「如果真的不幸懷了唐氏症寶寶的話,那也只好拿掉了。」

記得太太剛懷孕沒多久,要去做最新的非侵入性產前檢查(NIPT),雖然是自費的項目而且所費不貲,但只要用抽血的方式就可以檢查出寶寶是否有唐氏症等遺傳性疾病。檢查的前一天晚上我問太太如果懷的是唐寶寶的話怎麼辦,她給了上面的答案。

當時我有點遲疑,也有掙扎,一個有缺陷的新生命的去留,是否就這樣在我們手中被決定了呢?

我身邊的台灣朋友開始陸續懷孕生小孩,在聊天的過程中,我發現多數人都願意在懷孕期間接受產檢,若檢查出先天性的缺陷,就進行人工流產,雖然不捨,但考量到日後花費的醫療資源跟社會政策給予的支持,似乎沒有更好走的路。

台灣對於孕期檢查的重視,也反映在唐氏症新生兒的比例上,跟荷蘭相比,台灣唐氏症的新生兒明顯比荷蘭低,每一萬個台灣的新生兒中只有8位唐氏症寶寶,荷蘭則高上兩倍,每一萬新生兒有16位唐氏症寶寶。

有意思的是,荷蘭公共衛生部長今年宣佈,從2017年開始NIPT將被納入基礎健保中,所以有較高機率生出唐寶寶的媽咪們,可以用健保做NIPT檢查。而台灣的高齡產婦目前仍只有羊膜穿刺有獲健保補助,要做NIPT仍需自行付費。

科技的進步使得政策成為社會討論的重要議題,NIPT的檢查也不例外。在上述政策公布後,唐寶寶的生活也變成許多電視節目探討的對象。荷蘭有一個專題節目叫做「最後一位唐氏症者」(de laatste downer),節目中介紹了兩位二、三十歲的唐氏症者,透過觀察他們的日常生活,探討NIPT的普及化將如何影響荷蘭社會。

節目第一集就一針見血的探討醫療倫理的核心問題:如果越來越多人做檢查,唐氏症寶寶越來越少,那麼社會上還會有父母願意生「不完美」的小孩嗎?社會大眾還能接受「有問題」的小孩嗎?社會還願意讓父母自由選擇不做人工流產,生出需要更多健保資源的唐寶寶嗎?

其中一位唐寶寶的媽媽雖然做了產前檢查,但在非常微小的機率下沒有被檢驗出來懷的是唐寶寶,一直到孩子出生了才確診。但這位媽媽說,她第一眼就愛上自己的女兒了,雖然周邊的醫生與護士的眼神仍待有若干遲疑,好像在估算這個孩子未來會需要多少醫療資源,不論這樣的遲疑是批判性的,還是只是單純為新手父母擔心,對於一個剛剛喜獲麟兒的母親來說,這滋味並不好受。

節目最感人的部分,是主持人去拜訪兩個生了重度唐氏症患者的家庭,有一位8歲的女生,無法坐起來,也沒有語言溝通的能力,妹妹需要爸爸媽媽24小時全年無休的照顧;另外一位是一個9歲的小帥哥,他的認知發展停留在嬰兒口腔期階段,會把所有東西塞到嘴巴裡,所以必須隨時有人確保他的安全。他的爸爸是主要的照顧者,因為兒子受不了外界的不確定性,只能待在家裡,很少出門,爸爸也就完全無法請假,也無法「下班」,要隨時負擔照顧孩子的責任。