生活 巴金森病、阿茲海默症治療現新曙光 華安醫學新藥進入臨床實驗，如何用「自癒力」打敗退化？ 阿茲海默症Alzheimer’s disease, AD的主要特徵則是記憶力衰退、認知能力缺失以及語言... 2024.11.07
生活 無藥醫但可延緩！腦科學家親身告白：母親失智後，我學會用「3大療法」陪伴她 阿茲海默失智症的具體症狀 阿茲海默失智症初期的具體症狀，便是不容易記住新事件，因此說不清楚當天才發生的事情... 2024.11.02
職場 曾是中研院語言所所長，她為失智丈夫放棄輝煌生涯：你忘了全世界，但我要記得你 今天的日子要怎麼熬呢？ 所有努力換來的都是空洞、呆滯的目光和搖頭拒絕，伏波（丈夫）只是無語的坐在一邊，他的挫折也成了我的挫折！ 退休前，我們夫婦都是全職的專業人員，工作需要很大的專注，自然而然就養成相當宅的個性。不過伏波從年輕起，公餘的愛好就比我多，動的方面如爬山、跑步、舉重，靜的方面如園藝、閱讀和看電影，一路走來是動靜兼顧的步入老年。 在伏波失智前，我從未擔心過他退休後要怎麼過日子，更沒想過有一天度日真的有如度年，時間得一分一秒的熬過去。 伏波退休後，如我預期的把時間分配在蒔花、閱讀、爬山與散步之間，相當悠遊的過日子。我因公婆皆逝，獨生女也已成年自立，雖然依舊過著有如陀螺般的生活，但終於得以全心在工作上展開手腳。我們夫妻的共同生活，依舊是我每天7點左右下班、到家後立刻下廚，8點左右開飯、夫妻交談共餐，餐後收拾停當、一同觀劇1小時，然後一天結束。 隨著伏波的失智日益嚴重，不知從何時起，他對什麼事情都不再有興趣，也不再能專注於任何活動，變得終日只是呆坐家中，茫然的注視著窗外。 於是我開始想方設法的找些活動，希望能提起他的興趣，刺激並維持一點他的注意力。 從未想過的人生場景 一開始，我從他原有的愛好著手。但爬山、跑步皆非我所愛，也非我所長，隨侍在側太過辛苦；書報雜誌也再無法讓他凝聚目光。於是我積極的嘗試和他一起做些手腦並用的活動，如律動、植栽、拼圖、摺紙、著色、包餃子等等。 我還試過帶他去社會局專為失智病患而開的社區課程，也試過費用不貲的私人課程，但所有努力換來的都是他空洞、呆滯的目光和搖頭拒絕，只是無語的坐在一邊。 這些令人萬分挫折的經驗再再的讓我體會，無論文獻中建議的活動如何有益身心，無論活動的設計如何專業與用心，一旦他的病情讓他對外界的事務不再能提起興趣，一旦他對送到面前的東西全部拒絕──一切的努力都是徒勞無功，再好的設計也是枉然。他的挫折也成了我的挫折！ 這些活動中，以園藝植栽和拼圖益智遊戲最讓我止不住傷心，因為這兩樣都曾經是伏波熱愛多年的活動。 以蒔花為例，伏波從高中時期就開始喜愛蘭花。有32年的時間，我們住過兩處有院子的房子：當我受配住到老舊的職務宿舍時，他絲毫不以為意，欣然搬入，只因為後院可以種花；11年後，我們遷入汐止山居，他為那超過千盆的蝴蝶蘭澆水、施肥，一盆盆的除蟲，春日更是無比耐心，一盆盆的移出分株，再分別送入新的花盆中；到後來，連授粉也是拿枝毛筆就自己揮灑了。