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本文獲科技報橘授權刊登,原文出處
每當你去醫院看病或做健康檢查,都有可能在醫院留下你的身體的一部分,因為針筒、紗布上、你的血液或尿液裡,都有你的 DNA。
通常醫院會把那些檢體燒掉,但有時候你身上的組織、細胞或任何檢體也會被拿去做研究,這是合法的,只要上面沒有貼你的名字,即使沒有經過你的同意也可以。
問題是,隨著醫療愈來愈進步,連抓犯人都可以靠DNA來解決,有沒有貼名字到底有什麼差?
Henrietta Lacks 是1951年美國的某位菸草農。Hela,是她的子宮頸上癌細胞的簡稱。為什麼她的細胞厲害到可以被命名呢?因為當時的醫生發現,她的癌症細胞竟然可以在培養皿中自行複製,這可是前所未有的奇蹟!就因為如此,她的細胞後來出現在了7萬4千個不同領域的研究中。
然而,Henriretta從來沒有為了研究「給出」她身體的任何一部份,她的癌細胞是在她不知情的情況下被拿去使用的,而且也沒有匿名,她的名字縮寫幾乎已成了科學界「癌細胞研究」的代名詞。
科學家依舊默默地把海拉細胞拿去做研究
隨著 DNA 解碼與電腦技術愈來愈發達,DNA的匿名性早以不復從前。
暢銷書《海拉細胞的不死傳奇》的作者Rebecca Skloot表示,這些年來,濫用檢體的情況並沒有任何改善。
現在,有許多的病患在沒有被告知的情況下,身上的組織、細胞就被拿去做研究了,因為那些醫療人員可是把這些樣本看作「匿名的樣本」。
這些樣本每天都在當事人不知情的情況下,被悄悄地採集、研究著,而科學家們總還在堅定地說:「唉唷!我們沒辦法從 DNA 裡辨識出是你的啦!」,或是「如果我問他們給不給我用,他們大部分都會答應啊!」,等到他們發現事實之後,問題就解決不完了。
荒謬的是,在第一次捅婁子的60年後,科學界對海拉一家又幹了一樣的事。今年3月,海拉細胞的DNA測序,在德國的一間實驗室中完成並發表了。這個舉動激怒了新聞界、遺傳學界與生物倫理學界,造成一片譁然。
因為他們又再一次地沒有經過海拉一家的同意,就進行了這項重大的研究,還擅自發表。這些研究數據在幾天內就被撤回了,一個子兒都看不到,直到8月7日才在《自然》期刊中發表—附上了Lacks家族與美國國立衛生研究院主任Francis Collins簽立的同意書。
對於那份同意書,各界報以正面的回應。但是,仍有許多評論指出,這個事件所引發的醫學倫理問題,恐怕比它解決的還多。
只要有毛髮、唾液,你的基因就可以被解碼
從海拉細胞開始被研究的那一天,到這份同意書將這個歷史的事件導正,一路上實在是走得太久了。現在,我們所要面對的現實是:在基因醫學進步的現在,確保樣本的匿名性,幾乎可以說是完全不可能了。
你得感謝(或是詛咒)一下麻省理工學院,或其他機構,他們的電腦與基因組數據庫現在可以分析任何人類的基因,找出誰是這個匿名基因的主人。想像一下,同事因為跟你有仇,把你的外套上毛髮、杯子上的唾液收集起來,送去像是23-and-Me之類的基因檢測公司,接著那間公司會傳回一些數據,包括你在基因上的優勢與風險。
一個基因駭客可以將你身體的狀況諸如有毒癮、情緒不穩定、為憂鬱症或PTSD(創傷後壓力症候群)的高危險群等等數據傳送出去。可能發生的事情是:老闆把你給炒了、老婆把你給休了,連保險業務員都不敢賣你任何一張保單!
除非各國都訂立出保護病患的新法,否則他人隨時都有可能從你留在醫院的檢驗樣本解碼你的DNA。
不幸的是,即使《海拉細胞的不死傳奇》從2010年起暢銷了兩年,又早已成為生物醫學學生的指定用書,研究者們卻都還沒針對這個現象做任何改變。
DNA隱私權絕對需要我們關注
雖然現在這些討論大多是針對歐美的情況,但是無論在哪個國家,隱私絕對是實現人權與自由的重點。
其實,美國的生物倫理委員會在2012年的10月發表了一篇有關「基因與隱私」的聲明,但時至今日,各州的法律仍不一致,大部分都還是允許醫療人員不經病患的同意,就將樣本拿來做研究,只要不具名並且將之歸為「醫療用途」。
別說是未來的科技,現在的科技就已經可以為我們的DNA與身體隱私造成威脅了,更何況是未來?連我這種生物學白癡,都能想像出10種拿DNA作奸犯科的方法,更何況是不受任何法令限制的專業人士?若不提犯法,寫書有著作權,發明則有專利,那我們身體的一部份成為獲利的工具,難道就無法可管?要說研究人員們是為了科學與醫療無私的奉獻?我可不這麼想,你們難道沒看到,那些研究員與醫師的白袍底下,是資本家筆挺的西裝?
(資料來源:FastCompany)
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