「懷了唐氏症寶寶，你會拿掉嗎？」荷蘭爸爸：社會應該為「不完美」的人留位置

「如果真的不幸懷了唐氏症寶寶的話，那也只好拿掉了。」

記得太太剛懷孕沒多久，要去做最新的非侵入性產前檢查（NIPT），雖然是自費的項目而且所費不貲，但只要用抽血的方式就可以檢查出寶寶是否有唐氏症等遺傳性疾病。檢查的前一天晚上我問太太如果懷的是唐寶寶的話怎麼辦，她給了上面的答案。

當時我有點遲疑，也有掙扎，一個有缺陷的新生命的去留，是否就這樣在我們手中被決定了呢？

我身邊的台灣朋友開始陸續懷孕生小孩，在聊天的過程中，我發現多數人都願意在懷孕期間接受產檢，若檢查出先天性的缺陷，就進行人工流產，雖然不捨，但考量到日後花費的醫療資源跟社會政策給予的支持，似乎沒有更好走的路。

台灣對於孕期檢查的重視，也反映在唐氏症新生兒的比例上，跟荷蘭相比，台灣唐氏症的新生兒明顯比荷蘭低，每一萬個台灣的新生兒中只有8位唐氏症寶寶，荷蘭則高上兩倍，每一萬新生兒有16位唐氏症寶寶。

有意思的是，荷蘭公共衛生部長今年宣佈，從2017年開始NIPT將被納入基礎健保中，所以有較高機率生出唐寶寶的媽咪們，可以用健保做NIPT檢查。而台灣的高齡產婦目前仍只有羊膜穿刺有獲健保補助，要做NIPT仍需自行付費。

科技的進步使得政策成為社會討論的重要議題，NIPT的檢查也不例外。在上述政策公布後，唐寶寶的生活也變成許多電視節目探討的對象。荷蘭有一個專題節目叫做「最後一位唐氏症者」（de laatste downer)，節目中介紹了兩位二、三十歲的唐氏症者，透過觀察他們的日常生活，探討NIPT的普及化將如何影響荷蘭社會。

節目第一集就一針見血的探討醫療倫理的核心問題：如果越來越多人做檢查，唐氏症寶寶越來越少，那麼社會上還會有父母願意生「不完美」的小孩嗎？社會大眾還能接受「有問題」的小孩嗎？社會還願意讓父母自由選擇不做人工流產，生出需要更多健保資源的唐寶寶嗎？

其中一位唐寶寶的媽媽雖然做了產前檢查，但在非常微小的機率下沒有被檢驗出來懷的是唐寶寶，一直到孩子出生了才確診。但這位媽媽說，她第一眼就愛上自己的女兒了，雖然周邊的醫生與護士的眼神仍待有若干遲疑，好像在估算這個孩子未來會需要多少醫療資源，不論這樣的遲疑是批判性的，還是只是單純為新手父母擔心，對於一個剛剛喜獲麟兒的母親來說，這滋味並不好受。

節目最感人的部分，是主持人去拜訪兩個生了重度唐氏症患者的家庭，有一位8歲的女生，無法坐起來，也沒有語言溝通的能力，妹妹需要爸爸媽媽24小時全年無休的照顧；另外一位是一個9歲的小帥哥，他的認知發展停留在嬰兒口腔期階段，會把所有東西塞到嘴巴裡，所以必須隨時有人確保他的安全。他的爸爸是主要的照顧者，因為兒子受不了外界的不確定性，只能待在家裡，很少出門，爸爸也就完全無法請假，也無法「下班」，要隨時負擔照顧孩子的責任。

當這兩對父母被問到唐寶寶的生命是否和一般人一樣具有意義時，他們回答，常常可以從孩子的表情看出他們對生活的熱情，甚至覺得看到寶寶如此認真地享受活在當下的快樂，是他們從小孩身上學習到的一課。這兩對父母更表示，他們的生活因為有了唐氏症寶寶而更加豐富，因此怎麼能說重度唐氏症患者的生命是沒有意義呢？

最後一集，主角的媽媽說明了他為了照顧三十出頭的兒子，每天必須從早忙到晚，他幫忙兒子管理個人財務及生活所需，還幫忙兒子安排他的行事曆，也幫忙洗衣服燙襯衫跟刮鬍子，責任重大。

主持人問她，當她無法親自照顧兒子的那一天來臨該怎麼辦？這位母親回答，她願意照顧孩子到生命的最後一天，但是他們並不是被動地等待這一天的到來，相反的，他們已規劃好，媽媽走了之後，姊姊會負擔起照顧弟弟的責任。媽媽紅了眼眶說「我希望兒子會比我先走，這樣他就不用感覺到媽媽不在的痛苦了。」

兒子自己也掉下眼淚，轉身跟媽媽說：「媽咪，我想跟你一起走，像我們早就說好了的一樣！」媽媽跟主持人說明「對啊，那是我們的笑話，生活什麼都一起走，過世了就一起用同樣的棺材。」

看完節目，我心情好複雜，難以想像對父母而言，面對照護孩子跟充滿不確定性的未來，會有多少擔心跟難過；但是當我看到這些父母描述自己孩子時，也深刻感覺到他們對自己孩子的驕傲跟喜悅，這種心情跟我看我女兒成長，並無不同。

我感謝製作團隊拍了這個節目，讓荷蘭民眾在享受優渥的健保福利時，也有機會思考新政策可能帶來的衝擊，以及人類面對醫療突破時的反思。

作者簡介＿韋岱思