週末則風雨無阻的前往建國花市以花會友，認識了許多志同道合的花友後，甚至多次組團往返台南，去探訪大片的蘭園。 我從未想過有一天，任何園藝活動都不再能引起他的興趣；陽台上的盆栽，搬到他面前也無法讓他多看一眼！ 他也一向喜愛挑戰千片的拼圖遊戲，山水風景、世界名畫都是最愛，與嵐嵐（編按：作者的獨生女兒。鄭教授在本書書末提過，希望是由自己擔起照護工作）一起慢慢的拼出大件的作品，更是他最喜愛的親子活動。在我的記憶中，一直有著父女二人埋首大書桌上，一邊拼圖、一邊談笑的畫面；在嵐嵐的記憶中，也有放學回家立刻急忙去察看爸爸又多拼了哪些部分的情景。 曾幾何時，個性內斂又專注力強的他，連10片、20片的幼兒拼圖也不屑一顧了。 到後來，只有說：「來！我們出去。」才能讓他起身離開躺椅。 出門又能做點什麼呢？爬山、跑步都因我無法配合，必須放棄，只剩下散步是每天的活動。但散步也並不能因為他喜愛，日日得以順利完成。 當最喜歡的事物也再無用處 本來出了家門，走一段路就來到美麗的基隆河畔，是散步的好所在。可是還沒去幾次，伏波看著蜿蜒的基隆河就開始出現妄想，說要走到士林去照看他兄長的老公寓，因為公寓裡有白蟻，於是一路前行，不肯回頭；可是兄長並無房舍在士林，房內有白蟻自是無稽，我只能想盡辦法哄他回家。 從此，我不敢再去基隆河畔，於是改變路線，反向走市民大道或忠孝東路，隨著繁忙的車陣及廢氣散步。但這也並不能天天如願，走著走著，他要不就是叫我先回家，他要去與女兒嵐嵐密會；要不就執意去爬山──但嵐嵐在美國，如何密會？附近無山，如何去爬？ 於是出門就只能搭乘捷運，輪流去些短途的景點，如國父紀念館、中正紀念堂、南港公園、大湖公園，甚至去貓空搭一趟纜車，或是去碧潭吃一頓午餐，或者乾脆在南港車站前的公園喝咖啡，看行人來去。 我每天費盡腦汁的想些活動，直到有天聽嵐嵐說：「爸爸已經無法記得昨天去了哪裡，所以就算每天去同樣的地方也無妨。」這句話一語點破我的盲點，於是我開始日復一日，經常重複的活動。 因為伏波是多年的影迷，另外一項能讓他出門並維持一些專注力的活動是「看電影」，於是看電影也成了固定的活動。 雖然文獻中並不建議電影、電視這些光影快速晃動的活動，可是伏波只要在電視上看到一再重播的《法櫃奇兵》、《魔宮傳奇》、《聖戰奇兵》等印第安納．瓊斯系列的電影，就會眉開眼笑的觀賞，所以我確定他還是記得一些喜歡的事物的。 我們很幸運的住在南港車站附近，步行即可抵達影城，影城每週五更換影片，於是我們每逢週五的下午就去看一場電影。這件事看似簡單，做起來卻也需費些心思，因為我的目的是希望伏波能多專注於一些連貫性的訊息，所以每到週五上午，我就很認真的上網查詢新片及選片。 我選片的原則是：影片不能太長，怕他坐不住；影片必須在晚飯前結束，以免耽誤了吃飯、吃藥和散步。驚悚片當然不行、動漫引不起他的注意、科幻片不能太離譜、搞笑片絕對讓他坐不住、歌舞片對他是免談、情節太複雜的怕他跟不上、劇情太悲傷的盡量避免等等，總之太吵的、太鬧的、太複雜的、太沉悶或太悲傷的都不行。如此一來，連選電影看也沒那麼容易！ 因此，我總是先上網找尋上映影片的相關訊息，並看完每部電影的預告片後，才終於選得一片。 