受到的心靈傷害。
唇顎裂新生兒的誕生,不僅照顧不易、造成醫療花費沉重負擔,迥異的外貌更常引來外界異樣的眼神,家庭除了在承受身心巨大壓力下,會選擇拋棄逃避的案例屢見不鮮。

唇顎裂雖非不治之症,但是在手術重建的過程裡,照料卻為家屬帶來極大的壓力,若能給予父母適時的喘息援助,可避免讓照顧者,成為下一個需要被照顧的人。


「只要經過重建手術,孩子就能和正常人一樣綻放出最燦爛的微笑!」春蓮媽媽不停地滑著自己的手機,非常開心地和大家分享自己女兒的照片,很難想像,照片裡有自信笑容的美麗女孩,曾經是唇顎裂寶寶。

一個喘息、 一個支持、 換來無數笑容
圖/ 因為唇顎裂的女兒而成為羅慧夫志工的春蓮媽媽

對每一位父母來說,新生兒的誕生,除了多了許多滿足及喜悅,如何好好地照顧脆弱的小嬰兒,伴隨而來的是更多的挑戰,然而這對產下唇顎裂寶寶的家庭,挑戰不光來自照顧,漫長痛苦的療程、術後照護,以及龐大的醫藥負擔,加上要抵禦來自週遭異樣的眼光及指指點點…種種的一切,對於爸媽和寶寶來說都是煎熬。

妥善照護  唇顎裂治癒率高

現在在羅慧夫顱顏基金會擔任志工的春蓮媽媽,二十八年來,持續做著相同一件事情,每週不厭其煩地花上交通時間,到各醫院診所第一線,以自身的經驗分享,給予每一個顱顏患者的家庭支持與鼓勵,之所以會如此積極並樂於分享,春蓮媽媽則表示,對於顱顏患者的家庭,「同理心」很重要。


「即使唇顎裂寶寶在照護上是需要更多的心力,父母只需要掌握幾項照護原則即可,其餘都與照顧一般寶寶無異。」春蓮媽媽補充說明,「特別是現在醫療資訊發達,唇顎裂病患的手術結果日漸進步,手術次數更大幅減少,有助提升患者生活品質。雖然唇顎裂是先天不足的缺陷,但經過治療後可修復得很完整,通常可以讓孩子在三個月大時做唇裂修補,一歲時便能完成顎裂修補,前期的照護相當重要,只要在那個階段,能夠挺得過去,不要放棄,孩子就有機會能夠和一般孩子一樣綻放笑容!」

喘息服務  將給予父母一個有力的支撐

但令人不捨的是,春蓮媽媽的女兒雖然已經由重建手術痊癒,各種無形有形的壓力,卻因為日積月累、沒有喘息出口,早已對春蓮媽媽造成心理創傷,「前一陣子,我做了情緒檢測,檢測結果是延遲悲傷,我這才發現這段時間因忙著照顧女兒、煩惱經濟生計,導致情緒壓力無法宣洩,不知不覺對我造成傷害!」
正因為了解一個家庭有唇顎裂孩子誕生,照顧顱顏新生兒比一般新生兒來得辛苦:特殊餵食、術前矯正等,常常使得父母心力交瘁,同時,也因家人會承受巨大壓力,像是「這個媽媽一定有拿剪刀」、「這個媽媽一定有移動床位」等等指責,難免會因此而焦慮、痛苦及愧疚,對此,羅慧夫顱顏基金會執行長王金英表示,「患者家庭無論有任何心理及醫療問題均可尋求基金會協助外,我們還積極策劃了『顱顏新生兒到宅喘息服務方案』,提供專業特殊照顧,傾聽並安撫父母的焦慮;示範並且教導特殊照護技巧,讓父母逐漸熟練,有信心自行照顧。」換句話說,這段歷程,不能只是依靠醫療的力量,還需要社工、心理師、語言治療師等一起貢獻專業,才能達到全人治療的目標。

一個喘息、 一個支持、 換來無數笑容
圖/ 文千以充滿愛的筆觸畫出對母親的感謝

不輕易放棄  讓珍貴生命能夠延續

「現在只要透過高層次超音波檢查,通常在十八到二十二週,就有可能檢查得出來孩子是否為唇顎裂,但是檢查時會有些因素:譬如胎兒的手擋住,就有可能掃描不到。」王金英也說,「唇顎裂寶寶,通常沒有智力發展上的問題,以現代的醫療水準,唇顎裂一般都會有不錯的治療成果,所以就算產檢後知道胎兒是唇顎裂寶寶,也不建議輕易就放棄寶寶,加上若能藉由更完善的醫療及服務,像是到宅喘息服務員為唇顎裂新生兒的家庭提供喘息服務,相信我們有能力拯救更多珍貴的生命!」
對於獲得傳善獎的肯定,王金英由衷感謝,「當前慈善捐助走向呈現兩極化,中型規模的基金會在經營上其實相對吃力,尤其是這種在針對唇顎裂專門領域的深耕,我們會更需要有外界的認同與支持!」因此,在傳善獎的支持之下,基金會將開展到宅喘息服務,透過老手家長的過來人的同理經驗協助新手爸媽,讓他們有所慰藉的同時,也能給予更貼切的照顧服務。
每年都會邀請全亞洲的顱顏孩子畫出快樂的美好時光,並印製成精美年曆分享他們的快樂,獲得二○一九年月曆頁設計首獎的文千 ,大膽地以自己的唇顎裂作為個人的特色,更以充滿愛的筆觸畫出對母親的感謝,告訴母親卸下對自己的愧咎…也傳遞給大家:「一個喘息、一個支持、一個包容,就有機會換來無數笑容。」

羅慧夫顱顏基金會(小檔案)
以「生命的不完美,可以用愛彌補」的理念,自1989年起,羅慧夫顱顏基金會提供顱顏患者暨其家庭全生涯全人的照顧,29年來幫助無數顱顏接受良好醫療照護並建立自信,只要接受治療,他們也可以追求幸福!

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