很多人問我,走遍世界各地,吃過印象最深刻的東西是什麼。

我想了很久,想不出答案。

然後有一天深夜,我睡不著躺在床上,腦海在黑暗中突然浮出一朵花。

是曇花。

對了,我喝過一杯曇花奶昔。那是我吃過最特別的東西。

但請別要我描述,因為我完全無法形容曇花奶昔的味道。

雖然說不出曇花奶昔的味道,卻可以說出那個晚上所有的細節,燈光,氣味,對話,還有深沈的情緒。

那夜,我帶著美國來台灣訪問的教授朋友Larry到土城,做一個特別的家庭訪問。

我當時以義工的身份,協助30年來在台灣為失智症患者的家庭提供支持的「康泰醫療基金會」,訪談在台灣各種類型的失智症病患家屬代表,想要整理出一套適合台灣家庭現實的照護指南,所以趁著每3個月一次回台灣出差的時間,走訪全台灣,去了一些我從來不會去的角落,見了一些我否則永遠不會認識的朋友。

那個晚上,我們去台北土城拜訪的是麗珠。

麗珠的母親在十幾年前,被診斷出罹患失智症,當時剛從瑞芳搬家到土城,原本熟悉的環境突然改變,對於失智病人來說非常難以適應,家人開始在廚房的米甕裡面找到金飾,在房間裡發現長滿霉的年糕,衣櫥裏的蘋果,用布緊緊纏起來的錢,甚至每天傍晚開始嚷著找早就已經去世的媽媽,這些讓人頭疼的事情越來越嚴重,漸漸的,米甕裡面發現的不再是金子,而是大便,也因為出去買東西不付錢,被鄰居當成瘋子看,接著甚至時常走失,一開始把家裡電話繡在衣服上面,勉強又將母親留在家裡3年多,但後來已經到了麗珠必須正視沒有能力可以在家照顧失智母親的殘忍現實。

「最後一次,母親帶著形影不離的愛犬出門,走失了整整4天。」麗珠趁著大腹便便的女兒跟女婿外出做產檢時,跟我們兩個坐在客廳裡追憶當時的情景,傳統的台灣客廳木桌椅,頭頂上白晃晃的日光燈,讓人有些暈眩。「我完全無法想像,這4天母親到底過著什麼樣的生活?發生了什麼事?媽媽怎麼解決他自已跟狗填飽肚子的問題?這次還好有找到,如果下次沒有這麼幸運,那該怎麼辦?」

就這樣,麗珠的母親終於進到安養中心。母親形影不離的愛犬,也就這樣在安養機構的門口坐了3天3夜不肯離去,這份強烈的不捨,狗尚且如此,更何況是家人?「我想照顧你,可是我已經沒辦法了。」

一開始麗珠每天早上一醒來就以淚洗面,但是終於學會了釋懷。

因為這次,全家人都明白,如果不捨得這麼做,後果將會不堪設想,心理壓力這麼大,家庭甚至也會因此破碎也說不定。

從那一天到我們訪談的晚上,已經過了9年,母親已經進入極重度失智階段,麗珠回想起來,覺得還好當時果斷做了這個困難的決定,幫助了母親延緩退化,因此能夠過更久的有品質的生命,也挽回了跟家人間的感情。

「妳怎麼確定什麼時候才是最好的時間點呢?」我的記憶也翻攪著,回到當年決定將失智的外婆,送到安養機構的掙扎。

「我不知道。」麗珠跟年齡不合的純淨眼珠直直看著我,好像看進了我的靈魂,「重要的是,我學會放過自己。」

直到母親最後從安寧病房回到瑞芳老家安詳辭世為止,這12年以來,麗珠定期到機構探視母親,多出來的時間,麗珠在失智症相關的病房跟機構擔任志工,用自己的親身經驗還有多年來學習的專業知識,提供剛被診斷出失智症的病患跟家屬,也能夠慢慢平靜下來,一起走出猶如晴天霹靂的震撼。 不只幫助了生病的母親,幫助了自己,也幫助了自己的家人,後來更幫助了很多患者的家庭,還因此可以在安養機構,教住在機構的失智患者插花。

一講到插花,嬌小的麗珠突然想到什麼似的突然站起來,從桌子底下拿出大剪刀,將Larry和我嚇了一跳,麗珠無視我們的反應,逕自走到陽台「喀擦!喀擦!」剪了幾支曇花,加了鮮奶後啟動果汁機,聲音大得掩蓋住我們的對話,掩蓋住黑夜,掩蓋住悲傷。

深淵的黑暗裡,一朵朵兀自綻放的曇花,有一種淡淡愁緒的幽香。美麗的曇花,在利刃的攪動中,慢慢地化成了白色的泡沫。

「母親是我與家人激烈爭吵後才入住機構的,當時身心俱疲的我,每日總是不自主的流淚,自責自己未能好好照顧媽媽,擔心她是否適應,能不能得到好的照護,母親會不會覺得被我遺棄?太多不好的情緒湧入心頭。」麗珠若無其事地將兩杯曇花奶昔裝在透明的玻璃杯裡,遞給我們一人一杯,好像那是再普通不過的白開水似的,連解釋都沒有。

「直到第一次到機構探望她才稍稍寬心,她一切都好,還在機構中交了新朋友。雖然我離開時心裡還是難過,妹妹說最起碼不會再走丟了。媽媽在機構是安全的,也許這點是讓我能接受的,我也依然如候鳥般,定時到高雄陪伴她。」

我們的對話陷入沈默。瞪著剩一點白色泡沫的杯子一會之後,我們起身告辭。

那一杯我無法形容味道的曇花奶昔,就這樣深植在我的記憶深處,跟著那一夜空氣中浮動的暗香、白色的日光燈、滿月的夜色、郊區的狗吠,攪拌在一起,久久讓人難以忘懷。

曇花奶昔,成為我吃過最特別的東西,但我卻絲毫無法形容曇花的味道,或是曇花奶昔究竟好不好喝,真的一點都不記得,也不覺得那有什麼重要。

但是那一夜開始,我開始了一趟特別的味覺旅程,我開始關注我吃的每一口食物,如何將我的生命、跟另一個人的生命故事,串聯在一起。

褚士瑩

國際NGO工作者,專業訓練來自埃及AUC大學唸新聞及哈佛大學甘迺迪學院。曾在緬甸北部撣邦主持農業轉作計畫近十年。2012年後轉任美國華盛頓特區國際金融組織的專門監察機構BIC(銀行信息中心)緬甸聯絡人,開始訓練緬甸的公民組織監督世界銀行及其他外國政府對緬甸的貸款及發展計畫。除協助多方停戰協商,設計戰後重建之外,也意識到真正的改變必須來自教育,讓下一代開始接受多元社會,改變衝突的本質,因此從2015年開始,著手在當地成立一個以哲學思考為主的兒童繪本出版社。

回台灣時,他跟在地的NGO工作者,一起關心客工、新移民、部落、環境、教育、社區營造、農業、自閉症成人、失智症家屬的支持。中文出版品包括「1份工作11種視野」等近50本。