伏波的記憶越來越衰退後，不到吃飯時間或剛吃過飯，就要吃飯；不到就寢時間，就要上床。到後來，為了維持他生活的秩序，不希望三餐無序、日夜顛倒，必須想盡辦法讓他白日不晝寢、夜晚服了藥才上床，真的都得步步為營。 我擔心夜裡自己睡著時，他會一個人出門去，於是每天用各種活動熬到6點鐘吃晚飯、飯後服藥，再熬到7點鐘帶他出去散步，8點鐘回家。 晚飯後的散步已是一天的第二次散步，有時因為天氣太熱，怕他走得大汗淋漓，回家又不肯沐浴，只得坐在公園裡無所事事，熬到快8點時才往家裡走。 但有時由於藥物的緣故，時間還不到8點，他就已昏昏欲睡，這時他的步履也開始不穩，行走時會把整個人的重量倚在我身上，而我就得盡快的把他拖著帶回家。好不容易走回家後，他一屁股坐在第一眼看到的沙發或椅子上，閉上眼睛，怎麼勸也移動不了。 照顧失智家人，如同打仗 於是我和傭人開始在出門前，便謀劃好燈光和動線：出門前就先緊閉窗簾，只打開門燈和走廊燈，再把一杯水和睡前的藥物，放在一進門的餐桌上伸手可及之處。待散步回家，進入門內，一人扶著他換鞋，另一人便把睡前藥和水杯遞到他嘴邊；一待他吞下藥物，兩人立刻牽著他，在一片漆黑中走向只有幾盞頂燈的走廊。沿著走廊把他領到位在走廊底的臥室後，脫衣、上床、關燈、關臥房門，然後全家再也不能有一點動靜。 過日子變成了每天盤算、規劃並時時調整的作戰計畫，每日的目標則是如何殫精竭慮的把時間熬過去，直到將他送上床。這些每天度日的艱困以及所耗費的心力與壓力，真的是如人飲水的經歷，只有每天24小時貼身陪伴、照顧的親人才會如此費心，才能有所體會。 在家照顧失智的親人，幾乎是時時刻刻都會遭逢新的狀況及挑戰。相形之下，周圍親友給出的好心建議，多半是隔靴搔癢，真正承擔照顧者所經歷的困難才是最大的挑戰！ ＊本文摘自寶瓶文化《你忘了全世界，但我記得你：一位語言學學者與她失智、失語的摯愛丈夫》 {DS_BOX_37546} 責任編輯：陳柏燕核稿編輯：湯明潔 ... 2024.05.28
職場 她享譽學術界，也是失智症患者的伴侶：他不斷煮咖啡，卻連喝都不記得了 ▍作者簡介：鄭秋豫，美國布朗大學語言學博士、前中央研究院語言學研究所所長、前特聘研究員。因丈夫趙伏波教授罹患失智症，提早2年自中研院退休，擔起全職照顧工作。《你忘了全世界，但我記得你》一書，是她描述身為失智症患者伴侶及照顧者，歷經心境及困境的真實記錄。 原本每天煮咖啡的伏波，漸漸的，連怎麼喝咖啡也不記得了⋯⋯到底他心中還剩下了些什麼？ 我領了伏波的藥，走出沁涼的藥房，熾熱的陽光立刻劈頭蓋臉毫不留情的從我的頭頂灑下。我瞇起雙眼，但覺盛夏黃昏的日曬，竟仍是如此的威力十足，讓人無所逃遁，只能加快腳步，希望早早回到家裡。 回家的路程並不太長，但到家時，我已再度汗出如漿，熱不可當。打開家門時，我正打算深深的吸一口清涼的空氣，不料撲面而來的卻是一陣陣伴著濃郁咖啡香的燠熱悶氣。原來我出門時，伏波又找到遙控器，把冷氣關了。原來他又在煮咖啡。 我站在小小的玄關，向客廳望去──觸目所及只見餐桌上、矮几上、收音機上，無處不是一杯又一杯的咖啡。 