我女兒國小時,有次我帶她跟弟弟去麥當勞用餐,兒子邊吃邊高興的發出聲音,偶爾還樂不可支的拿薯條往外丟,他是想跟人分享;我協助替他的行為向隔壁桌的年輕人做解釋,但沒多久他們就換位置了。

陸續來了三批客人,沒有人能久坐在我們旁邊,第三次時,大女兒終於開口了:「媽媽!這些人的老師沒有教他們要對身障的孩子有愛心嗎?」我說:「麥當勞沒有拒絕我們用餐的權利,別人也有享受用餐的自由。何況學生通常消費能力較弱,也許幾個禮拜才來這麼一次,他們的做法,有時未必是嫌棄,而是因為不知道怎麼回應,或要逃開某種難受。」

我去溫哥華時,妹妹要請我去享用大餐。她先把我放行在餐廳門口,自己去停車;有位年輕人走來跟我要錢吃晚餐,我身上剛好沒有加幣跟美金,因為要被請客的我,把錢包放妹妹家,當然沒辦法給他錢。他的失望與挫折感至今讓我難忘,他永遠不知道我不是無視於他的乞討,我是那種身上有加幣可能會全掏出來給他的人。

餐廳門口外也有人拿著小標語,上頭寫著「孩子需要尿布」等等,我用餐的感覺馬上被干擾,進餐時無法愉悅的享用,因為我吃大餐時一直想著有人無錢可吃飯,但他們本意並非如此,真的只希望可以分到一些小錢。所以我能理解環境無法讓自己安心享受的衝擊感。

當天,我跟女兒談的方向是讓她先說說心情,再讓她猜猜那些人怎麼了?為什麼會這樣?學校、家庭、社會又怎麼了?面對這個現象我們可以做什麼?

至於我?我能做的是,讓自己跟兒子好好存在著。這就是一種對環境的影響了。

這當然不是女兒史無前例的經驗。

我想起,某次她月考考了第一名,班上有人戲謔的說:你們知道她弟弟是白癡嗎?她氣得跟對方吵架。那次,我想嘗試用其他的刺激取代說理,除了接待她的同學們來我家玩並認識我兒子,也帶她跟想去的同學參訪了一家教養院。那天的心疼與心痛讓我至今抗拒與逃避再走進教養院。那裡,有人坐在輪椅上保持固定的姿勢、有人腳上帶著沒包紮的開放傷口,幾隻蒼蠅在傷口周圍飛來繞去、陰暗的地板上有人躺著、爬著,看護在空氣味道不太好的空間中幫院生餵午餐。

我有一位同學的先生是腸胃科醫生,她曾告訴我,她先生說教養院有很多院生胃潰瘍、胃出血,主因除了心理壓力外,是飲食不正常—為了配合輪班者上下班,院內通常下午4點就收拾結束、開始晚餐了,萬一有還沒吃飽的或進食有困難的,只好餓到隔天早餐,更別說好好刷牙洗澡了。

多年後,我家請的看護裡,有兩位曾在養護中心服務過;她們轉述,不乖的院生會被用約束帶綁住,洗澡時是以水管對著輪椅上的一排人左右來回沖,我心想,是沖豬舍的豬群嗎?

教養院裡歪斜著身子坐在輪椅上的弱智者,他們低垂的頭不是害羞或心情問題,是沒力量把頭抬起來,他們也無法自己挪動身子⋯到底同樣的姿勢要維持多久才有人協助躺平或變換姿勢呢?

去教養院那天,女兒小聲的說:「媽媽!拜託不要把弟弟送來這裡,很可憐的!我們要把他留在家裡。」然後她又說:「我以為只有我們家有這樣的小孩,來這裡才知道竟然是整個學校的人,而且他們好可憐,都沒有家人在旁邊。」我女兒的朋友不太講話,只是張著眼睛,偶爾皺皺眉頭,我也沒問他心情如何。

我常思考著如何讓兒子不是女兒們成長的壓力,或在小小年紀就把將來的負擔扛在心上,我希望她們自在無牽絆的迎向自己的人生;為了不拖累她們,我也需預先為兒子成年或老年時的生活做盤算。我不曾說過「妳們以後要照顧弟弟」,或「以後他是妳們的責任」這種話。面對她們,我的力氣是擺在她們當下生活的陪伴與分享,甚至要不著痕跡的為她們做些事,讓她們不會認為我這個媽媽心裡只有兒子。

我不會逃避或隱藏有這樣的兒子,也希望讓女兒們有面對外來眼光的免疫力,這一直是我在歲月遞嬗中琢磨的事。

有天,我突然領略到,要是每次遇到狀況就對她們解釋或做心理建設,還是被外在環境掌控了。我決定走得更前面些,把力氣花在讓家人的生活能更擴展與自在。家庭中有需24小時照護的身障者的確是大限制,但我的人生從此只能是限縮與束縛嗎?我能放過自己,也對兒子放手,找到新的平衡嗎?我的人生只能照顧弱智的兒子跟穩住一個家嗎?

我有沒有屬於自己生涯舞台上的夢?

在為人妻、為人母、為人子、為人媳、為人長姊…等等多重的身分裡,我也要有個自己!

所以,我組了一團家庭主婦(夫)的讀書會;我也回護理學校兼兩門課,又到國中小認輔學生個案;逐漸掌握生活步調後,又到處自我推薦,無畏被拒地去跟大人、小孩講性教育。最後走進人本這個大團體,在講性教育的三年後有機緣處理校園性侵個案;又在16年後,我預設的目標達成了—立法、修法讓校園性平事件有處理機制,學生人身安全不再只靠有心人的正義感,而是建構有效的行政機制,讓會傷害學生的教職員依法被解聘。

我認知到,對於生養了一個重殘的孩子,唯有自己活出好的樣貌,才能給女兒們較好的支持!