當我的孩子被確診「輕微自閉症」...黃哲斌：在他身上，我開始思考「正常」與「特殊」的分野

這封信是前資深記者黃哲斌，與前國語日報記者諶淑婷所來往的書信，刊登在「人本教育札記」，也同步刊登在「遜媽咪的交換日記」，談教養孩子的心路歷程。

淑婷：

「輕微發展遲緩、輕微自閉症」，當我拿到大兒子的發展評估報告，除了沉重感，心底第一個念頭是，好，那我們得花更多時間陪他。

因為晚婚，我四十幾歲才有第一個小孩。當時，我與太太工作都很忙，因此，上幼稚園之前，大兒子由岳母照料了一年，保姆照顧了兩年。後來那兩年，雖然我們每晚接他回家，但是，在職場折騰一整天，草草吃過飯，幫小孩洗過澡，幾乎就要準備就寢，平日與他的互動很有限。

不知是否如此，大兒子的語言發展很慢，直到兩三歲，都不太會講話，只會跟著大人的話語，重覆仿說最後一兩個字，例如，問他吃飽沒？他會說，「飽飽」，很少完整陳述一個句子。

我們夫妻都非常疼愛小孩，但因沒有經驗，一開始不以為意。直到兩歲過後，開始有自我意識的大兒子，出現情緒異常、暴力、自殘等現象，例如，第一次帶他搭高鐵，從左營站一發車，因為高速產生特殊音頻，他不停發出歇斯底里的尖銳叫喊，是那種金屬銳器刮花玻璃的刺耳聲音，無論我們如何安撫，都沒有效果，為了避免打擾其他乘客，我只好抱著他走出車廂，站在列車的聯結空間裡，一路從高雄抱回台北。

當時，我們只覺得，這個小孩不好帶，但是他除了不太會講話，有情緒問題，其他行為表現都很正常，我們並未尋求諮詢，以為他只是「害羞內向、脾氣不好」，就像我小時候。

等他上了幼稚園小班，第一個星期，學校老師就委婉告訴我們，說這個小孩「不太一樣」，除了完全不回應老師或其他同學，他堅持不肯坐下來遊戲或上課，而是整天站在教室後方，玩著自己帶去的小車車。

於是，我們牽著他，到台北市立聯合醫院的兒童發展評估中心，完成漫長的心理與行為評估。曾有朋友問我，看著自己珍愛的小孩，被專業機構歸類為「特殊兒童」，會不會慌張，會不會生氣，會不會難以接受？我承認，那一刻感受很複雜，但我更清楚的反應是些微愧疚，一是自責太晚發現，二是懷疑他在語言發展期間，我們夫婦與他的互動太少，導致他的遲緩。

這件事，影響我很深。後來，當我們有了第二個兒子，剛好又碰上我離開媒體、家母忽然病逝，我們夫妻掙扎了幾個月，最後決定我暫時不回職場，把大部分時間留給家人。

得知大兒子發展遲緩時，我們另一個想法是「鬆一口氣」；因為，我們更知道，應該如何與他相處，如何陪他走過一段崎嶇山路。

那時，這孩子經常像個黑盒子，我們難以察覺他的情緒，難以理解他的思路，但是，我開始帶他去上早療課程，每週一次語言認知、一次職能治療，我會把他從幼稚園帶出來，到家附近的社區早療中心。我跟他說，那是我們父子的小約會。

他上課時，我在課堂外等候，偶爾帶電腦工作。等他下課，我就帶他到旁邊的小咖啡館，我點一杯熱拿鐵，幫他點一杯去冰柳橙汁、一塊小蛋糕，同時陪他組裝樂高積木，訓練他的小肌肉與空間邏輯。

一開始，他完全無法自己拼好積木，我會找出下一個動作需要的零件，抓著他的雙手，幫他按壓組裝，每次上完課，我們艱難完成一輛簡單的小車，或一架小飛機，最後，父子倆充滿成就感，一起回家。

我們如此度過他的幼稚園三年時光，每天晚上，只要可能，我們會一起讀故事：快樂的故事、冒險的故事、好笑的故事，或是有一點點悲傷的故事。雖然，他還是不太一樣，每學期末的音樂發表會，當其他同學活潑地唱唱跳跳，他總是站在台上發呆、恍神、不知所措，彷彿像個路人，每一次，我太太看了都難過想哭。

他畢業那年，正是電影《賽德克．巴萊》上映之際，大班老師改編了一支詩意的歌舞，讓小朋友理解原住民的故事與文化，他們特地設計一個角色，讓大兒子扮演彩虹橋上的莫那．魯道；最後一幕從頭到尾，他只需要站在舞台中央，動也不動，由同學拿著長長的七色彩帶，圍繞著他一面轉圈，一面歌詠。

那是一個很適合他的角色，又能讓他參與團體互動、習慣在台上接受注目，我感受著老師的貼心，看著即將上小學的兒子，無憂地站在舞台上放空發愣，不由得眼眶發熱。

如今，他已經是小學四年級的孩子，身高及我肩膀，神情身材漸有少年模樣，而且愛閱讀，能獨力組裝複雜的樂高積木。只有當他靦腆笑起來，或是初識友人的害羞不語，才容易看見他幼時模樣。

這幾年來，從他身上，我不時思考「正常」與「特殊」的分野，我們接受他是一個「特別的孩子」，知道他需要更多幫助與陪伴。但當我們與他相處，大多把他當作一個普通小孩，只是比較安靜、比較放空，有時比較執拗、比較不懂如何與人相處。

因此，我們盡量以同樣標準與態度，對待他與小三歲的弟弟。有時，我會忘了他是個特別的孩子，只有在特定時刻裡，例如他與我們擁抱的僵硬肢體，或是生氣固著的情緒發作，我才會提醒自己，對他要有更多同理，也必須讓他更努力同理別人。

與活潑開朗的小兒子相較，陪伴老大成長的過程，自然辛苦得多。然而，他的特殊，教了我們很珍貴的幾課，第一，他讓我們不會將養兒育女視為當然，尤其，他讓我在早療中心目睹更多艱辛的父母、更多掙扎中的孩子；其次，他讓我們重新檢視對小孩的期望，早早避開菁英教育的迷思。對我們而言，沒有任何事，比起他在一個充滿愛的環境裡，慢慢健康長大更重要。

再者，他讓我們更尊重差異，包括他與弟弟的性格差異，我知道，他們是完全不同的孩子，未來會走上完全不同的人生路途，至於去向何處，目前由我們陪他共同探索，總有一天，我們必須放手，讓他獨自踏上陌生的道路。

最後，他讓我們一路充滿迷惘，充滿心虛與未知，甚至懷疑自己能否勝任，而這些迷惘心虛與自我懷疑，成為親職每一天的基礎動力。我因而知道，面對兒女的基因、面對他們的未來，父母經常無能為力，因為無能為力，我們唯一能做的，就是尊重、陪伴，無窮的愛，以及祝福。

哲斌（新聞工作者、資深奶爸）

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