這封信是前資深記者黃哲斌,與前國語日報記者諶淑婷所來往的書信,刊登在「人本教育札記」,也同步刊登在「遜媽咪的交換日記」,談教養孩子的心路歷程。

淑婷:

「輕微發展遲緩、輕微自閉症」,當我拿到大兒子的發展評估報告,除了沉重感,心底第一個念頭是,好,那我們得花更多時間陪他。

因為晚婚,我四十幾歲才有第一個小孩。當時,我與太太工作都很忙,因此,上幼稚園之前,大兒子由岳母照料了一年,保姆照顧了兩年。後來那兩年,雖然我們每晚接他回家,但是,在職場折騰一整天,草草吃過飯,幫小孩洗過澡,幾乎就要準備就寢,平日與他的互動很有限。

不知是否如此,大兒子的語言發展很慢,直到兩三歲,都不太會講話,只會跟著大人的話語,重覆仿說最後一兩個字,例如,問他吃飽沒?他會說,「飽飽」,很少完整陳述一個句子。

我們夫妻都非常疼愛小孩,但因沒有經驗,一開始不以為意。直到兩歲過後,開始有自我意識的大兒子,出現情緒異常、暴力、自殘等現象,例如,第一次帶他搭高鐵,從左營站一發車,因為高速產生特殊音頻,他不停發出歇斯底里的尖銳叫喊,是那種金屬銳器刮花玻璃的刺耳聲音,無論我們如何安撫,都沒有效果,為了避免打擾其他乘客,我只好抱著他走出車廂,站在列車的聯結空間裡,一路從高雄抱回台北。

當時,我們只覺得,這個小孩不好帶,但是他除了不太會講話,有情緒問題,其他行為表現都很正常,我們並未尋求諮詢,以為他只是「害羞內向、脾氣不好」,就像我小時候。

等他上了幼稚園小班,第一個星期,學校老師就委婉告訴我們,說這個小孩「不太一樣」,除了完全不回應老師或其他同學,他堅持不肯坐下來遊戲或上課,而是整天站在教室後方,玩著自己帶去的小車車。

於是,我們牽著他,到台北市立聯合醫院的兒童發展評估中心,完成漫長的心理與行為評估。曾有朋友問我,看著自己珍愛的小孩,被專業機構歸類為「特殊兒童」,會不會慌張,會不會生氣,會不會難以接受?我承認,那一刻感受很複雜,但我更清楚的反應是些微愧疚,一是自責太晚發現,二是懷疑他在語言發展期間,我們夫婦與他的互動太少,導致他的遲緩。

這件事,影響我很深。後來,當我們有了第二個兒子,剛好又碰上我離開媒體、家母忽然病逝,我們夫妻掙扎了幾個月,最後決定我暫時不回職場,把大部分時間留給家人。

得知大兒子發展遲緩時,我們另一個想法是「鬆一口氣」;因為,我們更知道,應該如何與他相處,如何陪他走過一段崎嶇山路。

那時,這孩子經常像個黑盒子,我們難以察覺他的情緒,難以理解他的思路,但是,我開始帶他去上早療課程,每週一次語言認知、一次職能治療,我會把他從幼稚園帶出來,到家附近的社區早療中心。我跟他說,那是我們父子的小約會。

他上課時,我在課堂外等候,偶爾帶電腦工作。等他下課,我就帶他到旁邊的小咖啡館,我點一杯熱拿鐵,幫他點一杯去冰柳橙汁、一塊小蛋糕,同時陪他組裝樂高積木,訓練他的小肌肉與空間邏輯。

一開始,他完全無法自己拼好積木,我會找出下一個動作需要的零件,抓著他的雙手,幫他按壓組裝,每次上完課,我們艱難完成一輛簡單的小車,或一架小飛機,最後,父子倆充滿成就感,一起回家。

我們如此度過他的幼稚園三年時光,每天晚上,只要可能,我們會一起讀故事:快樂的故事、冒險的故事、好笑的故事,或是有一點點悲傷的故事。雖然,他還是不太一樣,每學期末的音樂發表會,當其他同學活潑地唱唱跳跳,他總是站在台上發呆、恍神、不知所措,彷彿像個路人,每一次,我太太看了都難過想哭。

他畢業那年,正是電影《賽德克.巴萊》上映之際,大班老師改編了一支詩意的歌舞,讓小朋友理解原住民的故事與文化,他們特地設計一個角色,讓大兒子扮演彩虹橋上的莫那.魯道;最後一幕從頭到尾,他只需要站在舞台中央,動也不動,由同學拿著長長的七色彩帶,圍繞著他一面轉圈,一面歌詠。

那是一個很適合他的角色,又能讓他參與團體互動、習慣在台上接受注目,我感受著老師的貼心,看著即將上小學的兒子,無憂地站在舞台上放空發愣,不由得眼眶發熱。

如今,他已經是小學四年級的孩子,身高及我肩膀,神情身材漸有少年模樣,而且愛閱讀,能獨力組裝複雜的樂高積木。只有當他靦腆笑起來,或是初識友人的害羞不語,才容易看見他幼時模樣。

這幾年來,從他身上,我不時思考「正常」與「特殊」的分野,我們接受他是一個「特別的孩子」,知道他需要更多幫助與陪伴。但當我們與他相處,大多把他當作一個普通小孩,只是比較安靜、比較放空,有時比較執拗、比較不懂如何與人相處。

因此,我們盡量以同樣標準與態度,對待他與小三歲的弟弟。有時,我會忘了他是個特別的孩子,只有在特定時刻裡,例如他與我們擁抱的僵硬肢體,或是生氣固著的情緒發作,我才會提醒自己,對他要有更多同理,也必須讓他更努力同理別人。

與活潑開朗的小兒子相較,陪伴老大成長的過程,自然辛苦得多。然而,他的特殊,教了我們很珍貴的幾課,第一,他讓我們不會將養兒育女視為當然,尤其,他讓我在早療中心目睹更多艱辛的父母、更多掙扎中的孩子;其次,他讓我們重新檢視對小孩的期望,早早避開菁英教育的迷思。對我們而言,沒有任何事,比起他在一個充滿愛的環境裡,慢慢健康長大更重要。

再者,他讓我們更尊重差異,包括他與弟弟的性格差異,我知道,他們是完全不同的孩子,未來會走上完全不同的人生路途,至於去向何處,目前由我們陪他共同探索,總有一天,我們必須放手,讓他獨自踏上陌生的道路。

最後,他讓我們一路充滿迷惘,充滿心虛與未知,甚至懷疑自己能否勝任,而這些迷惘心虛與自我懷疑,成為親職每一天的基礎動力。我因而知道,面對兒女的基因、面對他們的未來,父母經常無能為力,因為無能為力,我們唯一能做的,就是尊重、陪伴,無窮的愛,以及祝福。

哲斌(新聞工作者、資深奶爸)