誰不希望自己的寶寶出生時是百分之百健康活潑?當妳做完所有該做的產檢,甚至連高風險的羊膜穿刺檢查都做了,生產後卻發現寶寶有大大小小的先天問題。這時,你要如何自處?

我家老大小雅一歲多一點時,我們全家回台灣探親。一天在捷運上,一個媽媽推著嬰兒車,跟也推著嬰兒車的我一起坐在博愛座。

「妳看我家小孩也有眼皮下垂的問題。」坐我旁邊的媽媽這樣跟我說。聽到這個陌生媽媽這樣說,我低下頭看了一眼坐在嬰兒車裡的小孩。

那是個小男生,雖然是張大著眼睛,明顯看出一眼眼皮略為下垂,蓋住了半個瞳孔。

「嗯,我家女兒做完了第一次手術,沒有很成功,等回以色列,還要做第二次。」我望著一眼眼皮蓋住瞳孔上端的小雅,跟那個媽媽閒聊。

我家小雅有先天性上眼瞼下垂(Ptosis)。因為沒有家族史,而且是單側下垂,醫生告訴我們目前在醫學上並沒有辦法解釋成因,可能是基因突變,某種機率與運氣不好。手術之外,因為視神經較弱,需要做貼眼貼的長期治療。

年輕媽媽問我在以色列的治療狀況,我再仔細看了坐在嬰兒裡的小男生的行為舉止,做幼教老師的敏感度也都回了過來:「妳家小孩幾歲了?會走路了嗎?」我問。

「小孩快兩歲了,才剛會走一點路,還不會說話,有發展遲緩的問題。」可能是我的小孩也有些先天性的問題,也可能我看來值得信賴,年輕媽媽倒是很直接的跟我說。

「嗯,那妳就比較辛苦了。有開始做治療了嗎?妳晚上能夠好好睡覺嗎?」我繼續淡淡的問。第一個小孩有這樣的問題,做父母的心理壓力會很大,我想起小雅剛出生的幾個月,那些半夜起床餵奶,看到她那隻半睜不開的眼就痛哭流涕的日子,這些我都經歷過。

沒想到她一聽到我這樣說,眼眶就紅了起來,眼淚開始往下掉。「有啊,我辭掉工作在家帶他,也有做治療,但我年輕,所有該做的產檢也都做了,我跟我先生都是好人,沒有做壞事,沒抽煙喝酒,也沒吸毒,為什麼孩子會是這樣?為什麼是我?」我拿出衛生紙給她擦眼淚。

幾年後我懷了老二,一次跟一個朋友對話中談到老大的狀況,以及我的擔心。朋友突然冒出一句:「這樣妳還敢生老二?」

對於這句非常不體貼而且具有些歧視意味的話語(我懷孕咧!)我在電腦另一端打字的手突然停了下來,吃驚的重看之前打字的內容。我是很清楚的告知她這不是遺傳疾病,而是我們就是中了基因上的「樂透」!