走到狹小的廚房門前，只見伏波滿頭滿臉的都是大汗，正彎著上身，全神貫注的操作著咖啡機，根本不知道我已回家。我沒打擾他，躡手躡腳的先把遙控器找到，確認設定為28度後，把冷氣打開；再輕手輕腳的把冷氣遙控器藏進我的皮包裡，不讓他再找到。 為了避免伏波阻止我倒掉那些咖啡，我再次小心翼翼，絕不發出一點聲響的把一杯杯咖啡倒入浴室的洗面盆，打開水龍頭沖掉咖啡的痕跡，最後才把空杯收到廚房的碗槽裡沖洗。 伏波從眼角看到我進廚房，轉過頭來，對著我咧開嘴笑了，眼裡滿滿的都是開心。 我走過去，輕輕的拉起他的手，試圖把他從廚房帶開。他指著咖啡機，說：「咖啡、咖啡。」我一邊答應著：「好！好！」一邊輕輕、慢慢的把他帶離咖啡機，走回客廳，讓他在懶人椅坐下。 胸前背後的T恤衫都已濕透的他，還沒坐穩就四下張望著找冷氣遙控器，又打算要關掉冷氣。我連連的對他說：「沒開！冷氣沒開！」他終於放棄，斜躺著休息。 不知從什麼時候開始，每天早餐、午後各一杯咖啡的日子結束了，家裡經常不定時的出現到處都擺滿咖啡的畫面。除了客廳和餐廳，就連書房的書桌上、書架空隙、檔案櫃上、臥室的梳妝台上、五斗櫃上，都放著一杯杯的咖啡。 伏波只記得煮咖啡，但從不記得煮了幾杯；他原本只喜歡喝熱咖啡，如今卻也不記得喝了，只是任由一杯杯的晾在那裡散盡香氣。 他不喜歡我提醒他煮得不是時候，也不喜歡我提醒他趁熱享用，更不喜歡看見我把煮好的咖啡倒掉，只記得站在咖啡機前，猶豫的對著操作面板一下又一下的按著按鈕，成功時，高興的看著咖啡從機器中流出，一杯又一杯的煮個不停。我擔心他萬一喝了那麼多咖啡會影響睡眠，只能輕輕的拿到浴室去倒掉。 到後來不管我說什麼、怎麼哄勸，他都不肯離開咖啡機，煮出來一杯就端著找個地方放下，回到廚房，繼續再煮下一杯。 咖啡曾是夫妻之間的默契 為了每天早上享受一杯咖啡，我們從來只吃西式早餐。伏波退休以來，每天早餐前煮兩杯咖啡成了他喜歡做的事。 我在廚房歷練了幾十年，哪裡需要他動手來煮那區區兩杯咖啡？煮雞蛋、打蔬果汁、烤麵包、煮咖啡，所有的程序早已在腦中安排就緒，滾瓜爛熟，一旦動手就一步步按部就班的無縫銜接，等到計時器響起提醒我雞蛋已煮好時，其他的食物也都已準備完畢，在餐桌上各就各位，靜待我們享用。 但一向遠庖廚的伏波退休以後，竟然對每天早上那杯香濃的咖啡產生了興趣，我豈能掃他的興？看著他不但上網研讀資料，也喜歡約在我們散步時找間咖啡店進去，順便品嚐不同的咖啡，還買了不少設備和各式咖啡豆，我當然盡量鼓勵，把煮咖啡的任務讓給他了。逢家中有客來訪，那更是他面帶笑容露一手的快樂時刻。喝了幾十年的咖啡後，煮杯咖啡竟成了他的興趣，我還以為他下一步要開始嘗試下廚。 他開始煮咖啡時，我尚未退休，我們變得更加享受早餐時光，只要我稍微早起一點，咖啡慢一點上桌也不是問題。不久，伏波不但已能熟練的操作義式咖啡機，也能夠打出濃密的奶泡。每天早上，我們喜歡喝一大口咖啡後，先吃完所有的食物，再緩緩啜飲那杯浮著綿密奶泡的拿鐵。隨著從收音機裡流出的古典音樂，晴天時，欣賞陽台上灑滿金色耀眼陽光的盆栽；雨天時，望著窗外綿綿的細雨。 我退休後，增加了午後也喝杯咖啡的時光。