做父親的往往希望把孩子打造成自己希望的模樣,特別是兒子。但多數情況下,其實是孩子在告訴我們他們是誰,以及教導我們如何無條件地去愛他們。

力克教導我們,他不是一個「卑下的」孩子或身障者;相反的,以耐心、創造力及愛的療癒力量,便能克服他的身障。我們從力克身上學會接受,他向我們證明了,他是鼓勵與啟發我們的最大泉源。

一開始我們只看到他的障礙。是他讓我們知道,手腳殘缺從來無法定義他,或是讓他因此慢下來。幾年下來,我聽過其他父母講述他們如何認同這些不被身心障礙所定義的孩子。我們很快會看到,他們或許面臨獨特的挑戰,但身心障礙只是他們的一小部分。

讓孩子帶領著我們去體會

至今人們常常告訴力克,他們和他見面沒幾分鐘,便被他的人格特質深深吸引,完全沒有意識到他的身體殘缺。杜詩卡和我完全能夠瞭解。從嬰兒時期開始,力克讓我們看見的就不是他的身體異常,而是一個充滿活力且意志堅定的人,拒絕接受因為缺乏四肢而受限的人生。

做父親的往往希望把孩子打造成自己希望的模樣,特別是兒子。但多數情況下,其實是孩子在告訴我們他們是誰,以及教導我們如何無條件地去愛他們。那一晚對我們提出質問的男子,並不瞭解力克不僅指引我們去愛他,還讓我們為他感到驕傲,為他是我們的兒子而滿懷感謝。

對我們來說,這是一份極大的福賜。這是我們與許多養育身心障礙兒的父母分享過的一課。近年來我協助輔導一位父親,他有個兒子和力克一樣沒有四肢。有一次這位爸爸告訴我,每當有人盯著他兒子看,或是對他兒子的四肢殘缺說三道四,都讓他覺得很厭煩。他對自己的反應感到罪惡。

「難道帶他出去時,應該把他包起來嗎?」他問道。

我瞭解他試著要保護自己的兒子免於受傷,不過就如同我告訴他的,杜詩卡和我都相信,隱藏力克的身障應該是弊大於利。我們不希望力克以為他讓我們感到尷尬或羞愧,我們也知道有天他可能必須面對因為他的身障而拒絕他、霸凌他,或是嘲笑他的人。我們的目標是要讓他能夠不受四肢殘缺的影響,盡可能過著正常人的生活。力克不會輕易屈服於身體的障礙,他激勵我們要和他一樣勇敢對抗。

可惜的是,並非每個父母都能走到接受這一步,有些人會逃離身心障礙的孩子、婚姻以及責任。當父母中任何一位或兩位都封閉自己,逃避一切,對孩子和整個家的衝擊難以想像。我聽說過有些父親成為工作狂,這麼一來他們就不必面對身心障礙的孩子;有些人則求助於藥物或酒精,因為他們無法面對「為什麼是我」這種問題,他們無法逃避哀傷、罪惡、不足的感受。

這是悲劇。我不是在批評他們,只是擔心他們永遠無法知道孩子的能耐。孩子能夠教導父母認識自己、生命、勇氣,以及無條件的愛。許多父母都掉入了一個陷阱,認為自己必須當個超級爸媽,才能提供孩子所需的一切答案、力量及希望。可是我們大多都沒有這麼棒啊!不必這樣。只要盡己所能、懷抱信仰,倚靠我們的愛及任何能夠尋得的協助。就讓孩子帶領我們去體會。

跟隨力克的引導

起初,我們預期養育一個身障兒會把我們折磨得不成人形。結果根本不是那麼一回事,當然主要還是因為力克本身。由於他那用不完的活力,讓這趟旅程充滿啟示。養育力克的經驗,讓我們對於每個人的價值有了更深的體悟,對於生命的祝福和上帝展現在我們身上的力量,也有更豐富的體會。

在這場為孩子創造出理想生活的奮鬥中,杜詩卡和我並不孤單。力克總是熱切地做出各種嘗試。醫療專家、心理師及治療師們針對力克的需求,給予我們諸多建議。但老實說,力克才是我們最佳的學習及鼓勵來源。在成長的每個階段,力克都證明了他比我們期待的還要獨立。我們因此學會不去預設他能做和不能做的事,也拒絕任何人給他貼上標籤。

身障兒和一般孩子一樣都有自己的個性。他們有很多要學習的事,但她們也可以教導我們許多,不論是他們的需求、潛力、克服挑戰的能力,以及意志力。我們自然會認為身心障礙將帶來許多限制,不過這些孩子大多能夠表現得超乎期待。

當我們和力克的生活安定了下來,杜詩卡和我漸漸發現家裡存在兩種對立的感受。一方面,她和我總是圍繞在兒子身旁,擔心他出了什麼問題,怕他病了或餓了,也怕他會傷到自己或是被其他人傷害。另一方面,力克寶寶則是完全沒有意識到他那飽受壓力的直升機父母。他是個愛笑、快樂又充滿活力的小傢伙,似乎一點也不為自己的殘缺感到苦惱。

慢慢的我們明白,力克生來就沒有四肢,所以他不會想念擁有時的美好。嬰兒時期,力克就和大多數寶寶一樣無法到處移動,只能等著喝奶和換尿布。我們為力克做好這些事情,就如同其他父母為他們的寶寶所做的那樣。這段時期我們感覺自己像是一般的父母,也有更多機會去認識力克的性格,情感連結變得更加深刻。

杜詩卡熟知嬰兒的各個發展階段,像是3~9個月大時,大多數寶寶的肌肉發展足以支撐他們在趴著時抬起頭來;接著就開始翻滾、坐起和爬行。孩子們依照自己的節奏在進步,不過多數小寶貝在一歲內都能夠熟練這些動作。

我們不知道對力克該抱持怎樣的期待。大概3個月左右,他就能夠在躺著時抬起頭,看來有著強健的脖子。但我們無法肯定他下一階段的發展,因為翻滾和爬行通常需要四肢支撐,而他沒有。

我們很擔心,因為比起單純的移動身體,爬行是一個重要的里程碑。爬行能夠刺激腦部發育,為之後的學習做好準備。寶寶在爬行時必須決定要往哪個方向,而醫師通常可以據此判斷寶寶的手眼協調能力;這種能力對往後的讀寫、甚至接踢球都很重要。爬行對於視覺發展也很重要,孩子的視線會從往遠處看,進展到往下看自己的手和面前的路徑。