我大學很喜歡到處參加活動,認識各路好漢。其中有一個人的故事影響我很深,讓我日後面對挫折也常常換個新角度看。他是我大學認識的好朋友曾柏穎。

柏穎其實是個紅人,他上過很多節目跟訪問,甚至日本NHK也曾特地專程來台採訪他的故事。跟我同年的他為什麼可以紅到國外去呢?因為他的生命歷程是那樣地特別。

10歲被診斷出妥瑞氏症,求學過程被霸凌到跳樓自殺

首先我來跟大家描述一個場景:在一輛從左營北上的高鐵列車上,車廂後靠窗的座位,一個年輕男孩突然臉部扭曲,發出奇怪的聲響,好像在模仿動物,又好似傳統民俗認為的「中邪」症狀。

附近一個乘客看到,當著這男孩的面大喊:「哇,嗑藥嗑成這樣也敢來坐車,要不要叫警察抓他啊?」

男孩想要壓抑症狀,卻因為壓力導致緊張,讓情況更嚴重。整個車廂的乘客都轉頭看向這男孩,眾人好像怕自己遇到恐怖份子一樣,人人上緊發條、神經緊繃。 這時,男孩身邊的一位女乘客,平時剛好在醫院工作。她輕輕拍男孩肩膀,溫柔地說:「弟弟不要怕,我在醫院工作,我知道你的症狀是妥瑞氏症,我知道你不是故意的,不要在意這些人。」

提到妥瑞氏症這幾個字時,這名醫務人員提高的音量,讓全車人都聽見。接著,乘客才把目光焦點移開。

這個真實的故事,就發生在柏穎的身上。從小到大,他經歷過無數次誤解,導致的言語甚至肢體霸凌,也曾因此在中學時跳樓輕生。幸運獲救重生後,開始反思生命的意義,並把這個曾經認為是詛咒的妥瑞印記化為祝福,開始幫助更多人認識它。

現在他在喬治華盛頓大學攻讀公共衛生碩士,目標是未來成為一位相關領域的專業學者,透過教育幫助更多這樣的孩子。而他的故事或許能讓我們看見生命不同的面貌。

10歲以前的柏穎,是個活潑好動的普通男孩,但突然有天,開始不自覺地一直眨眼睛,媽媽帶著他去看眼科,醫生卻診斷不出病症。接著,症狀進一步擴大,變成會不由自主地擺動身體,又這樣去了骨科,卻還是診斷不出異常。

最後,因為出現不斷清喉嚨的奇怪情況,前往耳鼻喉科,由有經驗的醫師診斷出妥瑞氏症。從此,柏穎的生活有了180度的轉變。

妥瑞症是一種精神內科疾病,包含了聲音型和運動型抽動綜合症,會不受自主控制地發出清喉嚨的聲音或聳肩、搖頭晃腦等,嚴重患者甚至會有穢語症,或合併強迫症發生。妥瑞症患者不是故意做出這些行為,而是腦內化學物質失調導致。

根據美國疾病管制與預防中心2007年的統計報告,全球每1千個6到17歲的未成年人中,就會有1到30個妥瑞症患者(統計的誤差可能因研究方法不同而致)。輕微的患者感是常常做清喉嚨或者吸鼻涕的動作,看似與常人無異。嚴重者,可能就像柏穎一樣,容易引起旁人的關注,甚至遭到霸凌。

青春期妥瑞症發作後,柏穎開始接受藥物治療,卻因為症狀以及藥物的嗜睡副作用,導致學業成績下滑,更進一步遭同學霸凌。那時,他的同學會故意踢他的桌腳,甚至把整個桌子踢翻,讓柏穎跌到受傷流血。

老師也不瞭解妥瑞症,反而覺得是他調皮愛搗蛋胡鬧。有一次,老師除了要柏穎對全班同學說10次:「我錯了!對不起每一位同學,希望同學能給我改過自新的機會,」還附贈鞭打雙手手心30下,然後更要他伏地挺身預備姿勢撐在地上。

這樣來自老師跟同學雙重霸凌的壓力,瀕臨崩潰的柏穎終於再也無法忍受。14歲那年他從學校4樓教室一躍而下,想結束這場不公平人生的悲劇;然而,老天卻彷彿在這時伸出了手,讓他剛好落在一輛車的天窗上,雙腳卡住,因此保住生命。

「或許上帝覺得我還有任務,從4樓墜落,我竟然只受到輕傷。爸媽在病房外流下的眼淚,也讓我開始重新審視『生命的意義』。最後我休養了1年,過程中不斷思考我的人生,也重新振作重拾書本考高中。」