我總是準備器具，好讓伏波能好整以暇的拿著細嘴壺，全神貫注的向著咖啡漏杓斗緩緩的繞圈注水。為了獎勵他製作咖啡有功，我也總是在午後拿出少量的甜點，滿足他那點小小的愛好。 沒想到伏波的動作越來越慢，為早餐煮兩杯咖啡的時間變得越來越長了。我先是眼睜睜的看著面前烤得金黃香酥的麵包漸漸涼透了，嚼起來有如橡皮；後來是我早已吃完面前的雞蛋、蔬果汁和穀片，卻還是等不來那杯期待已久的咖啡。 原來有一天，他連最愛的事都會忘記 出遊時，我向醫師老友抱怨，說我每天早上總要耐心的忍受等無咖啡的漫長時光，還不能對伏波發火。她卻回說：「妳該高興他現在還知道煮咖啡，還可以煮咖啡。」 當時我心中一驚，原來有一天，他會忘記怎麼煮咖啡。 隨著伏波日益健忘，動作益發遲緩，他變得只記得煮咖啡，卻記不得煮了幾杯；煮出咖啡後到處散放，卻不記得喝了沒有；從早餐煮兩杯咖啡，變成不計晨昏，想起來就進廚房去煮咖啡。 下午在家準備好器具，讓他製作手沖咖啡，他變得經常用右手拿著裝有熱水的手沖壺，茫然的看著前方，不再記得向哪裡注水、如何注水了。好言提醒並演示給他看，也經常仍是雙眼無神，一臉茫然，就算沖完熱水後，也不再記得飲用。主治的老友醫師也提醒，讓他手持滾水太危險，於是只好放棄這項午後活動。 最後他就連喝咖啡的習慣也漸漸改變，從趁熱細細品嚐，變成要一次又一次的提醒，終於聽明白後，舉杯一飲而盡。 漸漸的，吃完早餐後提醒他喝咖啡，他也不再理會，沒有反應了。有一天早餐時，我如常的指著杯子提醒他：「咖啡怎麼還沒喝？」他什麼也沒說，只是拿起杯子，逕自把咖啡倒在餐桌上，流了一桌一地，連怎麼喝咖啡也不記得了。 伏波進入長照機構後，家裡只剩下我一個，吃飯從此也只有一人，夫妻兩人對坐著喝咖啡的時光已成往事。此時的伏波已不太能開口表達，從未抱怨過什麼，想必也對家裡的飯菜不復記憶。 團體伙食自有營養師精心搭配，每日變換著不同顏色的蔬果和雞、魚、蝦、肉，加上各式米粉或麵條、湯，看起來色彩繽紛，十分可口，不過早餐當然是稀飯、豆漿、雞蛋配饅頭、包子。我心疼伏波再也沒有喜歡的西式早餐可食，卻不願給工作人員增加麻煩，不曾出聲。 有一天我去探望時，照服人員問我伏波是不是愛喝咖啡、喜歡西式飲食，因為他明明已吃過午飯，但工作人員們給同事慶生，叫了披薩進來，見他眼睛發亮，於是分了一片給他，他竟高興得大口吃完。還有工作人員在休息時沖了咖啡，他聞到咖啡香味竟然笑了。 我聽了以後放在心裡，隔週探望時，準備了大罐的即溶咖啡送進去，交代工作人員是給所有人享用的。工作人員很有分寸，告訴我只會每天給他一點點，避免咖啡因引起亢奮。沒有想到不過數週後，她們告訴我，他對咖啡不再有反應，給他也不喝了。 我明明知道伏波的記憶不但已所剩無多，而且日後也只會不可逆轉的繼續崩壞，但只要想到，我仍會落淚。 到底他心中還剩下了些什麼？我除了陪他生這場人生最後、最殘酷的疾病，還可以為他做些什麼？ ＊本文摘自寶瓶文化《你忘了全世界，但我記得你：一位語言學學者與她失智、失語的摯愛丈夫》 {DS_BOX_37546} 責任編輯：陳柏燕核稿編輯：湯明潔 ... 2024.05.29
