商業周刊 第960期 2006-04-17
大象男孩與機器女孩--初見祥祥
大象男孩,祥祥,八歲 ——雙側唇顎裂、氣管狹窄、聽力障礙。八歲的身軀,困在零歲的語言中。數千次的早餐、午餐和晚餐,不曾嚥過一粒米、吃過一片肉、講過一句話。
三月中旬的週五,台中的一幢舊公寓內,八歲的祥祥盯著樓下往來的摩托車發呆。他已經在窗前枯坐半個小時。
年過七旬的阿嬤走過來,搖著一只嬰兒用的三百六十CC奶瓶,裡面灌滿牛奶與米麩混合的土黃液體。祥祥躺下,準備「吸」他的午餐。他接過阿嬤手中的鼻胃管,小手將管子往左鼻孔裡推。碰到喉管嫩肉時,他有點痛,雙腳在空中跺著,並發出咳嗽聲。阿嬤拿起灌食用針筒,將「午餐」緩緩的灌入祥祥的胃。
插著鼻胃管的祥祥,像隻長長鼻子的小象,我們叫他「大象男孩」。
也是此刻,在台北中和的大同育幼院,八歲的珊珊倒在地板上,費力扭動身體,試圖坐起。她像麻花般扭動身軀,汗珠一顆顆沿著清秀臉頰滑落。三分鐘後,她終於坐起來了,她幽幽的對自己說:「我坐起來了,我自己坐起來了,好棒。」
珊珊是重度腦性麻痺患者,身體像掉了根螺絲的機器娃娃。從一個動作,換成另一個動作前,她身體擺位就像電影的分鏡圖般,先擺右腳,再擺左腳,接著移右手,然後左手,緩慢且僵硬的連接。我們叫她「機器女孩」。
同樣是八歲,別的孩子可以順利通往世界的大道;祥祥與珊珊,要走出家門,卻是困難重重。
痰、氣切口、酸腐味 靈活的眼珠釋放巨大熱情
去年十二月十四日,我第一次拜訪祥祥。儘管已初步了解他的背景,但見到他時,還是非常震驚。
祥祥是重度的唇顎裂患者。他的喉頭中央,裝著淺藍色塑膠氣切管,蛋白狀的痰液從咽喉不斷流出,滑至泛黃的圍兜上,唇鼻有明顯動過手術的痕跡。由於無法吞嚥,口水從齒縫流出,發出樹葉酸腐般氣味。
但是,他有一雙靈活狡黠的黑眼珠,寶石般閃爍發亮,盯著陌生人瞧。



