冰桶挑戰退燒之後... TED：還有多少人關心漸凍人？

今年夏天，台灣吹起了一陣冰桶挑戰的旋風，在一個又一個的挑戰者的指名下，許多明星、藝人或是政治人物，紛紛共襄盛舉；被指名者可以選擇加入冰桶挑戰並發佈在社群網站上，然後再指名三位參賽者，或是以捐款的行動表達對漸凍症的關注。

雖然這是一個以行動募款的公益活動，但卻也有關於水資源浪費，或是因參與者的反應輕鬆而引來鬧劇之說的質疑；忙碌於討論這樣一個活動到底是怎樣活動的同時，你知道這個活動是怎麼被推廣的嗎？

扭傷六個月的手腕

這個活動背後，有著一個來自美國的漸凍家庭的故事。Pete Frates，在2011年夏天的旅行裡，告訴母親他有多麼熱愛棒球，他熱愛棒球勝於他的工作，決心投身於棒球運動。為了棒球比賽，他會提早結束他的家族旅行，趕回到球場參與放不下心的練習；接著他便在下一場球賽裡扭傷了手。奇怪的是這扭傷的手怎樣也不會好，Pete就這樣一面繼續做著他沒有熱情的工作，一面帶著扭傷的手腕，持續了六個月之久。

六個月後，醫院做出了診斷，主治醫生告訴27歲的Pete，你的手之所以不會好，是因為肌萎縮性脊髓側索硬化症的緣故，也就是俗稱的漸凍症，ALS。和1939年5月2日在老虎球場（Tigers Stadium）畫下棒球生涯句點的打擊者，盧·葛雷克（Lou Gehrig）一樣。

六個小時後的新夢想

診斷結果出來之後的六個小時，Pete和他的家人、女友一起吃了頓家庭聚餐，餐後，在這個小小的家庭會議裡，甫面臨人生劇變的Pete像是在球場上對著隊友喊話般，對著他最親密的人們、他未來的新隊友們說：「今天，我們擁有了一個絕佳的機會去改變世界，我們要改變人們難以面對、接受ALS的印象」


Pete劃定了他的新夢想，決定向前。從六個小時前開始，球場上的夢想已不再屬於他，而他也接受了這個事實。

接下來的幾週內，他的親戚從世界各地飛奔而來，和他一起面對這場生命的劇變。他的弟弟也為了他，辭去了華爾街的工作和他的公寓，回到家裡來照顧Pete。以Pete為核心，他身邊的家人、朋友、同學、工作夥伴開始更緊密的認識彼此，更頻繁的互動。

六個月後，論壇就只是論壇

Pete接受邀請，到一個論壇發表演說，演說結束後，許多ALS的研究者紛紛發表了各自在研究上的努力，但卻沒有一個人具體的說出：要為ALS做些什麼﹖討論結束，Nancy Frates舉手發言，雖然她感謝研究者們增加了大家在ALS上的認識，但身為一個母親，她質疑在場的所有研究者：「當你們走出這扇門後，你們到底會做些什麼？」整個會場上安靜無聲，一個病患的母親喊出了論壇上大家刻意忽略不見的事實。

所有人都盯著他看，但她無法再保持沉默，看著ALS一點一點的奪走他的兒子，那個在兩年多前告訴她，他有多麼喜愛棒球、想要往棒球發展的兒子。

ALS真正殘忍的地方在於，他雖然會一點一點的奪走一個人在生理方面的能力，但卻不會奪走他在腦袋裡的思維和感受，他可以清楚的知道，自己正一點一點的被疾病癱瘓。

挑戰冰桶

2014年7月，MLB（美國職棒大聯盟）邀請Pete在Lou Gehrings 75周年的紀念會上發表演說，此刻，Pete只能依賴眨眼來寫演說稿了。20天後，和Pete同是ALS病患的室友在紐約參與了冰桶挑戰的活動，並把這個活動指名到波士頓去。Pete世界各地的親戚們分別的參與了這個活動，而且在短短的一周內造成話題，上了波士頓的新聞；兩周內這個舉動成為了全國上下都知道的消息，並在第三週延燒到好萊塢，第四週上，他們上了BBC和日本的電視台。從一則地方新聞變了成一件全世界都知道的消息。

這個活動以飛快的速度席捲全球，在很短的時間之內，讓ALS這種罕見疾病不再為大眾所陌生，於此同時也為ALS的相關機構帶來非常巨大的捐款。龐大資金的進入，伴隨而來的是更多研究機構的啟動與基金會的設立，ALS的患者從邊緣變成被群眾照顧的對象。

向風車開戰的勇氣


回到兩年前Pete被診斷出後有ALS的夜晚，Pete選擇面對他的疾病並走在他它的前頭，以自身的積極帶動了週遭的人；雖然此刻的他（2014年10月）現在已需要依賴的導管給他營養，他需要輪椅才能移動，但他還是會到他喜歡的棒球場去，和他的隊友們坐在一起。他結婚，然後生了一個女兒。承受疾病成為了他的生命中的一個部份，且不被它所擊倒。像霍金博士一樣，努力的去經歷人生的每一個歷程，對著折磨他的疾病宣戰。

在淋完那桶水之後

或許這是一個千篇一律的生命故事，青春正好的青年，遭逢重大變故，然後積極面對抵抗的故事但它也真實的發生在海的另一邊歷經疾病，並奮力從邊緣到焦點的過程；於此同時，或許我們該問問，是什麼選擇了我們的焦點？或是，我們為什麼曾經看不到？

為什麼經過我們眼前的總是相同的情節？弱勢邊緣的族群不斷的透過非常的手段，然後獲取關注。在我們批評手段娛樂、情節老套的同時，我們更該問的是：「是誰放任了權力失控成專斷的霸權？強迫了我們不斷的觀看相同的風景？」

撰稿：Ember

TEDxTaipei