怎麼面對有先天性疾病的寶寶？以色列教育：過度憐憫或自豪基因優良，都是無知！

誰不希望自己的寶寶出生時是百分之百健康活潑？當妳做完所有該做的產檢，甚至連高風險的羊膜穿刺檢查都做了，生產後卻發現寶寶有大大小小的先天問題。這時，你要如何自處？

我家老大小雅一歲多一點時，我們全家回台灣探親。一天在捷運上，一個媽媽推著嬰兒車，跟也推著嬰兒車的我一起坐在博愛座。

「妳看我家小孩也有眼皮下垂的問題。」坐我旁邊的媽媽這樣跟我說。聽到這個陌生媽媽這樣說，我低下頭看了一眼坐在嬰兒車裡的小孩。

那是個小男生，雖然是張大著眼睛，明顯看出一眼眼皮略為下垂，蓋住了半個瞳孔。

「嗯，我家女兒做完了第一次手術，沒有很成功，等回以色列，還要做第二次。」我望著一眼眼皮蓋住瞳孔上端的小雅，跟那個媽媽閒聊。

我家小雅有先天性上眼瞼下垂（Ptosis）。因為沒有家族史，而且是單側下垂，醫生告訴我們目前在醫學上並沒有辦法解釋成因，可能是基因突變，某種機率與運氣不好。手術之外，因為視神經較弱，需要做貼眼貼的長期治療。

年輕媽媽問我在以色列的治療狀況，我再仔細看了坐在嬰兒裡的小男生的行為舉止，做幼教老師的敏感度也都回了過來：「妳家小孩幾歲了？會走路了嗎？」我問。

「小孩快兩歲了，才剛會走一點路，還不會說話，有發展遲緩的問題。」可能是我的小孩也有些先天性的問題，也可能我看來值得信賴，年輕媽媽倒是很直接的跟我說。

「嗯，那妳就比較辛苦了。有開始做治療了嗎？妳晚上能夠好好睡覺嗎？」我繼續淡淡的問。第一個小孩有這樣的問題，做父母的心理壓力會很大，我想起小雅剛出生的幾個月，那些半夜起床餵奶，看到她那隻半睜不開的眼就痛哭流涕的日子，這些我都經歷過。

沒想到她一聽到我這樣說，眼眶就紅了起來，眼淚開始往下掉。「有啊，我辭掉工作在家帶他，也有做治療，但我年輕，所有該做的產檢也都做了，我跟我先生都是好人，沒有做壞事，沒抽煙喝酒，也沒吸毒，為什麼孩子會是這樣？為什麼是我？」我拿出衛生紙給她擦眼淚。

幾年後我懷了老二，一次跟一個朋友對話中談到老大的狀況，以及我的擔心。朋友突然冒出一句：「這樣妳還敢生老二？」

對於這句非常不體貼而且具有些歧視意味的話語（我懷孕咧！）我在電腦另一端打字的手突然停了下來，吃驚的重看之前打字的內容。我是很清楚的告知她這不是遺傳疾病，而是我們就是中了基因上的「樂透」！

面對具有先天性疾病的孩子，我這些年來碰過不少認真的安慰。

小雅出生幾個月後，某天去「托嬰中心」的路上，碰到了一個不大熟的鄰居。他看著小雅，突然跟我說他現今20歲的大兒子出生時有兔唇的問題。

「先天性問題在臉上，影響面貌的完整，總是會讓父母特別難以接受，特別擔心。」他告訴我「但漸漸的，你會發現你對小孩的愛會戰勝一切，慢慢的就看不到小孩外表的缺陷。」

他的兒子經歷幾次手術，目前外表上早已看不出出生時的面貌。鄰居的一席話，給我當時很多鼓勵與安慰。

而在面對具有先天性疾病的孩子，這些年來我也碰過不少有負面反應的成人，分成兩大類：

第一類是對這些孩子跟他們的父母保持距離，視而不見，敬而遠之。小孩會長成這樣看來是父母生活作息不好或嗜好不好，或是孩子上輩子做錯什麼事情。

第二類則是對這些孩子跟他們的父母有過多的憐憫，會想多幫這些小孩一些忙或捐助性的買個幾樣小孩做的食品或小飾物。然後感慨的說：「這些小孩真是可憐！還好我的基因比較優良，生得出健康的小孩！」完全把生出健康小孩這件事，當做是人生競爭上的大勝利與大驕傲。

這些人不知為什麼就是會有意無意的忽略人類是靠著基因突變而演化的這件事。

已知未知原因不明的先天性疾病，早已經讓生小孩這件事變成一個大樂透－就算有各式各樣的產檢、各式各樣的遺傳疾病檢查，在小孩還沒有生下來之前，沒有人可以百分之百保證「開獎結果」。所以才會有父母都是優秀健康的高材生卻生出發展遲緩的小孩，或是美麗的媽媽卻有個臉上有血管瘤的寶寶…這樣的狀況發生。

很多時候，有先天性疾病的孩子是因為遺傳或父母生活習慣而造成的；但更多的狀況是目前醫學還不能解釋，或是根本不可能阻止得了的基因突變！

捷運上那個媽媽的眼淚，可能不只是對小孩與自己處境的憂心，更是身邊這些具有負面反應的大人的指責與眼光，讓她覺難以承受。

對於那個問我為何有勇氣生第二胎，我想說的是：「妳已經生了一個健康的寶寶，怎麼還敢再生第二胎？我們同歲，一樣健康，以色列跟台灣的產檢內容也差不多。難道妳不知道妳下一胎生出有問題的寶寶的機率，跟我差不多嗎？」

作者簡介＿吳維寧